Podsumowanie Tygodnia Świadomości JIA 2023
Blog Nicoli Goldstone
W przypadku osób cierpiących na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) mity takie jak „dzieci nie mogą mieć zapalenia stawów” , „zawsze z tego wyrasta” , , więc dzisiaj nie możesz czuć się aż tak źle” być przygnębiające, gdy to słyszysz, a także frustrujące, gdy stale poprawiasz. Dlatego też podczas tegorocznego Tygodnia Świadomości MIZS chcieliśmy zostać „superbohaterami pokonującymi mity” i rzucić te błędne przekonania do łóżka, zamiast tego pokazać, jak naprawdę wygląda młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Ale nie mogliśmy tego zrobić sami!
Superbohaterowie JIA z całej Wielkiej Brytanii publikowali na Twitterze, ponownie tweetowali, publikowali i udostępniali własne zdjęcia i filmy, aby zilustrować swoje doświadczenia związane z nieporozumieniami JIA, używając naszego hashtaga #BustingJIAMyths . Na przykład Megan Bennett, lat 17, z Bristolu, codziennie publikowała na swoim koncie na Instagramie nowy film, w którym wyjaśnia, jak ten stan może się zmieniać, co oznacza dobre i złe dni… i kilka naprawdę złych dni; jak błędne jest myślenie, że objawy są odczuwalne tylko zimą, podczas gdy w rzeczywistości mogą one dotykać Cię przez cały rok; że ból stawów jest jedynym objawem, podczas gdy w rzeczywistości występuje wiele innych, w tym obrzęk stawów, sztywność i ograniczenia ruchu, zmęczenie i utrata apetytu.
Trener fitness Isaac z Versus Limits Coaching chciał obalić mit, że dzieci nie mogą mieć zapalenia stawów – zdiagnozowano u niego zapalenie stawów w wieku 11 lat i wyjaśnił, w jaki sposób ćwiczenia pomogły mu poczuć, że odzyskał kontrolę nad swoim ciałem i poprawiły zarówno jego stan psychiczny, jak i fizyczny zdrowie. Natomiast Pam Duncan-Glancy MSP z obszaru Glasgow opowiedziała, jak jej matce powiedziano, że to „bóle wzrostowe”, zanim ostatecznie zdiagnozowano u niej MIZS. Obydwa filmy można obejrzeć na naszym kanale YouTube JIA-at-NRAS .
Quiz #JIAMythBuster
W naszym #JIAMythBusterQuiz składającym się z 7 pytań, mającym na celu obalenie najpowszechniejszych mitów dotyczących JIA i lepsze wyjaśnienie choroby, w ciągu tygodnia wzięło udział ponad 500 osób. Jest on nadal dostępny na naszej stronie internetowej JIA-at-NRAS , więc jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, wejdź i sprawdź! W rzeczywistości zachęcaj przyjaciół, członków rodziny, nauczycieli, kolegów, aby to wzięli! Podnoszenie świadomości na temat młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów zapewni dzieciom wcześniejszą prawidłową diagnozę; aby otrzymali wsparcie i dostęp do potrzebnych im usług; zmniejszyć poczucie izolacji, jakie mogą odczuwać z powodu braku zrozumienia i zachęcić do finansowania nowych badań nad lepszymi sposobami diagnozowania i leczenia tej choroby.
Aby dowiedzieć się więcej o tym, co szykujemy się na JIA-at-NRAS, śledź nasze media społecznościowe JIA na Facebooku , Twitterze i Instagramie . Możesz także na bieżąco sprawdzać naszą stronę internetową , aby uzyskać szczegółowe informacje dotyczące JIA.