Refleksje na temat tego, jak pandemia zmieniła krajobraz zdrowia i podkreśliły znaczenie wspieranego samorządu

Autor: Ailsa Bosworth, MBE

Rozpoczynając rok 2022, poświęciłem czas na refleksję nad tym, co ogólnie wydarzyło się w świadczeniu opieki zdrowotnej, ale szczególnie w reumatologii, a wielu z Was będzie świadomych, że stworzyliśmy zasoby, aby wspierać ludzi w zmienionym i zmieniającym się krajobrazie opieki zdrowotnej. Podobnie jak reszta populacji, myślałem o wpływie Covid-19 i omawiałem go ze współpracownikami, rodziną i przyjaciółmi, szczególnie w odniesieniu do wpływu pandemii na osoby chore na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) oraz dzieci, młodzież i ich dzieci. rodzin chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Wraz z moimi kolegami z NRAS zdałam sobie również doskonale sprawę z tego, jakie żniwo, jakie pandemia zebrała na życiu opiekujących się nami pracowników służby zdrowia. Wszyscy mamy historie, dobre i złe, o rzeczach, które przydarzyły nam się w ciągu tych 20 miesięcy, a których nikt z nas nie widział, aby powróciły o tej porze roku w 2019 roku! Chcę jednak złożyć hołd mojemu zespołowi reumatologicznemu i wszystkim innym zespołom w Wielkiej Brytanii, które znajdują się na pierwszej linii frontu, zajmując się pacjentami z Covid-19, desperacko starając się utrzymać pozory świadczenia usług dla pacjentów reumatologicznych w czasami wyjątkowo niemożliwych okolicznościach.

Teraz wszyscy staramy się wrócić do jakiejś normalności, zachowując jednocześnie ostrożność i czujność oraz minimalizując wszelkie ryzyko dla bezpieczeństwa osobistego oraz bezpieczeństwa naszej rodziny, współpracowników i przyjaciół. Jednak nie wyszliśmy z lasu długą kredą i nadal jestem przerażony liczbą zgonów na Covid, które mają miejsce każdego tygodnia i które nie są już „wiadomością” (oczywiście z wyjątkiem rodzin i bliskich tych osób) którzy niestety odeszli). Liczba infekcji ponownie rośnie ze względu na nowy wariant leku Omicron i obecnie obserwujemy ogromne kolejki w takich miejscach jak Londyn, gdzie ludzie czekają, często godzinami, na szczepionkę przypominającą.

Jestem potrójnie zaszczepiony, przeszedłem także szczepienie przeciwko grypie, a jeśli częściej wychodzę, nadal noszę maskę i podejmuję rozsądne środki ostrożności. Nie „chronię się” od lipca 2021 r., chociaż nadal pracuję z domu i będę to robić przez jakiś czas, dopóki nie zobaczymy, jak rozwinie się sytuacja podczas obchodów zakończenia roku i wejścia w nowy rok. Nie było porównywalnego okresu w moim życiu (a jestem bardzo stary!!), kiedy tak wiele problemów (zarówno globalnych, jak i brytyjskich), takich jak katastrofy związane ze zmianą klimatu, pandemia, kryzys kadrowy w ramach NHS, toczące się wojny, których skutkiem są ogromne liczba uchodźców, głód itp. mają tak niszczycielski wpływ na życie nas wszystkich i tę piękną, choć niespokojną planetę.

Wracając jednak do tematu zmieniającego się/zmienionego krajobrazu opieki zdrowotnej! Chociaż negocjujemy, w jaki sposób nauczymy się żyć z pandemią, „nowa normalność” dla pracowników służby zdrowia w dziedzinie reumatologii wcale nie jest „normalnością” sprzed pandemii. Zespoły mogą powrócić do prowadzenia klinik, które prawie przestały działać lub przestały działać przez większą część 2020 r., ale obecnie borykają się z bezprecedensową liczbą zaległych pacjentów, których należy przyjąć, jednocześnie starając się jak zwykle poradzić sobie ze skierowaniami i wizytami kontrolnymi! Wszystko to w kontekście ponownego wzrostu liczby infekcji i kryzysu pracowników. Spójrz na raport Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego: Rheumatology Workforce: A kryzys liczbowy – 20211, w którym podano, że zdecydowana większość zespołów nie jest w pełni sił lub coś w tym stylu w niektórych miejscach, co po prostu pogłębia problem.

Obie strony postrzegamy jako ogólnokrajową organizację pacjentów – jak ciężko pracują zespoły reumatologiczne i pod nieustającą presją, pod jaką się znajdują, oraz ile osób doświadcza trudności w uzyskaniu potrzebnej im opieki w odpowiednim czasie, poprzez telefony na naszą infolinię i kontakt z nasze grupy społeczne, członkowie, wolontariusze i społeczność internetowa. Widzimy także problemy z dostępem do lekarzy pierwszego kontaktu i usługami pierwszego kontaktu, które zgłasza wiele osób. Nie ma magicznych rozwiązań i nawet gdyby rząd zainwestował jutro znacznie więcej pieniędzy w szkolenie i rekrutację pracowników NHS, sytuacja nie zostanie rozwiązana w najbliższym czasie.

Moim zdaniem podkreśla to kluczową potrzebę inwestowania przez osoby cierpiące na choroby przewlekłe, takie jak RZS i MIZS, w zdobywanie wiedzy na temat wspomaganego samoleczenia i zrozumienie ich stanu. Dzięki mojemu ponad 20-letniemu doświadczeniu w prowadzeniu NRAS (jako dyrektor generalny przez 18 lat), a obecnie pełnieniu roli Krajowego Championa Pacjentów, w połączeniu z ponad 40-letnim doświadczeniem leczenia RZS, wspomagane samoleczenie stało się pasją i czymś, co ćwiczę codziennie. Osobiście widziałem ogromną, pozytywną różnicę, jaką zrobiło to w moim życiu i życiu innych, którzy ją przyjęli. Co ciekawe, właśnie widziałem artykuł, aczkolwiek ze Stanów Zjednoczonych, w którym odnotowano stosunkowo niski odsetek osób (z jakimkolwiek rodzajem zapalenia stawów) w całych Stanach uczestniczących w nauczaniu samodzielnego zarządzania2.

Autor artykułu podał: „Zapalenie stawów jest powszechną i powodującą niepełnosprawność chorobą przewlekłą wśród dorosłych w USA” – powiedziała Healio Rheumatology dr Lindsey M. Duca z CDC Epidemic Intelligence Service i Narodowego Centrum Zapobiegania Chorobom Przewlekłym i Promocji Zdrowia. „Edukacja w zakresie samoopieki i aktywność fizyczna mogą zmniejszyć ból związany z zapaleniem stawów oraz poprawić ogólny stan zdrowia i jakość życia dorosłych chorych na zapalenie stawów”. Dodała: „Pracownicy służby zdrowia odgrywają ważną rolę w promowaniu uczęszczania na zajęcia z zakresu samodzielnego leczenia i aktywności fizycznej, doradzając pacjentom z artretyzmem na temat korzyści, jakie mogą one osiągnąć, i kierując ich do programów opartych na dowodach naukowych”.

Uważam, że w zmienionym krajobrazie opieki zdrowotnej w zakresie reumatologii jeszcze ważniejsze będzie, aby osoby chore na RZS i młodzi dorośli z MIZS zrozumieli znaczenie wspieranego samodzielnego leczenia, które obejmuje edukację na temat ich choroby i radzenie sobie z jej objawami jak wprowadzanie zmian w stylu życia. W przypadku osób cierpiących na takie schorzenia jak RZS lub MIZS u dorosłych ważnym, często pomijanym aspektem opieki jest edukacja, która pozwala naprawdę zrozumieć chorobę i skutecznie radzić sobie z jej praktycznymi, fizycznymi i psychologicznymi konsekwencjami. Wykracza to poza terapię lekową i kładzie nacisk na zdolność do samodzielnego radzenia sobie (przy odpowiednim wsparciu) jako niezbędny element opieki. Choroby współistniejące, w tym choroby układu krążenia i powszechne schorzenia psychiczne, stanowią ważne, choć często słabo uwzględniane aspekty zapalenia stawów, pomimo ich wpływu na przebieg choroby.

Dzięki systemowi hybrydowemu, w którym konsultacje odbywają się zarówno twarzą w twarz, jak i na odległość, przez telefon lub wideo, szczerość i szczerość w zakresie tego, jak się czujesz, będzie niezbędne, jeśli chcesz wydobyć to, co najlepsze ze swojego zespołu. Niektóre zespoły reumatologiczne rozważają utworzenie ścieżek obserwacji inicjowanych przez pacjenta (PIFU), w ramach których ci pacjenci uznani za stabilnych i dobrze leczonych zostaną zaproszeni do przyłączenia się do ścieżki PIFU. Jeśli zostanie Ci to zaoferowane (nie będzie odpowiednie i nie będzie miało zastosowania dla wszystkich i nie będzie oferowane nowo zdiagnozowanym), to Ty będziesz decydować, kiedy będziesz musiał się z nami spotkać osobiście lub na odległość . Inną rzeczą, o której musimy wiedzieć, jest to, że nie wszystkie oddziały są w stanie przeprowadzić całościowe coroczne przeglądy ze względu na brak zasobów i obecną presję na zespoły, dlatego zwyciężył roczny pomiar wszelkich chorób współistniejących (innych chorób współistniejących lub rozwijających się). nie dzieje się automatycznie.

Kontrola inicjowana przez pacjenta zdecydowanie obciąża Twój sąd, jeśli chodzi o określenie, jak dobrze sobie radzisz i czy uważasz, że Twoja choroba uległa pogorszeniu i potrzebujesz ponownej oceny. Dlatego zrozumienie choroby i stosowanych leków oraz sposobów radzenia sobie z bólem i łagodnym zaostrzeniem staje się jeszcze ważniejsze, jeśli system nie monitoruje automatycznie pacjenta. Z rozmów z pracownikami służby zdrowia i osobami chorymi na RZS wynika, że ​​pojawiły się pewne nieporozumienia na temat samoleczenia i tego, co to oznacza, i mam nadzieję, że uda mi się tutaj obalić dwa z nich.

1. Samoleczenie NIE polega na tym, abyś sam radził sobie z chorobą!

2. NIE oznacza to, że zespół reumatologiczny nie będzie Cię nadal odwiedzał i kontrolował!

Nauka radzenia sobie ze sobą powinna ZAWSZE towarzyszyć odpowiedniej pomocy i wsparcia, które umożliwią Ci dobre radzenie sobie i dlatego zawsze nazywamy to „samodzielnością wspomaganą”. Potrzebujesz odpowiedniego wsparcia ze strony swojego zespołu, rodziny i przyjaciół, współpracowników i oczywiście odpowiedniej organizacji pacjentów (takiej jak NRAS). Oto jedna z definicji samoleczenia – (istnieje wiele nieco różniących się od siebie definicji) – którą zastosowaliśmy w grupie zadaniowej Europejskiego Stowarzyszenia Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR), której byłem współprzewodniczącym i która opublikowała „Zalecenia dotyczące samoleczenia”. Strategie postępowania w zapaleniu stawów”3 w 2021 r., które mogą być pomocne:

„Zdolność jednostki do radzenia sobie z objawami, leczeniem, zmianami stylu życia oraz psychospołecznymi i kulturowymi konsekwencjami warunków zdrowotnych”.

Inną rzeczą, którą często słyszę, jest to, że ludzie, którzy chorują od wielu, a nawet wielu lat, „zakładają”, że wiedzą prawie wszystko o swojej chorobie. Oczywiście wiedzą, jak wpływa na nich ich choroba i znają swoje własne ciała, ale chociaż chorowałem na RZS od ponad 20 lat, kiedy zacząłem NRAS i myślałem, że wiem całkiem sporo, od tego czasu nauczyłem się DUŻO więcej i kontynuuj naukę nowych rzeczy prawie co tydzień. Nie zliczę, ile razy słyszałem, jak ludzie, którzy uczestniczyli w naszych bezpośrednich programach samoleczenia, mówili: „No cóż, myślałem, że wiem o RZS, ale wiele się nauczyłem i zyskałem dzięki temu kursowi” „…

Nakłonienie komisarzy do zlecania i płacenia za programy samozarządzania grupowego metodą bezpośrednią stało się prawie niemożliwe przed pandemią, dlatego postanowiliśmy stworzyć unikalny program e-learningowy, który opracowaliśmy przez ostatnie 2 lata i który został uruchomiony 17 września tego roku. Nazywa się SMILE-RA i jest przeznaczony dla dorosłych chorych na RZS i MIZS, ale może być również przydatny dla osób cierpiących na łuszczycowe zapalenie stawów oraz dla pielęgniarek i innych pracowników służby zdrowia, którzy dopiero rozpoczynają przygodę z reumatologią z innej dziedziny zdrowia. Jest łatwy w użyciu i modułowy z interfejsem przypominającym Netflix, dzięki czemu możesz wybierać, co chcesz robić. Jego celem jest edukacja, informowanie i wsparcie w angażujący sposób oparty na filmach, które pomogą Ci uczyć się i zdobywać wspierane umiejętności samokontroli i strategie radzenia sobie. Jest interaktywny i pozwala iść we własnym tempie i dzielić się z rodziną (jeśli chcesz), aby mogła lepiej zrozumieć Twoją chorobę i to, z czym sobie radzisz. Wszystko opiera się na dowodach i zostało stworzone wspólnie z profesjonalistami w dziedzinie reumatologii i osobami z doświadczeniem na każdym kroku.

Rejestracja w programie SMILE i nawiązanie kontaktu z nim pomoże Ci stać się skutecznym samorządowcem, a także wskaże inne zasoby NRAS i NHS, np. nasze opcje wsparcia wzajemnego (indywidualne forum społecznościowe i telefoniczne) oraz nasze usługi „Właściwy start i życie z RZS” , dzięki czemu uzyskasz dostęp do wielu sposobów, w jakie NRAS może Cię wesprzeć i pomóc. www.nras.org.uk/smile

Służba zdrowia zmienia sposób zapewniania opieki osobom cierpiącym na choroby przewlekłe, a my, osoby chore na RZS i dorosłe MIZS, musimy podążać za nią i upewnić się, że maksymalnie wykorzystujemy wszystkie dostępne nam wspaniałe zasoby, które mogą nam pomóc aby jak najlepiej zarządzać swoim stanem, aby zmaksymalizować jakość naszego codziennego życia. Jak zawsze, NRAS jest tutaj, aby Ci pomóc na każdym kroku.

Bibliografia

1 – Raport Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego: Pracownicy reumatologii: Kryzys w liczbach – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 listopada 2021 r. – „Mniej niż 20% dorosłych chorych na zapalenie stawów uczestniczy w zajęciach z samodzielnego leczenia” https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -z zapaleniem stawów - uczęszczaj na zajęcia z samodzielnego leczenia

3 – Zalecenia EULAR dotyczące wdrażania strategii samodzielnego leczenia w zapaleniu stawów; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-zapalne-arthritis/