Refleksje na temat mojego życia z RZS, w ramach Światowego Dnia Zapalenia Stawów
Blog prowadzony przez Ailsę Bosworth MBE, założycielkę NRAS i krajową mistrzynię pacjentów
Tematem Światowego Dnia Zapalenia Stawów, który przypada 12 października 2023 r., jest „Życie z chorobą reumatyczną i mięśniowo-szkieletową na wszystkich etapach życia”. Mam 74 lata, a przeżyłem już długi czas, a 43 lata tego życia spędziłem z moim nieproszonym towarzyszem, seroujemnym reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Mój ojciec chorował na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jeszcze zanim się urodziłem, co miało ogromny wpływ na życie jego i mojej matki. Zmarł w wieku 62 lat w wyniku połączenia choroby i leków – w tamtym czasie podstawą leczenia były kortykosteroidy. Na szczęście wiemy teraz znacznie więcej o szkodach, jakie te leki mogą wyrządzić w dłuższej perspektywie. W pewnym sensie cieszę się, że taty nie było w pobliżu, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę, ponieważ myślę, że zdruzgotałoby go, gdyby zobaczył mnie żyjącą z zapalnym zapaleniem stawów. Na moją biedną matkę wywarło całkowite przerażenie, że teraz jej córka cierpi na tę straszną chorobę.
Oczywiście w momencie zdiagnozowania wiedziałem o wiele mniej o RZS niż teraz i chociaż zaczęło się ono w moim prawym kolanie, po urodzeniu mojej córki Anny w 1982 r., szybko rozprzestrzeniło się na resztę mnie. Pierwszą operację przeszłam, gdy Anna miała 9 miesięcy – synowektomię. Opieka nad małym dzieckiem i kuśtykanie o kulach przez 6 tygodni nie szły dobrze w parze, a kiedy uderzyło mnie w drugie kolano, dłonie i nadgarstki, zmiana pieluszki stała się wyzwaniem, któremu udało mi się sprostać, przewracając ją z przodu na plecy używając plastikowych wiązanych spodni, które nałożyły się na pieluszki frotte! Nie przeszkadzało jej to, że została przewrócona na drugą stronę jak naleśnik!
Nastąpiły lata spuchniętych kolan i łokci, których nie mogłem wyprostować i które trzeba było wielokrotnie odsysać; szyny na dłonie, szyny na nadgarstki, szyny na nogi, kołnierze na szyję, szyny oporowe, szyny robocze. Jak widać na zdjęciu, u mojej lewej kostki wcześnie rozwinął się koślawość, wielokrotnie trafiałem do szpitala z powodu leżenia w łóżku i dostawałem wlew sterydów, żeby wszystko się uspokoić. Patrząc wstecz, wydaje mi się, że jest to teraz inny świat, ponieważ żaden ze standardowych leków modyfikujących przebieg choroby nie działał na mnie. Mam coś, co w medycynie nazywa się „chorobą oporną”, co w zasadzie oznacza, że niewiele leków ma jakikolwiek wpływ.
Mam szczęście, że w pierwszych latach budowania kariery miałem wspaniałego i wspierającego szefa i nigdy nie miałem problemu z koniecznością wzięcia urlopu na tak wiele wizyt lekarskich. W rezultacie pracowałem niesamowicie ciężko. Kiedy cierpisz na długotrwałą chorobę, taką jak RZS, czujesz, że masz coś do udowodnienia – jestem pewien, że to uczucie będzie rezonować z innymi osobami dotkniętymi chorobami przewlekłymi. Zostałem dyrektorem firmy produkującej obrabiarki mojego szefa i życie toczyło się dalej, przerywane co rok lub dwa kolejnymi operacjami. Destrukcyjny charakter RZS, jeśli jest nieodpowiednio kontrolowany, postępuje i stopniowo nabywam w organizmie coraz więcej metalicznych elementów.
Zawsze pracowałam i miałam to szczęście, że początkowo zatrudniłam nianię, gdy Anna była jeszcze małym dzieckiem, a wróciłam do pracy, gdy miała 3 miesiące. Potem, gdy podrosła, pomoc matki i au-pair stały się częścią naszego życia. Nie mogłam pracować i robić wszystkiego innego, więc pomoc była niezbędna. Myślę, że był to trudny okres zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym, ponieważ z powodu RZS nie mogłem robić z Anną wszystkiego, co chciałem, co wpłynęło na mnie emocjonalnie i psychicznie. Stopniowo musiałem też rezygnować ze sportu i hobby i pogodzić się z koniecznością rozważenia ubiegania się o Błękitną Odznakę. Naprawdę się z tym zmagałam, bo nie mogłam zaakceptować faktu, że po trzydziestce nazywano mnie „niepełnosprawną”.
Pojawienie się leków biologicznych na przełomie lat 90. i 2000. zrewolucjonizowało reumatologię i mnie! Udało mi się wziąć udział w badaniu klinicznym jednego z wczesnych anty-TNF w 2000 roku i był to pierwszy lek po prawie 20 latach agresywnej choroby, który naprawdę na mnie zadziałał, oprócz tych strasznych sterydów. Przyniosło efekty bardzo szybko i po latach widziałam promyk poprawy jakości życia. To doświadczenie ostatecznie doprowadziło do tego, że w 2001 roku założyłem NRAS. Nie miałem pojęcia, że po pięćdziesiątce zmienię karierę i założę organizację charytatywną. Anna wyjechała na uniwersytet i całkiem nieoczekiwanie otwierał się nowy rozdział w moim życiu.
Praca zawsze była ważną częścią mojego życia i często jest stawiana na pierwszym miejscu przed innymi, również ważnymi sprawami – takimi jak życie rodzinne i towarzyskie! (Nigdy nie przychodź do mnie po poradę dotyczącą równowagi między pracą a życiem prywatnym!!) Jednakże rozpoczęcie NRAS było zupełnie innym doświadczeniem. Ponieważ wcześniej pracowałam w branżach zdominowanych przez mężczyzn, takich jak inżynieria, komputery i sprzęt audiowizualny, gdzie fakt, że nie byłam inżynierem ani programistą, nie ograniczał już tego, co mogłam zrobić, otworzyło to nowe, ekscytujące możliwości i możliwości.
Chociaż instynktownie wiedziałam, że ludzie tacy jak ja naprawdę potrzebują oddanego głosu w Wielkiej Brytanii, opierając się na własnym doświadczeniu, że muszę samodzielnie wypracować sobie sposób radzenia sobie z tą chorobą przez wiele lat bez wsparcia (z wyjątkiem mojej rodziny ), nie miałam pojęcia, jak wielka jest w rzeczywistości ta potrzeba. NRAS rozwijał się dość szybko po pierwszych 2-3 latach istnienia. W 2004 roku przenieśliśmy się do naszego pierwszego biura i rozwijaliśmy się dalej. Wiele się nauczyłem, rozmawiając z zespołami reumatologicznymi i osobami chorymi na RZS w całej Wielkiej Brytanii. Moja choroba postępowała, przeszedłem więcej operacji, rozwinęło się zapalenie błony naczyniowej oka, NRAS jeszcze bardziej urósł i w 2013 roku przenieśliśmy się do większego biura. Anna miała już partnera, a w styczniu 2014 roku urodziła się moja pierwsza wnuczka.
Teraz musiałam stawić czoła kolejnemu emocjonalnemu wyzwaniu, przytłaczającemu poczuciu winy i smutku, że nie byłabym fizycznie w stanie pomóc mojej córce z wnuczką w sposób, w jaki potrafi to zrobić większość babć. Ta choroba naprawdę wpływa na ciebie na różne sposoby, w zależności od tego, na jakim etapie życia się znajdujesz. Alba ma teraz 8 lat, a Luna 4. Łatwiej było się nimi opiekować i bawić, kiedy chodziły, rozmawiały i były trochę niezależne, ale mimo że na różne sposoby rekompensujesz to, że nie możesz wybierać podnoś je, rzucaj nimi i kładź się na podłogę, aby z nimi robić różne rzeczy, kochasz je równie mocno.
Patrząc wstecz na różne etapy mojego życia, fakt, że cierpię na RZS, przyniósł mi ogromną liczbę korzyści, których bez niego nie miałbym. Myślę, że dzięki temu stałem się bardziej tolerancyjną i empatyczną osobą, niż mógłbym być. Z pewnością sprawiło, że moja cudowna i wspierająca rodzina stała się bardziej wyrozumiała i rozważna dla niewidzialnej niepełnosprawności. Przeciwności losu uczyniły mnie silniejszym i bardziej odpornym i myślę, że rozwijanie odporności jest bardzo ważnym elementem radzenia sobie z życiem w XXI wieku . Praca dla NRAS była i nadal jest ogromną częścią mojego życia, która mnie wzbogaciła, wykształciła, upokorzyła i była prawdziwym zaszczytem, którego nie chciałbym przegapić.
Chcesz podzielić się historią swoich doświadczeń z RA, tak jak Ailsa? Skontaktuj się z nami w mediach społecznościowych poprzez Facebook , Twitter , Instagram , a nawet zasubskrybuj nasz kanał YouTube .