Ratunek

Sekwencyjne stosowanie zaawansowanych terapii

Niektóre Rady ds. Opieki Zintegrowanej (ICB) sztucznie ograniczają dostęp do terapii zaawansowanych (leków biologicznych, leków biopodobnych, inhibitorów JAK itp.)

Wydrukować

Od pewnego czasu NRAS wyrażał obawy, że niektóre Rady ds. Opieki Zintegrowanej („ICB”) sztucznie ograniczają dostęp do terapii zaawansowanych (leków biologicznych, leków biopodobnych/inhibitorów JAK) w Anglii, w związku z czym skierowaliśmy wniosek o wolność informacji do wszystkich grup zlecających badania kliniczne (tak jak wówczas) w 2019 r.

Nasza mistrzyni pacjentów, Ailsa Bosworth, brała udział w wielu pracach badawczych na ten temat. Co najważniejsze, Ailsa brała udział w artykule badawczym opublikowanym w 2021 r. (główny autor: dr Arvind Kaul) dotyczącym dostępu do zaawansowanych terapii dla pacjentów z zapaleniem stawów: loteria kodów pocztowych? W artykule zbadano nierówności w Anglii w zakresie dostępu do terapii zaawansowanych oraz fakt, że pacjenci byli poddawani „loterii kodów pocztowych” dotyczących ścieżek leczenia.

Rozumiemy, że w ICB nadal funkcjonują ścieżki ograniczające dostęp do zaawansowanych terapii. Kilku członków NRAS skontaktowało się z nami, aby powiedzieć, że powiedziano im, że mogą wypróbować tylko trzy lub cztery zaawansowane leki. Jak to ujął jeden z członków NRAS: „trzy uderzenia i wypadasz!”.

Obecnie współpracujemy z Brytyjskim Towarzystwem Reumatologicznym, aby uzgodnić prawidłową i jednolitą interpretację klinicystów i ICB, aby zaradzić rozbieżnościom w dostępie do leczenia w niektórych obszarach.

Jeśli mieszkasz w Wielkiej Brytanii i masz dostęp do ograniczonej liczby zaawansowanych terapii (prawdopodobnie 3 lub 4), a możesz spróbować znaleźć leczenie, które będzie dla Ciebie skuteczne, skontaktuj się z nami. Wyślij swoje doświadczenia na adres kampanie@nras.org.uk . Jeśli chcesz, podaj także pierwszą połowę swojego kodu pocztowego, abyśmy mogli zobaczyć, od której ICB lub Rady Zdrowia otrzymujesz opiekę i daj nam znać, czy zechciałbyś podzielić się swoimi doświadczeniami do wykorzystania w artykule lub studium przypadku albo z dziennikarzem.