Po 10 latach leczenia RZS nikt nie może odebrać mi uśmiechu

Alan Wiles jest jednym z naszych członków; chciał podzielić się z nami swoją historią podczas tygodnia świadomości RZS i wesprzeć nas w podnoszeniu świadomości i pokazywaniu ludziom, jak to jest #behindthesmile  

U Alana zdiagnozowano RZS 10 lat temu; to jest jego historia.  

Byłem typowym dzieckiem, pochodziłem z rodziny wojskowej i dorastałem w latach 70.; co może być lepszego, imprezy, dyskoteki, dziewczyny i oczywiście dużo piwa. W ciągu dwóch tygodni od zdania egzaminu na prawo jazdy pracowałem jako kierowca na Heathrow w wypożyczalni samochodów Hertz – złapałem bakcyla, kupiłem PSV i zacząłem prowadzić autokary w firmie z siedzibą w Weymouth w całej Europie . Uwielbiałem każdą minutę. Tam byłem, robiłem, co chciałem, czułem się, jakbym był na ciągłych wakacjach i na dodatek jeszcze mi za to płacono. Nie bardzo wiedziałem, co mnie czeka. Zacząłem czuć się bardzo zmęczony i przez większość czasu odczuwałem ból. Kilka razy też upadłam, więc skierowano mnie do lekarza w Southport. Po serii badań zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Ze względu na charakter mojej pracy musiałam zrezygnować z pracy, którą kochałam. Miałem wrażenie, że zapadł się dno mojego świata. Następnie zastosowano leczenie i procedury, ale nic nie pomagało.  

Wiesz, że życie z bólem 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu nie jest łatwe – robienie prostych rzeczy, które sprawiają mi przyjemność, na przykład zawożenie pasierbicy do szkoły jest trudne z powodu bólu i zmęczenia. Ludzie, którzy nie mają RZS, nie rozumieją, jak wygląda życie, ból wciąż nadchodzi; to nigdy się nie kończy. Ale co robimy, gdy pytamy: „Jak się masz”, po prostu odpowiadamy „ U mnie wszystko w porządku”, kiedy tak naprawdę nie jest. Też cierpię na depresję i prawdopodobnie piję więcej niż powinnam. Nie pracuję już jakieś 10 lat, poruszam się o kulach, z każdym dniem coraz trudniej jest mi znaleźć jakieś zajęcie. Codziennie spacerowałem około 5 mil, bo lubiłem wychodzić na zewnątrz. Nie mogę tego teraz zrobić. Zima to najgorszy czas; Po prostu siedzę w pomieszczeniu. Uwielbiam mieszkać nad morzem, chociaż zimą jest zimno, ale lato jest tuż za rogiem; czas się otrzepać, naładować akumulatory na hulajnodze OLD 6IT i wyjść w teren.

Cóż, to moja historia, ale pomimo mojego reumatoidalnego zapalenia stawów i wszystkiego, co się z nim wiąże, jedyną rzeczą, której nikt nie może mi odebrać, ani tobie, ani nam, jest nasz uśmiech, a przede wszystkim nasza rodzina.