diagnoza RZS po porodzie i jak NRAS był ratunkiem

Historia Donny – diagnoza po porodzie i to, jak NRAS okazał się ratunkiem

Po raz pierwszy zachorowałam na RZS w lutym 2009 roku, 9 miesięcy po urodzeniu pierwszego dziecka. Zostanie mamą w 2008 roku było najlepszą rzeczą, jaka mi się w życiu przytrafiła, a RZS, które rozwinęło się tak szybko, było dla mnie trudne do zniesienia. Od tego czasu dowiedziałam się, że u niektórych kobiet ciąża może być czynnikiem wyzwalającym rozwój RZS.

Objawy pojawiły się niemal z dnia na dzień, rano i wieczorem zacząłem odczuwać bóle i sztywność całego ciała – czułem się, jakbym nadmiernie ćwiczył, choć wcale tego nie robiłem.

Zastanawiałem się, co może być tego przyczyną, więc udałem się do lekarza, który przypisał to zwykłym bólom i pierwszym oznakom starzenia. Mam dopiero 38 lat, ale niemal z dnia na dzień poczułam się jak 90-latka. Nie sądzę, żeby lekarz rodzinny wziął pod uwagę to, jak źle się czułam. Wyjaśnili moje objawy w ten sposób, że ponieważ byłem szczupły, po prostu odczuwałem skutki starzenia się gorzej, niż gdybym był cięższą osobą. Poradzono mi przyjmowanie glukozaminy na wzmocnienie stawów i spożywanie większej ilości pełnotłustych pokarmów w celu przybrania na wadze. Ponownie udałem się do lekarza rodzinnego, kiedy poczułem ból i obrzęk stawu kciuka, który nasilił się i nie ustąpił po odpoczynku ani lekach przeciwbólowych.

Było to spowodowane wysiłkiem związanym z podnoszeniem dziecka, nalewaniem czajnika i powtarzalnymi czynnościami, takimi jak przygotowywanie butelek z mlekiem. Wątpiłem, czy to jest przyczyną, jednak postępowałem zgodnie z radą lekarza rodzinnego i kontynuowałem przyjmowanie zalecanych suplementów, dobrze się odżywiałem i zacząłem bardziej polegać na lekach przeciwbólowych, aby złagodzić ból. Jednak sytuacja szybko się pogorszyła.

Traciłem na wadze i nie mogłem już wstawać z kanapy po wieczornym siadaniu ani wstawać rano z łóżka bez ekstremalnej sztywności całego ciała. Nawet przekręcenie klamki w drzwiach czy podniesienie dziecka powodowało taki ból, że często płakałam. Sztywność poranna utrudniała ubieranie się i mycie i zwykle trwała do południa, co miało wpływ na normalne codzienne czynności. Zacząłem wycofywać się ze spotkań ze znajomymi i nie mogłem uczestniczyć w żadnym życiu towarzyskim. Bolało mnie również kolano i nie mogłam go zgiąć ani uklęknąć. Tłumaczyłam to chwilowym naciągnięciem i nie wiązałam tego ze spuchniętym kciukiem. Wkrótce chodziłem utykając i nie byłem w stanie chodzić nawet na krótkie odległości i w dużym stopniu polegałem na korzystaniu z samochodu, aby jeździć do lokalnych sklepów. Po kilku miesiącach zmagania się z bólem, teraz naprawdę walczę.

Bardzo chciałam wiedzieć, co się ze mną dzieje. Błagałam nawet jednego lekarza rodzinnego, aby pozwolił mi spróbować środków zwiotczających mięśnie, które w ostateczności mogą złagodzić sztywność mojego ciała. Oczywiście nie zadziałały, ale na tym etapie byłem gotowy spróbować wszystkiego. Nie mogłam bez bólu położyć się wygodnie w łóżku, podnosić córki z łóżeczka czy przytulać ją rano.

Wracałem do różnych lekarzy pierwszego kontaktu, ale bez skutku. Przepisano mi silniejsze środki przeciwbólowe i po odesłaniu wykonano różne badania krwi. Najważniejszy, który wykrywa obecność czynnika reumatoidalnego lub nie, dał wynik negatywny. Byłem w punkcie krytycznym i pokładałem nadzieje w jakiejś diagnozie na podstawie wyników badań krwi, chociaż teraz wiem, że nie można zdiagnozować RZS na podstawie samego badania krwi. Otrzymałam nadzieję, gdy inny lekarz powiedział, że skieruje mnie do reumatologa. Po 6 długich tygodniach oczekiwania, w lipcu tego roku, dostałem wizytę w szpitalu i postawiono diagnozę – zapalenie stawów o wczesnym początku.

Podobnie jak wiele osób, miałem z góry przyjęte wyobrażenie o tym, czym jest RZS – schorzeniem, które powoduje uszkodzenie stawów i które pojawia się w starszym wieku. Teraz wiem z doświadczenia, jak bardzo jest to wyniszczające i że wpływa nawet na apetyt i poziom energii. Tego dnia dostałem zastrzyk sterydowy i przepisano mi tabletki sulfasalazyny. Zastrzyk zadziałał jak cudowne lekarstwo i przez prawie tydzień czułem się jak na szczycie świata. Sztywność ustąpiła, a następnego dnia byłem uszczęśliwiony, że mogłem gonić moją córeczkę, przytulać ją i ponownie podnosić. Gdy potężne sterydy ustały, sztywność powróciła, ale nie była tak zła jak wcześniej. Dla mnie to wciąż dopiero początek i co miesiąc wykonuję badania krwi, aby monitorować postępy.

Widzę zachęcające oznaki, że stan zapalny powodujący sztywność i ból ciała powoli ustępuje w wyniku rozpoczętego leczenia. Dla mnie najtrudniejszą rzeczą do poradzenia sobie z RZS jest wyczerpanie. Ma to wpływ na wszystkie aspekty Twojego życia – ciężko jest poradzić sobie z takimi zadaniami, jak sprzątanie, gotowanie, zakupy i opieka nad małym dzieckiem, gdy nie masz w ogóle energii. Po pewnym czasie zaczyna Cię to męczyć. Musiałem znacznie dostosować swoje życie i zaakceptować ograniczenia tego, co mogę zrobić – nie ma sensu się tym zamartwiać. Czasem wystarczy mi tylko umycie się, ubranie i nakarmienie nas obojga – uczę się, że reszta może poczekać. Pocieszam się od innych chorych, którzy byli na moim miejscu i z własnego doświadczenia mogą mi powiedzieć, że nadejdą lepsze dni. Kiedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę, poczułam się bardzo samotna i martwiłam się o przyszłość.

Niestety, nie sądzę, że kliniki oferują obecnie tyle wsparcia, ile potrzebujesz. Myślę, że jest to spowodowane wyłącznie brakiem środków. W mojej okolicy pielęgniarka reumatologiczna jest dostępna, aby odpowiedzieć na wszelkie pytania telefonicznie tylko dwa razy w tygodniu. Przyjaciele i rodzina często nie do końca rozumieją tę chorobę, co pogłębia izolację i depresję, które odczuwasz, gdy godzisz się z diagnozą jakiejkolwiek choroby trwającej całe życie. Dołączenie do NRAS było moim ratunkiem.

Bezpłatny pakiet informacji, który zapewniają, sprawił, że jestem bardziej świadoma swojej choroby i czuję, że mam większą kontrolę. Sama świadomość, że nie jesteś jedyną osobą, która przez to przeszła, może zmniejszyć napięcie. Dzięki sieci wolontariuszy możesz w każdej chwili porozmawiać z kimś przez telefon. Nauczyłam się, że droga każdego człowieka z RZS będzie inna i że pierwszy rok jest często najgorszy.
Odczuwam ulgę, że teraz wiem, co mam i odtąd wszystko zacznie się poprawiać. Najbardziej nie mogę się doczekać lepszej jakości życia i cieszenia się dzieckiem tak, jak powinna cieszyć się każda młoda mama.

Zima 2009: Donna O'Gormley, członkini NRAS