Wczesna diagnoza i dostęp do opieki – świat idealny i rzeczywistość

„Czas jest wspólny – stawy w czasie” „Wczesna diagnostyka i dostęp do opieki w chorobach reumatycznych i mięśniowo-szkieletowych (RMD) – idealny świat i rzeczywistość – moja osobista historia”, wpis Jayneya Goddarda do nagrody Edgara Stene’a 2017.

Jestem pewna, że wcześniejsza diagnoza zrobiłaby dla mnie ogromną różnicę – doceniam jednak również to, że dla lekarzy było to trudne, ponieważ moje pierwsze objawy pojawiły się 23 lata temu – więc dostępnych było wtedy mniej badań. Poza tym pojawiła się skomplikowana sprawa, że jestem baletnicą – więc bóle i bóle nie były nieoczekiwane.

Przeżyłem najgorsze, co może przynieść choroba reumatyczna i obecnie jestem w pełnej remisji – co daje mi swobodę i możliwość działania w roli rzecznika pacjentów – zarówno lekarzy, jak i chorych, podkreślając potrzebę edukacji, uznania i wczesnej diagnozy i leczenia tych wyniszczających schorzeń.

Oto moja historia…

Kolana podciągnięte, pośladki podciągnięte, tułów zapięty, ramiona, szyja, ramiona i głowa luźne – wyglądając elegancko i przede wszystkim bez wysiłku. Spojrzałam w duże lustro i wszystko było w idealnym porządku. Moje ciało, które doskonaliłam przez lata, wyglądało dobrze – chociaż raz. Baleriny są swoimi najgorszymi krytykami.

Fortepian uderzył akord i po pierwszym odliczeniu rozpocząłem swój początkowy plié tego dnia, delikatnie uginając kolana – wpasowując się w rytm zajęć baletowych, ćwiczenia zaczynały się delikatnie i stawały się coraz bardziej intensywne, w miarę rozluźniania mięśni, ścięgien i stawów i zaczęli, jeden po drugim, przyłączać się do tańca.

Dzisiaj było jednak inaczej; Zauważyłem, że moje ścięgna Achillesa są sztywne. Natychmiast odrzuciłem ten dokuczliwy dyskomfort – tancerze baletowi są przyzwyczajeni do życia z bólami – po prostu „dajemy sobie z tym radę”. Gdy się rozgrzałem, ból ustąpił, więc zanotowałem sobie w pamięci, żeby mimo wszystko to sprawdzić. Oczywiście zapomniałam i dopiero kilka dni później, gdy poranny ból wciąż powracał, poszłam do lekarza. Powiedziała mi, że to „tylko zapalenie ścięgien” i że w moim wieku należy się tego spodziewać – 30-letnia baletnica i tak jest zdecydowanie starsza i naprawdę powinna spodziewać się problemów. Uznano, że nie warto się tym zajmować, pomimo faktu, że w mojej rodzinie występowały choroby autoimmunologiczne w przeszłości.

Ten schemat odczuwania bólu, wizyt u lekarzy i zwolnień trwał około roku, a moje ciało stawało się coraz bardziej paraliżowane przez ból i obrzęk różnych stawów. Ciągle powtarzano mi, że nic mi nie jest i że powinnam spodziewać się życia w bólu – zmuszając swoje ciało do absolutnych granic – prawie przez całe życie. W końcu udało mi się zrobić kilka testów i wynik testu na czynnik reumatoidalny był ujemny, więc powiedziano mi, że pogodziłam się z faktem, że moje życie jako tancerki baletowej w końcu mnie dopadło. W tym momencie korzystałem z kul, a ból stóp, kostek, kolan, ramion, nadgarstków, dłoni i łokci był tak silny, że w końcu zdałem sobie sprawę, że potrzebuję wózka inwalidzkiego. Szybkość, z jaką to wszystko się wydarzyło, była szokująca i naprawdę niszczycielska. Jednakże, ponieważ nie miałem formalnej diagnozy, naprawdę nie miałem pojęcia, co się naprawdę dzieje – i po prostu zakładałem, że w jakiś sposób wyzdrowieję.

Potem wydarzyła się tragedia i wszystko bardzo szybko się pogorszyło. Brałam udział w wypadku samochodowym – zostałam uderzona od tyłu, odniosłam różne obrażenia i nagle dostałam ogromnego zaostrzenia, które dotknęło całe moje ciało – i stało się bardzo jasne, że tak naprawdę nie cierpię na kontuzje związane z tańcem – nie ważne co mi mówili lekarze.

Dotknięte były wszystkie moje stawy i wiele narządów wewnętrznych – szalał ogień niekontrolowanego zapalenia. Szybko schudłam, gdy moje ciało pożerało mięśnie – to było przerażające. W ciągu trzech tygodni ze zdrowych 112 funtów (51 kg/8 kg) zszedłem do 80 funtów (36,4 kg/5,7). I nie mogłam się ruszyć – odczuwałam rozdzierający ból, a moje ciało skurczyło się w pozycji embrionalnej. Przeniesiono mnie do domu opieki, ponieważ byłam tak krucha i bardzo cierpiałam, że musiałam być karmiona, myta i pełna opieka. Straciłem nie tylko ciało, ale całą ludzką godność. W tym momencie powiedziano mi, że powinnam uporządkować swoje sprawy, ponieważ moi lekarze naprawdę nie wierzyli, że przeżyję. Dano mi tylko dwa tygodnie życia.

Badania były jednak kontynuowane i w końcu jeden z lekarzy stwierdził, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Powiedział mi również, że zwykle stosowanym leczeniem będzie metotreksat, ale jego zdaniem moje ciało było w tym momencie tak kruche, że rozpoczęcie leczenia tym lekiem byłoby lekkomyślne. Utknąłem – nie było nic innego w ofercie. Znalezienie wyjścia z tej całkowitej pułapki naprawdę zależało ode mnie – moje ciało mnie zawiodło – to był ogromny szok, ponieważ zawsze uważałam, że moja ekstremalna sprawność fizyczna jest czymś oczywistym. Byłem teraz zamknięty w ciele, które nie mogło się samodzielnie poruszać – a jeśli zostałem poruszony, ból był tak nie do zniesienia, że nie mogłem nawet krzyczeć.

W ofercie nie było żadnego skutecznego konwencjonalnego leczenia – więc zwróciłem się ku odżywianiu, medycynie umysłu i ciała, biofeedbackowi i nie tylko, aby stłumić niekontrolowany stan zapalny i zyskać trochę czasu. Spojrzałem na naturę i zdałem sobie sprawę, że zranione zwierzę po prostu ukryje się i odpocznie, pozwalając swojemu ciału powrócić do pewnego rodzaju równowagi. Nie było w ofercie żadnej skutecznej medycyny konwencjonalnej i tylko to było dla mnie dostępne – i na szczęście zadziałało, a stan zapalny stopniowo ustąpił. Następnie zorganizowałem własną fizjoterapię, używając elektrycznej maszyny do „odchudzania” stymulującej mięśnie, aby przypomnieć mózgowi, gdzie kiedyś znajdowały się moje mięśnie… Musiałem to zrobić, ponieważ resztki moich mięśni zostały „odłączone” od mózgu i chociaż próbowałem się poruszyć, po prostu nie pamiętałem, jak to zrobić. Musiałem na nowo nauczyć się stać, a potem chodzić. Powoli, powoli dałem radę.

Doznałem kilku trwałych deformacji stawów, ale miałem niesamowite szczęście, że w końcu trafiłem na reumatologa, który zainteresował się moim przypadkiem i ciężko walczył, aby zapisać mnie na terapię biologiczną, aby te deformacje nie uległy pogorszeniu. Po pierwsze, musiałem spróbować i „nie powiodło się” przyjmowanie różnych DMARD, aby „kwalifikować się” do terapii biologicznej zapewnianej przez naszą NHS w Wielkiej Brytanii. Zacząłem stosować Infliksymab i Metotreksat – Infliksymab był niesamowity, ale podczas stosowania MTX doświadczyłem wielu skutków ubocznych i przestałem to robić – jednak dalsze stosowanie Infliksymabu umożliwiło mi osiągnięcie remisji. W końcu odzyskałem życie, po raz pierwszy od wielu lat poczułem się dobrze i zapadła decyzja o przerwaniu leczenia. Wszystko poszło dobrze i przez kilka lat pozostawałem w remisji, dopóki nie złapałem infekcji dróg oddechowych, która wyrwała mnie z remisji, a objawy RZS wróciły ze zdwojoną siłą. Wróciłem do bycia osobą poruszającą się na wózku inwalidzkim. Mój genialny lekarz przepisał mi cotygodniowe zastrzyki tocilizumabu i teraz powróciłem do pełnej remisji i nadal czuję się dobrze.

Moje doświadczenie z RZS było ogromnym wyzwaniem – zwłaszcza, że przed wystąpieniem choroby byłem osobą „super sprawną”. Ale z pewną wdzięcznością patrzę wstecz na te doświadczenia, ponieważ umożliwiły mi doświadczenie choroby reumatycznej w całym spektrum – od najgorszego scenariusza – aż do pełnej, trwałej i trwałej remisji dzięki terapiom biologicznym i zdrowemu trybowi życia podchodzi do.

Wszystko to sprawia, że pomagając edukować osoby chore na choroby reumatyczne, mogę przemawiać z poziomu głębokiej wiedzy i pełnej empatii. Będąc przez tyle lat uwięzionym w RZS i całkowicie tracąc autonomię, znów odzyskałem niezależność. Mogę teraz podróżować, podnosząc świadomość potrzeby wczesnej diagnozy i leczenia i, mam nadzieję, uchronię innych przed najgorszym, co może nieść choroba reumatyczna.

Ponieważ jestem teraz – szczęśliwy, zdrowy i przede wszystkim bezbolesny, mam wystarczająco dużo energii, aby inspirować osoby cierpiące na choroby reumatyczne do zdrowego życia – i pomóc podnieść świadomość na temat kluczowej potrzeby wczesnej diagnozy i leczenia.

O mnie i dlaczego chciałam wziąć udział w konkursie Stene Essay Prize

Nazywam się Jayney Goddard; Mieszkam w Hastings, maleńkim miasteczku na południowym wybrzeżu Anglii – naszą sławą jest to, że w 1066 r. zostaliśmy najechani przez Normanów – mamy długie wspomnienia i od tego czasu niewiele się tam wydarzyło.

Właśnie dochodzę do 53. roku życia i naprawdę przeszłam długą, bolesną, ale ostatecznie podnoszącą na duchu podróż z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Czuję, że udział w konkursie Stene Prize daje mi szansę, aby moja historia została usłyszana. Bardzo cierpiałem z powodu braku wczesnej diagnozy lub leczenia i uważam, że ta nagroda za esej stanowi dla osób cierpiących na choroby reumatyczne platformę, dzięki której mogą wypowiadać się na temat żywotnego znaczenia obu chorób oraz realiów żyjących z chorobami reumatycznymi. O nagrodzie Stene usłyszałem z magazynu NRAS – który chętnie przeczytałem, ponieważ jest to świetne źródło wiedzy o wielu postępach w dziedzinie chorób reumatycznych.

Zajmuję się pomaganiem ludziom w zdobywaniu wiedzy na temat chorób reumatycznych, ich diagnozowania i leczenia, i spędzam większość czasu na pisaniu i mówieniu na ten temat, zarówno formalnie, jak i nieformalnie. Chętnie podzielę się również informacjami o tym, jak wiele możemy zrobić jako pacjenci, aby wesprzeć nasz ogólny stan zdrowia, podejmując zdrowy tryb życia – w tym odżywianie, odpowiednie ćwiczenia i stosując interwencje medycyny umysłu/ciała, na przykład „Reakcja relaksacyjna” dr Herberta Bensona ”. Dobre wyniki leczenia umożliwiły mi spełnienie osobistego ambicji uzyskania tytułu magistra i czuję się na tyle dobrze, aby w przyszłym roku rozpocząć studia doktoranckie, a moim celem jest prowadzenie badań nad edukacją pacjentów i komunikacją w kontekście chorób reumatycznych. Gdybym miał szczęście otrzymać nagrodę Stene, wykorzystałbym te fundusze, aby pomóc sobie w trakcie moich badań doktoranckich.

Swoją drogą wracam na zajęcia taneczne – to małe, ale znaczące osobiste zwycięstwo. Oczywiście nie jestem już profesjonalną baletnicą – ale przecież i tak jest bardzo niewiele profesjonalnych baletnic w moim wieku. Nie, po prostu chodzę na lokalne zajęcia i zaczynam rozgrzewkę od delikatnego wykonywania ćwiczeń i podziwiam moją długą podróż – i fakt, że nie odczuwam bólu!

Na zakończenie chciałbym podziękować całemu zespołowi reumatologicznemu szpitala Queen Elizabeth w Woolwich – zwłaszcza doktorowi Geraldowi Coakleyowi i jego zespołowi pielęgniarstwa specjalistycznego, którzy ciężko walczyli o to, abym mógł poddać się terapii biologicznej. Przywrócili mi życie i jestem wdzięczny bardziej, niż można wyrazić słowami.