Jak radziłam sobie z opieką nad dzieckiem po zdiagnozowaniu RZS
U Angeli Paterson zdiagnozowano RZS wkrótce po urodzeniu jej córeczki; częsty moment pojawienia się objawów RZS. Opowiada, jak wpłynęło to na nią i macierzyństwo oraz jak znalazła bardzo potrzebne wsparcie od NRAS i HealthUnlocked, które pomogło jej przetrwać.
Kiedy postawiono mi diagnozę, desperacko szukałem jakiejkolwiek nadziei, potem znalazłem stronę NRAS HealthUnlocked i znalazłem nadzieję u wielu jej członków, w szczególności u jednej członkini, Giny, zwłaszcza że za każdym razem, gdy czytałem jej blogi, zawsze czułem się podniesiony na duchu. Osiągnęła remisję, aczkolwiek „remisję wywołaną chemicznie”.
W listopadzie zeszłego roku leżałam w łóżku z śliczną, zaledwie 3-dniową Amy w moich ramionach, na zewnątrz padał gęsty śnieg i słuchałam radia, czekając, aż lokalna szkoła podstawowa zostanie zamknięta ze względu na pogodę: tak było, więc mój 10-letni syn byłaby w domu z nami, razem z moim mężem;
wszyscy byliśmy razem w domu i przytulnie przez cały dzień. W radiu leciała cudowna piosenka i rozpłakałam się, byłam bardzo szczęśliwa i zadowolona, a moje życie wydawało się kompletne. 5 tygodni później obudziłam się w środku nocy, wszędzie mnie bolało, nie mogłam się ruszyć ani wstać;
to narastało od kilku tygodni, miałam już telefon przy sobie, więc zadzwoniłam do męża, który był na nocnej zmianie. Bardzo się bałem, że Amy się obudzi i nie będę mógł do niej dotrzeć; natychmiast wrócił do domu, zadzwonił do lokalnego oddziału ratunkowego, który przepisał mi silne środki przeciwbólowe, które pomogły mi przetrwać noc. To był nasz najgorszy punkt, oboje myśleliśmy, że od tego momentu będzie wyglądało nasze życie. Czekałem na wizytę u reumatologa, ale mój lekarz potwierdził, że jest bardzo prawdopodobne, że mam RZS, może było to spowodowane wynikiem czynnika reumatoidalnego wynoszącym 1200 (kiedy 400 jest wysokie i potwierdza RZS, nie było wątpliwości). Następne tygodnie były okropne, tak niewiele mogłem zrobić.
Kiedy mój mąż codziennie chodził do pracy, stawiałam czoła trudnemu wyzwaniu opiekowania się Amy; ciągle nosiła piżamę, bo ja nie radziłam sobie z poppersami, do jej rozbierania/ubierania używałam zębów, a wykąpanie jej zawsze musiałam zostawiać mężowi. Kilka razy, kiedy wyszłam z domu, poszłam do lekarza. Siedziałam w samochodzie z bólem w sercu, gdy patrzyłam na mamy pchające wózki i pamiętam mamę na rowerze z dzieckiem na siedzeniu: byłam taka zazdrosna, zazdrosna i załamana, bo to było coś, o czym marzyłam robienia. Najbardziej ze wszystkiego bałem się – co się stanie, kiedy Amy zacznie się czołgać, chodzić i stanie się zbyt ciężka, by ją unieść? Pod koniec lutego spotkałem się z konsultantem i jeszcze zanim usiadłem, potrząsnął głową i powiedział, że to RZS: nadal mnie oceniał, przyznał mi wynik w DAS na poziomie 7,6, po czym podano kilka zastrzyków sterydowych i kombinację leków leki;
Naproksen, Metotreksat, Hydroksychlorochina i Sulfasalazyna, wszystko od razu, stosując metodę obniżania poziomu, gdzie leczy się agresywnie; zobaczy się ze mną za miesiąc. Następnej nocy wykąpałem Amy.
Przeskoczę kilka miesięcy do lipca, czułem się znacznie lepiej, nie świetnie, ale mogłem teraz zrobić dla siebie tak wiele rzeczy;
mój wynik DAS (wynik aktywności choroby) był najniższy i wyniósł 4,6, więc w opinii mojego konsultanta nie był wystarczająco dobry, więc w sierpniu zacząłem stosować Enbrel. 4 tygodnie później zdałem sobie sprawę, że nie wisiałem, żeby się rozebrać, a po 6 tygodniach zauważyłem, że po krótkim spacerze moje utykanie zniknęło i prawie mogłem otwierać puszki;
8 tygodni Mogę obrać jabłko i nie mam problemu z wysadzaniem Amy z fotelika samochodowego. 10 tygodni później – W ostatnim tygodniu założyłem małe szpilki, aby wyjść na kawę(!) sam wziąłem kąpiel (po wcześniejszym utknięciu byłem zbyt przestraszony);
tańczyłem po domu z Amy w ramionach i czekałem na to… jeździłem na rowerze z Amy radośnie bełkoczącą na plecach! Widziałem się z moim konsultantem w zeszłym tygodniu, nie zapytałem go, jaki jest mój wynik DAS tym razem;
Wiem, że radzę sobie lepiej, niż się spodziewałem, mam tylko kilka spuchniętych stawów palców, może trochę bolą, ale nie ma na co narzekać. Jestem bardzo szczęśliwa i każdego dnia żyję z poczuciem wdzięczności, że na razie moje leki działają. Naprawdę nie wiem, jak bym sobie poradziła bez NRAS. Zadzwoniłam, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę, i otrzymałam wsparcie od uroczej dziewczyny, która pozwoliła mi się wypłakać.
Zadawałem jej wiele pytań, słuchała i przesłała mi dodatkowe informacje, które naprawdę pomogły nie tylko mnie, ale mojej rodzinie. Miałem informacje na wiele tematów, w tym na temat obuwia, diety i ćwiczeń fizycznych oraz powrotu do pracy (mój pracodawca również ma te broszury), ale najważniejsze okazały się informacje na temat dostępnych leków i przeczytanie badań dotyczących przyszłych leków bardzo pocieszające. Dziękuję bardzo NRAS!
Zima 2011 : Angela Paterson