Jak moje reumatoidalne zapalenie stawów przystosowało się do radzenia sobie ze mną

Od doświadczenia RZS, poprzez diagnozę postawioną przez matkę, poprzez analizę jego ogólnej praktyki lekarskiej, aż po własną ostateczną diagnozę. Jak jeden człowiek zdecydował, że jego RA będzie musiał obejść swoje plany.

W latach pięćdziesiątych, w dzieciństwie, moja matka cierpiała na ciężkie reumatoidalne zapalenie stawów. Bardzo dobrze pamiętam wyraźną deformację jej stawów, szyny nadgarstków, kule łokciowe oraz ból i cierpienie, jakie znosiła. Wtedy głównym leczeniem były duże dawki aspiryny.  

Mniej więcej co roku była przyjmowana do szpitala królewskiego Devonshire w Buxton na wiele tygodni, aby spróbować jej pomóc, a leczenie obejmowało fizjoterapię i zabiegi woskiem; zawsze wracała do domu w lepszej kondycji, ale jej stan ponownie gwałtownie się pogarszał. W domu mieliśmy ocynkowane wiadro do mopa, wypełnione w ⅔ woskiem, które podgrzewaliśmy na kuchence gazowej w kuchni, a następnie, gdy osiągnęliśmy wymaganą temperaturę, zanurzaliśmy bolące stawy. Mój brat i ja użyliśmy wosku do zrobienia świec, które pewnego Bożego Narodzenia z dumą umieściliśmy na choince, a powstałe szkody zostały zmniejszone przez mojego szybko myślącego ojca, który wybiegł na zewnątrz z płonącym drzewem!  

Kiedy byłam nastolatką, artretyzm mojej matki pogorszył się i znacznie ograniczyła mobilność; pielęgniarki rejonowe odwiedzały ją regularnie, aby podawać zastrzyki ze złota lub ACTH (wczesny steryd, którego już nie używano).  

W wieku 17 lat poszedłem na rozmowę kwalifikacyjną do Leeds Medical School, ponieważ chciałem już wtedy kształcić się jako lekarz. Podczas wywiadu opowiedziałam o swoich doświadczeniach z mamą, co zostało dobrze przyjęte i zostałam zaakceptowana. Z pewnością nie dodałem, że było to w równym stopniu spowodowane obejrzeniem „Księgi przypadków doktora Finlaya” w niedzielny wieczór w naszym czarno-białym telewizorze!  

Po szkoleniu rozpocząłem praktykę ogólną, gdzie leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów niewiele się zmieniło przez następne 35 lat, aż do przejścia na emeryturę w 2011 roku. Leczyliśmy pacjentów różnymi lekami przeciwzapalnymi, takimi jak ibuprofen i aspiryna, i kierowaliśmy na reumatologię tylko wtedy, gdy było to możliwe. nie kontrolują objawów bólu i deformacji. Metotreksat i podobne leki modyfikujące przebieg choroby stosowano jedynie w ostateczności, gdy nie można było kontrolować objawów.  

2 lata temu zauważyłem, że mój chwyt jest słaby, a po kilku miesiącach pojawiła się u mnie sztywność i obrzęk stawów rąk i obu kolan. Zdałem sobie sprawę, że to reumatoidalne zapalenie stawów i zacząłem podawać metotreksat i hydroksychlorochinę. Gdy dawka długo działającego sterydu, którą podano mi na pierwszej wizycie, przestała działać po około 8 tygodniach, moje objawy się pogorszyły. Zwiększono dawkę metotreksatu i uzyskano remisję po 6 miesiącach.  

Nie pozwalam, aby mój RA miał wpływ na to, co robię; to ono musi się dostosować do mnie, a nie odwrotnie. Kontynuuję wszystkie moje zwykłe zajęcia, takie jak chodzenie ponad 50 mil tygodniowo, podróżowanie z plecakiem ze sprzętem kempingowym i chodzenie.  

W tej chwili martwię się tylko, który namiot i śpiwór powinienem zabrać na moją wyprawę do Szkocji w przyszłym tygodniu, 100 mil wzdłuż Southern Upland Way; czy zabrać ze sobą duży namiot i śpiwór, cięższy, ale wygodniejszy, czy lżejszy i mniej wygodny sprzęt? Ach, te problemy!