Ciągle parłem do przodu i teraz naprawdę kocham swoje życie

Mam 24 lata, a w wieku 19 lat mój świat wywrócił się do góry nogami, gdy zdiagnozowano u mnie agresywną postać RZS. Jakimś cudem cały czas parłam do przodu i teraz absolutnie kocham swoje życie i wszystko, co z nim związane!  

Nazywam się Eleanor Farr – moi przyjaciele nazywają ją Ellie lub Ell! Mam 24 lata, a w wieku 19 lat mój świat wywrócił się do góry nogami, gdy zdiagnozowano u mnie agresywną postać reumatoidalnego zapalenia stawów.  

Do tego czasu prowadziłem „normalne” życie, miałem szczęśliwe dzieciństwo i nic nie wskazywało na to, jaka będzie moja przyszłość w zakresie zdrowia. Podczas studiów na Uniwersytecie w Leeds poczułem się niesamowicie słabo. Zachorowałem na odmianę często określaną jako „świeża grypa” i przez około tydzień nie mogłem jeść, nieustannie wymiotując. Wyzdrowiałem i kilka dni później poczułem rozdzierający ból lewego ramienia. Nie wiązałem tego ze złym samopoczuciem – brałem wtedy udział w intensywnych zajęciach gimnastycznych i myślałem, że spowodowałem zwichnięcie. Po bezskutecznej wizycie na ostrym dyżurze (w złym momencie, bo była noc Halloween!!) i kilku badaniach krwi u lekarzy, okazało się, że stan zapalny w moim organizmie był „niebiański” i jeden z najwyższych, jakie kiedykolwiek zaobserwował lekarz. kiedykolwiek widziane. Szybko skierowano mnie do Szpitala Reumatologicznego Chapel Allerton w Leeds, gdzie w styczniu 2014 roku zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Możliwe, że choroba, na którą cierpiałem, „zapoczątkowała” moją chorobę autoimmunologiczną, podczas gdy mój układ odpornościowy pracował na pełnych obrotach, aby zwalczyć tę chorobę.  

Nie pamiętam, żebym był szczególnie zdenerwowany, kiedy usłyszałem diagnozę. Dla mnie największym zmartwieniem było to, że będę musiał brać leki do końca życia. Gdybym wtedy wiedział to, co wiem teraz, całkowicie bym się załamał; więc chyba dobrze, że nie byłem wtedy mądrzejszy. Myślałam, że będzie tak, że zażyję jakieś tabletki i jeśli ich nie wezmę, to będę odczuwać bóle stawów – ale dopóki biorę tabletki, wszystko będzie dobrze. Nie mogłam się bardziej mylić i nie wiedziałam, że stoczę walkę swojego życia.  

Moja choroba postępowała szybko, a ból barku zmienił się w ból stóp, kolan, kostek, nadgarstków, szyi, łokci i palców. Często nie mogłam poruszać opuchniętymi stawami, a ból był zupełnie nie do zniesienia. Podczas gdy moja choroba stawała się coraz potężniejsza i wyniszczająca, szpital ciężko pracował, aby znaleźć lek, na który moja choroba będzie reagować. Kolejnym problemem, z jakim się borykałem, było to, że mój organizm odrzucał większość leków, których próbowałem, lub zmagałem się z ich skutkami ubocznymi. Pierwszym lekiem, którego próbowałam, był metotreksat, po którym nie tylko poczułam się bardzo źle, ale także moja wątroba źle na niego zareagowała i wylądowałam w szpitalu, podczas gdy lekarze przywrócili mi kontrolę. Następnym lekiem, który mi podano, była Hydroksychlorochina, która nie powodowała żadnych skutków ubocznych poza bólami głowy, ale po prostu nie działała. Następnym etapem był cotygodniowy zastrzyk biologiczny, jeden z leków anty-TNF, o którym słyszałem, że jest również nazywany „cudownym lekiem”. Wiązałem duże nadzieje z tym leczeniem i po prawie pół roku cotygodniowego wstrzykiwania sobie wstrzykiwacza w nogę długopisem, zaczęło mnie to piec w nogę tak bardzo, że aż płakałem; było jasne, że mój organizm nie reaguje na to, ponieważ choroba była nadal tak aktywna jak zawsze.  

W międzyczasie, gdy przechodziłem od leku do leku, każdy z nich zawodził, moja choroba postępowała i stawała się coraz bardziej wyniszczająca. W końcu osiągnąłem etap, w którym byłem przykuty do łóżka i polegałem na codziennej morfinie i sterydach, które pozwalały mi na pewne ograniczone ruchy. Morfina wywołała u mnie poważne mdłości i z trudem powstrzymywałam się od jedzenia, podczas gdy w międzyczasie sterydy spowodowały, że przybrałam na wadze w wyniku zatrzymywania wody i efektu ubocznego „księżycowej twarzy”. Nienawidziłem swojego wyglądu i tego, że z ambasadora sklepu w Hollister stałam się osobą z nadwagą, opuchniętą i wzdętą; Naprawdę ciężko było mi pogodzić się ze zmianami w moim wyglądzie. Długotrwałe stosowanie sterydów spowodowało również, że zdiagnozowano u mnie osteopenię, ponieważ sterydy powodują utratę gęstości kości. Nie mogłam brać innych silnych leków przeciwbólowych, gdyż moja wątroba słabo na nie reagowała. W tym momencie byłem nie tylko zależny od mamy, która pomagała mi w prostych zadaniach, takich jak ubieranie się, ale byłem też niesamowicie przygnębiony. Będąc w młodym wieku, niezwykle trudno było mi sobie wyobrazić, że będę musiał znosić taki poziom bólu przez resztę życia.  

Byłam już tak blisko trwałej depresji, ale coś pchało mnie do przodu. Odrobina nadziei, że pewnego dnia może mi się polepszyć, pomogła mi przez to przejść. Na szczęście kolejnym lekiem, który mi podano, był Rituximab, który spowodował remisję mojej choroby. Miałem teraz 21 lat i po dwóch latach piekła zaczynałem odzyskiwać życie. W styczniu 2017 roku przeszedłem całkowitą alloplastykę stawu biodrowego lewego, która odmieniła moje życie! Wprawiłam lekarzy w osłupienie, widząc, jak moje zapalenie stawów całkowicie zniszczyło tak duży staw w tak krótkim czasie, ale szpital szybko zareagował i w marcu tego roku chodziłam bez kul, jakby nic się nie stało!  

Połączenie operacji i rytuksymabu całkowicie przywróciło mi życie. Mam trwałe uszkodzenie niektórych stawów, w których chrząstka całkowicie lub częściowo zniknęła, co powoduje pewien ból; ale jest to absolutnie nieporównywalne z poziomem bólu, jaki odczuwałem wcześniej. Dopóki jestem ostrożny i nie wykonuję niczego zbyt forsownego, prowadzę życie wolne od bólu i ograniczeń. Odkąd odebrano mi życie jako młody dorosły, przeżywam każdy dzień tak, jakby był moim ostatnim i jestem bardzo dumny ze wszystkiego, co osiągnąłem. W wieku 22 lat założyłem własną firmę fotograficzną, Stretton Studios Photography, i absolutnie kocham swoją pracę! Jestem teraz finalistką konkursu Miss Anglii i zostałam uznana za największą osobę zbierającą fundusze na północy na rzecz PAPYRUS, młodej organizacji charytatywnej zajmującej się zapobieganiem samobójstwom. Dotarłam do ogólnokrajowych wiadomości, ponieważ ze względu na moją chorobę zostałam Miss Anglii. Niedawno zdobyłem nagrodę Local Heroes Award za tytuł Młodego Wyczynowca Roku. A teraz NRAS poprosiło mnie o zostanie ambasadorką i pękam z dumy, że mogę reprezentować tak cudowną, wartościową organizację charytatywną.  

Jeśli czyta to teraz ktoś, kto zmaga się ze swoim bólem, proszę zwrócić na to szczególną uwagę. Ciągnięto mnie przez piekło za obie ręce i szczerze mówiąc, tak mało ceniłem swoje życie, kiedy odczuwałem taki ból. Nie widziałam żadnej sensownej przyszłości – jak mogłabym to zrobić, skoro moja mama każdego dnia musiała sama się ubierać? Moje życie wydawało się bezsensowne i bezwartościowe, a ja czułam się jak ciężar. Polegałam na mojej rodzinie i chłopaku, którzy zrobili wszystko za mnie. Mój młodszy brat i siostra zdawali egzaminy, które zostały całkowicie przeoczone, ponieważ byłem w centrum uwagi moich rodziców. Któregoś roku urodziny mojej siostry całkowicie przeszły w niepamięć, ponieważ leżałam w szpitalu. W każdej sekundzie każdego dnia cierpiałem, mój organizm nie reagował na żadne leki, nienawidziłem swojego wyglądu, odcinałem się od towarzystwa i ledwo mogłem wstać z łóżka. A jednak jakoś cały czas parłam do przodu i teraz absolutnie kocham swoje życie i wszystko, co z nim związane! Jedno słowo, które można z tego zaczerpnąć, to NADZIEJA. Bo to popycha Cię do przodu i dzięki temu dojedziesz do mety. Trzymaj się bolesnych końcówek .​​​