Wszystko zaczęło się od bólu prawego nadgarstka

Moje RZS jest nadal w remisji i mogę cieszyć się takimi zajęciami, jak jazda na rowerze i spacery. W sierpniu ubiegłego roku spędziliśmy rodzinne wakacje w Walii i udało mi się wspiąć na Snowdon – prawdziwe poczucie spełnienia. Nadal odczuwam ból i obrzęk stawów, zwłaszcza nadgarstków i dłoni, ale w porównaniu do tego, gdzie byłem kilka lat temu, jestem inną osobą o znacznie lepszej jakości życia.  

Tłumaczyłam to noszeniem i noszeniem Magnusa, mojego ośmiomiesięcznego dziecka, ale z biegiem czasu moje dłonie zaczęły puchnąć i odczuwałam ból w obu stopach. Początkowo ból stóp przypisywałam noszeniu butów, których nie nosiłam od jakiegoś czasu.  

Jednak wkrótce stało się jasne, że ból i obrzęk dłoni i stóp to coś poważniejszego. Ciągły ból sprawiał mi wstanie z łóżka, zakładanie ubrań, otwieranie butelek po szamponie, słoików z jedzeniem, zakrętek od mleka; wszystko było takie trudne i bolesne. Przez większość poranków płakałam i byłam przytłoczona zmęczeniem. Pracowałem na pół etatu jako dyrektor ds. marketingu, więc dotarcie do pracy i wykonywanie zwykłych obowiązków było dla mnie dużym wyzwaniem. Wstępne badania krwi w mojej przychodni lekarskiej wykluczyły jakąkolwiek chorobę, ale po dwóch kolejnych wizytach skierowano mnie do specjalisty reumatoidalnego w lokalnym szpitalu. Konsultant ds. reumatoidalnych potwierdził, że mam RZS. Byłam zdruzgotana i nie wiedziałam, jak sobie poradzę z opieką nad moim bardzo aktywnym 16-miesięcznym synkiem. Moja babcia miała reumatoidalne zapalenie stawów i jej dłonie były tak dotknięte, że uległy deformacji. Moją pierwszą myślą było: „Nie chcę skończyć jak babcia”. Miałam zaledwie 31 lat i zajętą, pracującą mamę z małym synkiem pod opieką.  

Mój konsultant był genialny i rozpoczął dla mnie ślepą próbę, podczas której podano mi tocilizumab lub metotreksat, albo ich kombinację. Niestety, po 6 miesiącach udziału w badaniu moje objawy nie uległy poprawie, więc mój konsultant zdecydował się wycofać mnie z badania i rozpoczął terapię potrójną składającą się z metotreksatu, sulfasalazyny i hydroksychlorochiny. W tym czasie moje stawy były bardzo spuchnięte i bolesne. Dostałem kilka zastrzyków sterydowych, które nieco złagodziły ból, ale nie znacząco. Ubieranie się było wystarczającą udręką, ale musiałam też ubierać się, karmić, przebierać, kąpać, bawić się i biegać za Magnusem. Poczułam się bardzo źle i oszukana, że ​​mogę robić to wszystko, co robiły inne mamy. W tym momencie rozmawiałem z kimś za pośrednictwem telefonicznej usługi wsparcia technicznego NRAS typu peer to peer. Osoba, z którą rozmawiałam, była mamą dwójki dzieci i chorowała na RZS przed ciążą. Ta rozmowa telefoniczna naprawdę pomogła mi poczuć, że nie jestem sama i dała mi nadzieję, że wszystko się poprawi.  

Przed RA byłem zapalonym rowerzystą i przejechałem wiele długodystansowych tras w całym kraju. W tym czasie odbyłem jedną długodystansową przejażdżkę rowerową z moją przyjaciółką i udało mi się to tylko dzięki ogromnemu wsparciu z jej strony, w tym pomocy w ubieraniu się rano. Po tej przejażdżce wiedziałem, że muszę chwilowo wstrzymać się z jazdą na rowerze, ponieważ nie chciałem ryzykować długotrwałego uszkodzenia stawów. Pamiętam, jak mój konsultant powiedział mi, że jego celem jest ponowne wsiadanie na rower i to dało mi pewną nadzieję.  

Po 6 miesiącach stosowania potrójnej terapii było oczywiste, że nie działa, więc skierowano mnie do specjalisty biologicznego w szpitalu Freeman w Newcastle. W październiku 2011 zacząłem stosować Enbrel (w połączeniu z metotreksatem) i już po 2 tygodniach zauważyłem różnicę. Zapalenie zaczęło się zmniejszać i mogłem wykonywać codzienne czynności bez odczuwania nieznośnego bólu. W ciągu kilku miesięcy poczułem, że odzyskałem część poprzedniego życia. Mógłbym biegać po parku z Magnusem, pchać go na huśtawki i znowu jeździć na rowerze bez odczuwania bólu; rzeczy, które uważałem za oczywiste przed RZS.  

Mój mąż i ja zawsze chcieliśmy mieć kolejne dziecko, ale wiedzieliśmy, że muszę uzyskać remisję RZS, zanim w ogóle o tym pomyśleliśmy. Po 6 miesiącach remisji na połączeniu leku Enbrel i metotreksatu oraz po rozmowie z moim konsultantem zdecydowałem się przerwać przyjmowanie metotreksatu i zobaczyć, jak poradzi sobie mój organizm. W tym czasie moje RZS pozostawało w remisji, więc zdecydowaliśmy, że to właściwy czas na zaplanowanie kolejnego dziecka.  

Iona urodziła się 27 października 2013 roku. W czasie ciąży moje RZS pozostawało w remisji i nie brałam w ogóle żadnych leków. Poczułem się świetnie! Byłam ściśle monitorowana przez mojego konsultanta, a także reumatologa specjalizującego się w RZS podczas ciąży, w szpitalu Royal Victoria Infirmary w Newcastle. Cieszyłam się normalną ciążą i porodem. Mogłam także karmić piersią przez 6 miesięcy, co było dla mnie bardzo ważne i przez ten czas moje RZS pozostawało w remisji. Kiedy przestałam karmić piersią, poczułam, że moje stawy zaczynają puchnąć i stają się bolesne, więc wróciłam do Enbrel. Ja też w tym czasie wracałem do pracy.  

Moje RZS jest nadal w remisji i mogę cieszyć się takimi zajęciami, jak jazda na rowerze i spacery. W sierpniu ubiegłego roku spędziliśmy rodzinne wakacje w Walii i udało mi się wspiąć na Snowdon – prawdziwe poczucie spełnienia. Nadal odczuwam ból i obrzęk stawów, zwłaszcza nadgarstków i dłoni, a zmiana pieluszek jest dla mnie jedną z najtrudniejszych rzeczy! Ale w porównaniu do tego, gdzie byłem kilka lat temu, jestem inną osobą o znacznie lepszej jakości życia.  

Moja rodzina i przyjaciele bardzo mnie wspierali i rozumieli dla mojego RZS (mój brat cierpi na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa ), a ja nie poradziłabym sobie bez ich ciągłej zachęty i pozytywnego nastawienia. Mój mąż, Matt, niezwykle mnie wspiera i ogromnie pomaga, wykonując większość obowiązków domowych – zadań, z którymi ja się borykam. Magnus ma teraz 5 lat i rozumie, że czasami nie mogę wykonywać pewnych czynności z powodu RZS. Jako rodzina cieszymy się aktywnym trybem życia, a przy remisji reumatoidalnego zapalenia stawów mogę nadal prowadzić ten styl życia, po wprowadzeniu pewnych zmian.

Mój konsultant (profesor Isaacs) i inni członkowie zespołu medycznego w szpitalu Freeman (zwłaszcza Karl Nichol, pielęgniarka specjalistyczna ds. biologii) spisali się fantastycznie. Od pierwszego dnia ich celem była pomoc mi w prowadzeniu stylu życia, jaki prowadziłem przed RZS i czuję, że razem osiągnęliśmy ten cel.