Zdobycie pewności siebie i zaufania do siebie zajęło trochę czasu, ale teraz biegam 3-4 razy w tygodniu, pokonując ok. 30-40 tys

Powinienem być nowym Rorym Underwoodem… 18 lat temu zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów i podobnie jak wiele innych osób cierpiących na tę chorobę, choroba ta była agresywna i czasami trudna do życia. Zniszczyło to najlepsze lata mojego życia, kiedy wychowywałem młodą rodzinę.

Witam, mam na imię Matt, mam 52 lata i jestem szczęśliwym mężem Claire od 22 lat. Mamy dwójkę dzieci, Annie i Benjamina. Cała trójka jest piękna, mądra, troskliwa i kochana. Mam szczęście, że je mam.

Miałem stosunkowo sportowe dzieciństwo, ale nigdy nie odniosłem takiego sukcesu, jak marzyłem. Chciałem być nowym Rorym Underwoodem; Byłem trochę sprzedawcą prędkości.

Jednak wcześnie zmagałem się z bólami stawów i szkolny „Lekarz” zdiagnozował chorobę Osgooda-Schlattera (zapalenie rzepki). Mogłem cierpieć na RZS, ale wtedy była to „sztywna górna warga i przestań narzekać, chłopcze”. Jakże wszystko się zmieniło i to na lepsze!

Żyłem dalej, aż bóle stawów powróciły, ale tym razem poważniejsze. Głównie „skrzypiące kolana”, które czasami były gorące, zaczerwienione i nieznacznie zaognione. Poczułem się bardziej zmęczony (zmęczony) niż zwykle i nie całkiem w porządku. Nie wiedziałem, że te objawy są oznaką nadchodzących trudnych czasów.

Wreszcie nadszedł ten dzień i czując gorączkę, zakładając, że zbliża się przeziębienie, położyłem się spać. Obudziłem się wcześnie z potwornym bólem kolan, łokci, nadgarstków i dłoni. Moje lewe kolano było spuchnięte jak piłka nożna. Nie mogłam uwierzyć, jak bardzo rozciągnęła się moja skóra. Mój lekarz rodzinny z tonem troski, troski i irytacji skierował mnie na oddział ratunkowy. Zadzwonił wcześniej i powiedział, że mają się spodziewać pana z septycznym zapaleniem stawów. Przy wielu okazjach on i jego wspaniali koledzy byli moimi aniołami i naprawdę nie mogę im wystarczająco podziękować.

Przyjazd do A&E był przeżyciem. Zanim zdążyłem powiedzieć: „Witam, trochę mnie boli noga”, leżałem na wózku i przygotowywano się do operacji i „płukania”. Prawie 2 tygodnie później w szpitalu i po licznych antybiotykach dożylnych zostałem wypisany, ale bez żadnych konkretnych odpowiedzi. Następne lata były dość trudne. Po licznych wizytach u specjalistów NHS ostatecznie zdiagnozowano u mnie między innymi reumatoidalne zapalenie stawów zero-ujemne.

W tym momencie moje CRP i czynnik reumatoidalny były stale wysokie. Od razu skierowano mnie na różne kombinacje DMARDS. Nic z tego nie pomogło, poza tym, że pomogło mi schudnąć cholernie dużo i resztę włosów, które mi pozostały (planowałem zaczesać się na fryzurę Bobby'ego Charltona (niech go Bóg błogosławi).

Przez kolejne lata moim wybawieniem stały się zastrzyki ze sterydów. Albo bezpośrednio do stawu, albo w tyłek. Nie obchodziło mnie to ani trochę. Jedyne, czego pragnęłam, to krótkotrwała ulga, jaką oferowali. Był to bardzo okropny, mroczny, przygnębiający i przygnębiający okres, bez widocznego końca. Pobyty w szpitalu, niezwykle bolesne i opuchnięte stawy, ciągłe drenaż, próba wytrzymania stresującej pracy, wsparcie rodziny, ukrywanie bólu, pozytywne nastawienie i nie poddawanie się. Ciężko było. Było wiele okresów, kiedy żona pomagała mi się ubierać, nie mogłem chodzić i czułem się całkowicie pozbawiony godności. Flirtowałem też z uzależnieniem od silnych środków przeciwbólowych. Wtedy wierzyłam, że nie mogę bez nich żyć.

W tym okresie uznano, że moja choroba jest istotna i wymaga leczenia biologicznego. Kiedy mówię „moja choroba”, naprawdę tak się czuję, jest moja. Wierzę, że jeśli zachowam część tego dla siebie (w głowie), to będę w stanie to kontrolować i nigdy nie będzie mi lepiej. Osobiście dzięki temu przez te wszystkie lata trzymałem się przy zdrowych zmysłach (chociaż gdy jest źle, rozmawiam z nim, a raczej przeklinam).

Kilka pierwszych terapii biologicznych po pewnym czasie zawiodło i poczułem się pokonany. Jednakże z radością donoszę, że teraz jestem zadowolony i dobrze się rozwijam na Abatacept (Orencia) i po raz pierwszy od lat jestem w remisji!

Wspomnę krótko – w tym czasie w maści wylądowała mucha. Miałem zawał serca i grosz nie spadł, dopóki nie wszczepiono mi stentu. Naprawdę dziwny czas, z wieloma nowymi i różnymi lekami do zapamiętania. Po raz kolejny z pomocą przyszła nasza cudowna NHS. Mamy szczęście w Wielkiej Brytanii. Jednak nie stało się nic złego, pod tym względem też jestem w dobrym zdrowiu.

Zdobycie pewności siebie i zaufania do siebie zajęło trochę czasu, ale teraz biegam 3-4 razy w tygodniu, pokonując ok. 30-40 tys. Coś, w co nigdy nie wierzyłem, że mogę zrobić jeszcze raz. Matt vs RA, znacząca bitwa wygrana! Zapisałem się na swój pierwszy półmaraton, a potem planuję pełne maratony (trzymam kciuki).

Nie mogę uwierzyć w swoje szczęście. Kocham to. Poczucie osiągnięcia, poczucie wolności, a przede wszystkim ponownie poczucie osobistej dumy. Przez cały ten czas czułam wsparcie bliskich mi osób. Nieskończone jest to, w jaki sposób to wsparcie się objawiało – regularne SMS-y – humor – uściski – pełne zrozumienia spojrzenia – cierpliwość – niespodziewane telefony – przypadkowy prezent – ​​opowiadanie – bieganie wolniej, tak jak moje – badanie RZS i metod leczenia. Ale jedną z największych i niezwykle ważnych są… ludzie, którzy rozumieją, że bez ostrzeżenia czasami wycofuję się z jakiegoś zobowiązania. Jeśli masz RZS, będziesz wiedział, co mam na myśli, jest to kwestia pewności siebie, przytłaczającego poczucia „co by było, gdyby(?).

Miałem także NAJLEPSZĄ OPIEKĘ ze strony zespołu RZS w szpitalu Royal Hallamshire w Sheffield. Ich wysokie standardy opieki faktycznie motywują do dalszego działania, za co pozostanę im wszystkim wdzięczny na zawsze. Motywacja i poczucie, że ktoś Cię ma, są niezwykle ważne. NRAS dostarczają wspaniałych informacji, edukacji i są tam na zawsze. Czytanie inspirujących historii innych osób takich jak ja i tych, które cierpią bardziej niż ja, również mnie motywuje. W naszym społeczeństwie jest kilku naprawdę inspirujących ludzi. Nie tylko piłkarze, politycy i aktorzy – to zwykli ludzie, którzy z godnością i przyzwoitością znoszą nieregularne życie.

Czy nie jestem zgorzkniały? Nie bardzo. Nie jest niczyją winą, że cierpię na tę chorobę, ale przyznam, że trochę czasu zajęło mi pogodzenie się z nią. Uważam, że brakuje zrozumienia na temat RZS i ważne jest, aby pomóc w podnoszeniu świadomości, finansowaniu badań i wsparciu. Nigdy nie wiesz, że pewnego dnia mogę spotkać Rory, więc lepiej będę wyglądać jak w szortach.