Żonglowanie z RA!

Niektórzy mówią, że czasami życie zrzuca cię ze ścieżki i musisz znaleźć drogę na nową. Myślę, że RA zrzuca cię ze ścieżki i pozostawia przylgniętego do zbocza klifu bez sprzętu zabezpieczającego, wiele mil od jakiejkolwiek ścieżki. Kiedy poczułem się lepiej, zacząłem występować. Kiedy byłem na scenie przez kilka minut, adrenalina sprawiała, że ​​znów mogłem chodzić.  

Kiedy poproszono mnie o napisanie o byciu performerem z RZS, nie byłem pewien, od czego zacząć. Całe to doświadczenie było tak skomplikowane i bolesne, że obawiałem się, że wyjdzie z tego jako jeden, ogromny strumień świadomości zabarwiony agonią.  

Zastanawiałem się, czy pisać o nieludzkości irlandzkiego systemu opieki społecznej wobec osób naprawdę potrzebujących, o tym, jak ludzie traktują cię, gdy jesteś chory, o tym, jak trudno jest zachować poczucie siebie, gdy jesteś w ciągłym agonii lub o konsekwencjach dla Twojego zdrowia psychicznego i o tym, jak to wszystko razem izoluje Cię od świata.
 
Zastanawiałem się, czy pisać o nieludzkości irlandzkiego systemu opieki społecznej wobec osób naprawdę potrzebujących, o tym, jak ludzie traktują cię, gdy jesteś chory, o tym, jak trudno jest zachować poczucie siebie, gdy jesteś w ciągłym agonii lub o konsekwencjach dla Twojego zdrowia psychicznego i o tym, jak to wszystko razem izoluje Cię od świata. Uważam, że jest wiele rzeczy, które należy otwarcie omówić na temat chorób przewlekłych i zdrowia psychicznego, ale nie czuję, że mam wystarczającą wiedzę i doświadczenie, aby robić to z wrażliwością, na jaką zasługuje. Jedyne, co mogę zrobić, to opowiedzieć swoją historię, od czego się zaczęła, jak przez to przeszłam i dokąd zmierzam. Więc oto jest. Zdiagnozowano mnie pod koniec maja ubiegłego roku, ale od stycznia miałem poważne i nagłe objawy.
 
W tym miesiącu otrzymałem stypendium na trzymiesięczny kurs cyrkowy w Anglii, w którym mogłem specjalizować się w akrobatyce i akrobatyce (trapez statyczny, jedwabie). Byłem bardzo podekscytowany. Kiedy przyjechałem na kurs przez pierwszy tydzień, wszystko wydawało się normalne, byłem zmęczony porannymi rozgrzewkami obejmującymi skakankę, naprawdę nie byłem przyzwyczajony do tego rodzaju aktywności fizycznej z samego rana, więc odłożyłem zmęczenie do tego i kontynuowałem, bo to jest to, co musisz zrobić, jeśli chcesz się tego nauczyć. W drugim tygodniu mój obojczyk/pierś zaczął puchnąć. Poszedłem do fizjoterapeuty, który powiedział mi, że naciągnąłem mięsień. Miałem co do tego wątpliwości, ale był profesjonalistą, więc odłożyłem decyzję. Miesiąc później przekonałem się, że to nie są mięśnie, bo wcześniej naciągałem mięśnie, a one szybciej się goiły i nie czułem się tak. Upierał się, że jest mięśniowy i nadal traktował go jako taki, zachęcając mnie do powrotu do aktywności fizycznej. Będąc taką osobą, jaką jestem, wróciłem do tego, próbując nauczyć się stać na rękach przez zaciśnięte zęby. W tym momencie musiałem już zrezygnować z anteny, ponieważ było to po prostu zbyt bolesne. Niedługo potem nie mogłem już wykonywać akrobatyki, ponieważ ból i zmęczenie narastały. Kiedy nie mogłem już używać ręki, nie mówiąc już o żonglowaniu, zdecydowałem, że może najlepiej będzie wrócić do domu i postawić diagnozę. Naprawdę cieszę się, że uświadomiłem sobie to, kiedy to zrobiłem, ponieważ moja osobowość już wypaczała się z powodu bólu i zmęczenia. Ciągle byłem niespokojny i popadałem w depresję. Mój lekarz początkowo myślał, że to częściowo zwichnięty obojczyk, wysłał mnie do innego fizjoterapeuty w celu postawienia diagnozy i fizjoterapeuta ponownie powiedział mi, że to mięsień i tak go potraktował, co mnie zastanowiło: czy jedynym narzędziem, jakie masz, jest młotek, to każdy problem z paznokciem?
 
Nie mogłam pracować, brakowało pieniędzy, byłam wyczerpana i zestresowana.
 
Wróciłem do lekarza, upierając się, że fizjoterapeuta się mylił, na tym etapie minęły prawie dwa miesiące, a „naciągnięcie mięśnia” pogłębiało się. Miałem obustronnie zamrożone ramiona, ponieważ ścięgna w drugim ramieniu puchły, powodując ból również w tym ramieniu. Na tym etapie trudno było o siebie zadbać, miałam trudności z wykonywaniem podstawowych czynności, takich jak gotowanie, a nawet samodzielne ubieranie się. Tym razem trafiłam do innego lekarza, wysłała mnie na badanie krwi, żeby sprawdzić czynnik reumatoidalny, ale nadal mi powtarzała, że ​​skoro obrzęk nie jest symetryczny, to prawdopodobnie nie jest to zapalenie stawów. Nie wierzyłem jej, ale naprawdę chciałem. Myśl, że mogę zachorować na chorobę zwyrodnieniową, która będzie miała wpływ na moje żonglowanie i rysowanie, przerażała mnie. Badanie krwi wykazało podwyższony czynnik reumatoidalny i skierowano mnie na oddział reumatologii. Minął miesiąc.
 
Mój chód stał się bardziej szurnięty, ponieważ na tym etapie nie byłem w stanie normalnie chodzić. Poczułem się niesamowicie słaby i chory. Wróciłam do lekarza, który bardzo uprzejmie pokrzyczał telefon na oddział reumatologii, że się do mnie nie odezwał. Jakość mojego życia uległa dramatycznemu pogorszeniu. Przeszłam od codziennego żonglowania i biegania do bycia nieobecnym w domu i niezdolnym do stania dłużej niż dziesięć minut przez pół tygodnia, co tydzień. Brałem leki przeciwzapalne, ale przestały działać, a ból stał się nie do zniesienia. W końcu po pięciu miesiącach usłyszałem diagnozę i to nie był koniec.
 
Kiedy zaczęliśmy się zastanawiać, które leki na mnie zadziałały, nie mogłem chodzić bez pomocy kuli. Byłem ciągle wyczerpany i odczuwałem taki ból, że przez pięć minut nie mogłem myśleć logicznie. W niektóre dni w tygodniu odczuwałem pewną ulgę i robiłem, co w mojej mocy, aby wyjść na zewnątrz i spróbować poznać ludzi, więc nie stałem się kompletnym odludkiem, ale rozmowa z ludźmi wymagała energii i wydawało się, że nikt w ogóle nie zdawał sobie sprawy, przez co przechodzę . Zacząłem się coraz bardziej zamykać, aby zachować resztki energii, które mi pozostały. To był trudny rok. Bałam się tego, co może mnie spotkać. Obrazy zdeformowanych dłoni i stóp, które nie nadawały się już do użytku, pojawiały się w mojej głowie z taką regularnością, że to samo w sobie było przerażające. Zastanawiałam się, czy kiedykolwiek będę w stanie znowu się poruszać, czy przeżyję chociaż jeden dzień bez bólu. Zacząłem wracać do zdrowia, gdy kilka miesięcy później znaleźli dla mnie odpowiedni lek.
 
Stopniowo zacząłem móc odpoczywać o kulach i powoli wszystko zaczęło się poprawiać, ale tak powoli, że w niektóre dni miałem wrażenie, że zmierzam donikąd, a myśl, że kiedykolwiek będę w stanie spróbować stania na rękach, a nawet tańczyć lub żonglować, wydawała się niemożliwa . Kupiłam laskę, przydała mi się do poruszania się po domu, a gdy już mogłam stać dłużej niż 10 minut, bawiłam się nią. Moje ręce wracały do ​​normy, a nadgarstek też wytrzymywał przez jakiś czas. Tamta zima była bardzo ciężka. Nigdy nie wiedziałam, czy będę w stanie chodzić z dnia na dzień, a fale depresji spadały na mnie, nie pozwalając mi być tak pozytywnym, jak bym chciała. Trudno mi było rozmawiać z ludźmi, ból sprawiał, że byłem zgryźliwy, co tylko sprawiało, że chciałem spędzać więcej czasu samotnie, podsycając depresję. Cały czas było dwa kroki do przodu i jeden krok do tyłu. Może to nie brzmi dużo, ale zasugeruj, że następnym razem, gdy będziesz się gdzieś spieszyć i szybko zatrzymać się przy bankomacie, właśnie to zrób, zrób dwa kroki do przodu i jeden do tyłu i zobacz, jak szybko dotrzesz tam , zauważysz, że frustracja rośnie niemal natychmiast. Niektórzy mówią, że czasami życie zrzuca cię ze ścieżki i musisz znaleźć drogę na nową. Myślę, że RA zrzuca cię ze ścieżki i pozostawia przylgniętego do zbocza klifu bez sprzętu zabezpieczającego, wiele mil od jakiejkolwiek ścieżki.
 
Kiedy poczułem się lepiej, zacząłem występować w lokalnych kabaretach, aby utrzymać koncentrację. Nie mogłem trenować do tego tak, jak chciałem, ale kiedy byłem na scenie przez kilka minut, adrenalina sprawiła, że ​​znów mogłem chodzić, mogłem czuć się człowiekiem przez trzy minuty za każdym razem, ulga była głęboka, a energia Wyszedłem z tego i dzięki temu przeszedłem. Kiedy poczułem się trochę lepiej, chciałem osiągać lepsze wyniki, więc każdy czas, który miałem na nogach, został wykorzystany tak efektywnie, jak to tylko możliwe. Przestałem spędzać czas z ludźmi, którzy marnowali moją energię i zacząłem żonglować tą niewielką ilością czasu i energii, jaką miałem, aby móc je wykorzystać w dowolnym momencie i nie wrócić przez kilka dni lub tygodni. Myślę, że najtrudniejszymi elementami RZS był dla mnie ból, ciągłe zmęczenie i problemy psychiczne. Nie byłem przygotowany na żaden z nich, a tym bardziej na wszystkie trzy za jednym razem, pozornie bez końca. W miarę jak moje ciało powoli wracało do zdrowia, poprawił się także mój umysł. Wierzę, że musisz przekroczyć swoje ograniczenia, aby zobaczyć, gdzie one są. W niektóre dni posunąłem się za daleko, ponosząc poważne konsekwencje dla mojego ciała w postaci dni wyczerpania, dni bólu lub obu. Stałam się tak wrażliwa na swoje ciało, że czułam, że się zbliża, i zaczęłam rozumieć, co mi mówi, i wiedzieć, kiedy odpocząć. Wyjaśnienie ludziom, że należy odpocząć jako środek zapobiegawczy, może być trudne, a niektórzy założą, że jesteś leniwy lub samolubny. Z pewnym trudem nauczyłem się ignorować tych ludzi w ten sam sposób, w jaki nauczyłem się ignorować ludzi, którzy zaczynali zdania od „po prostu musisz…”. W lutym 2012 oderwałem się od kuli i żonglowałem znacznie częściej.
 
Teraz, gdy ból stóp minął, jedyny ból, jaki odczuwam regularnie, pojawia się w ramionach i szyi. Od czasu do czasu odczuwam ból w stopach i rękach, ale zaostrzenia są nieliczne i mają znacznie mniejszą intensywność niż zwykle. Jestem wdzięczny współczesnej medycynie, ponieważ nie spotkało to tak wielu osób, do których mam ogromny szacunek, które radziły sobie z tym bólem i obniżoną jakością życia przez tyle lat. Przez ostatnie 18 miesięcy miałem głupią ilość czasu na myślenie, nie zawsze jasno, i zmusiło mnie to do wprowadzenia wielu pozytywnych zmian w moim życiu.
 
Nie poświęcam już swojego czasu osobom, które odbierają mi energię, bo one jako pierwsze znikały, gdy zachorowałam. Racjonuję swój czas bardzo ostrożnie, przeznaczając jeden dzień w tygodniu na takie rzeczy, jak zakupy i inne sprawy związane z życiem. Daję sobie jeden dzień przerwy na relaks i nic nie robię nawet wtedy, gdy nie jestem zdenerwowany, ponieważ dzień z zaostrzeniem nie jest dniem wolnym. Żongluję tak bardzo, jak tylko mogę, naciskając mocniej niż kiedykolwiek wcześniej, ponieważ teraz tak dobrze znam swoje ciało i jego ograniczenia, że ​​czuję się bardziej komfortowo, wykonując głębsze ćwiczenia rozciągające lub utrzymując pozycję wzmacniającą przez dłuższy czas. Nie mam pojęcia, jak długo trwają moje dobre dni, zanim nadejdzie zmęczenie, więc chwytam je obiema rękami i idę do przodu. Kiedy wybucham, spędzam czas na mało wymagających fizycznie rzeczach, takich jak rysowanie, pisanie lub nauka gry na ukulele. Niedawno kupiłem czerwony i jestem w nim zakochany. Nie sprawia mi to żadnego fizycznego dyskomfortu i jest tak łatwe do nauczenia, że ​​pozwala mi odwrócić uwagę od wszelkich problemów fizycznych, z którymi mogę się borykać. Cieszę się, że mogę teraz powiedzieć, że radzę sobie jedynie z fizycznym dyskomfortem i zmęczeniem.
 
Nie jest idealnie, ale daleko do ubiegłorocznej agonii. Przede mną jeszcze długa droga, zanim całkowicie odzyskam życie, ale dążę do tego małymi kroczkami i regularnymi przysiadami. Traktuję siebie lepiej niż kiedykolwiek wcześniej, pozwalam sobie na smakołyki, których wcześniej bym sobie odmówiła, pozwalam sobie na odpoczynek i czas dla siebie. RA zmieniło moje priorytety na lepsze. Nadal boję się powikłań, jakie ta choroba może przynieść w przyszłości i nie wiem, jak długo będę w stanie robić to, co kocham, ale wiem też, że dzięki temu lekowi być może uda mi się osiągnąć remisję polekową . Myślę, że w moim przypadku sprowadza się to do myśli, że boję się potencjalnego trwałego uszkodzenia lub deformacji, jakie RZS może mi wyrządzić, jeśli posunę się za daleko, ale bardziej boję się pozostawić życie nieprzeżyte. W tej chwili pracuję nad rutyną z kapeluszem i laską, używając tej samej laski, którą kupiłem, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie. Tworzy piękny rekwizyt do żonglerki, który aż prosi się o żonglowanie. Mam nadzieję, że nigdy więcej nie będę musiał używać go jako niczego innego niż rekwizyt do żonglerki! Aby zobaczyć filmy i informacje o występach Su, kliknij poniższe linki:
 
www.facebook.com/Su2Po
 
www.youtube.com/user/Su2po 

Wiosna 2013 autorstwa Su Nam i