Naucz się żyć z RZS w wieku 20 i 30 lat

Nazywam się Johanne. Mam 35 lat i pracuję jako niezależny projektant i twórca kostiumów. Zdiagnozowano u mnie RZS dziesięć lat temu, gdy miałem zaledwie 25 lat. Były wzloty i upadki, wprowadzono wiele niezbędnych zmian w zakresie stylu życia i diety – ale mogę z radością powiedzieć, że jestem w stanie prowadzić aktywny i aktywny tryb życia. spełnienia życia teraz.  

Myślę, że kluczem do życia z RZS jest znalezienie właściwej równowagi: wszystko polega na mądrym używaniu „łyżek” (jestem pewien, że niektórzy z Was znają termin „spoonie”!) i nie baniu się bycia samolubnym. czasami, nawet jeśli możesz mieć wrażenie, że zawodzisz ludzi lub kładziesz siebie na pierwszym miejscu. Ważna jest także trudna percepcja: RZS to niewidzialna choroba, więc jeśli nie wyglądasz zbyt nędznie i młodo jak ja, brwi często unoszą się pytająco, jeśli zdecydujesz się odrzucić zaproszenie, nie pić ani nie imprezować tak często, jak robią to twoi przyjaciele, lub musisz skorzystać z windy zamiast po schodach, ponieważ prawe kolano Ci podskakuje (albo lewe kolano, albo prawa kostka, czy jakikolwiek inny staw, który danego dnia sprawił ci ból!). Uważam jednak, że niezwykle istotne jest edukowanie osób, które nie mają wiedzy na temat RZS lub chorób przewlekłych, ponieważ niewiedza prowadzi jedynie do strachu i błędnego postrzegania – dopóki nie zostaną one zakwestionowane.  

Najcięższy okres w moim życiu z RZS miał miejsce na początku 2017 roku. Około rok temu przestałem brać metotreksat i zdecydowałem, że spróbuję pójść naturalną drogą. Przez pierwsze kilka miesięcy czułem się dobrze i byłem bardzo szczęśliwy, że w końcu mogłem znów „poczuć” swoje ciało i nie przebywać w ciągłym zamgleniu umysłu i chłodzie, na które cierpiałem na metotreksacie. Kilka miesięcy później wystąpiły u mnie jeszcze gorsze objawy niż przy pierwszej diagnozie, w wyniku czego musiałam całkowicie zaprzestać pracy! Na domiar złego zmarł mój tata, co spowodowało ogromny stres emocjonalny i sprawiło, że poczułem się bardziej ospały i przygnębiony niż zwykle. Przez większość czasu w domu, na zasiłkach jako moim jedynym źródle dochodu i cierpiąc z powodu ogromnej sztywności i bólu, który budził mnie w nocy, że nawet największe dawki kokodamolu i ibuprofenu nie mogły uspokoić, w końcu zdecydował się wrócić do medycyny tradycyjnej. Tym razem na zastrzykach metotreksatu, w połączeniu z hydroksychlorochiną i naturalnymi środkami, takimi jak echinacea i tabletki multiwitaminowe, znów jestem aktywny, silniejszy i dużo szczęśliwszy. Prawie całkowicie odzyskałem przyczepność w dłoniach, poranna sztywność praktycznie zniknęła, a zaostrzenia są znacznie rzadsze i znacznie łatwiejsze do opanowania.   

Myślę, że największą zmianą było uświadomienie sobie, że można prosić o pomoc, zwłaszcza jeśli chodzi o możliwe do opanowania objawy, takie jak ból, stan zapalny i depresja. Ćwiczenia, choć mogą wydawać się sprzeczne z intuicją i mogą być trudne, gdy odczuwasz ból, naprawdę pomagają zwiększyć poczucie energii, a także kontrolują stany zapalne i nawilżają stawy. Regularna praktyka medytacyjna również zdziałała cuda, ponieważ pomogła mi stworzyć obrazy mentalne i pozytywne myśli, które są teraz drugą naturą. Wyobrażam sobie swój ból jako długowłosą wojowniczą królową w stylu Daenerys, którą nazywam Pandorą, a kiedy staje się intensywny, wyzywam ją na walkę – i oczywiście zawsze wygrywam. I wreszcie, co nie mniej ważne, dołączenie kilka miesięcy temu do chóru gospel (London International Gospel Choir) całkowicie pomogło mi uzdrowić fizycznie i psychicznie.   

Jedno, co mogę powiedzieć na pewno, to to, że RA ukształtowało mnie na niesamowicie odpornego wojownika, z bardzo wysokim progiem bólu i bardzo niską tolerancją na „b..ll..it” (przepraszam za mój francuski!). Zdrowej osobie wystarczająco trudno jest skutecznie poruszać się po życiu w zatłoczonej, hałaśliwej, zanieczyszczonej i gorączkowej metropolii, takiej jak Londyn, ale jeśli poradzisz sobie z chronicznym (a czasami niesamowicie wyniszczającym i otępiającym) bólem, skutkami ubocznymi leków, wielokrotne nietolerancje pokarmowe, osłabiony układ odpornościowy połączony z chronicznym zmęczeniem, które wpływa na cały organizm, to sprawia, że ​​czuję się naprawdę źle!  

Jeśli interesują Cię kostiumy Johanne, zajrzyj na jej stronę internetową https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Więcej o chórze, o którym mówiła, można dowiedzieć się na http://internationalgospelchoir.uk/