Życie z RZS, ale „czuję się dobrze”

Miałam 18 lat i zaledwie kilka miesięcy od rozpoczęcia studiów pielęgniarskich, kiedy pojawiły się u mnie pierwsze objawy RZS. Ilu z nas jest winnych odpowiedzi „Wszystko w porządku”, wiem, że tak! Obecnie wśród mojej rodziny i przyjaciół popularnym żartem jest to, że niezależnie od tego, kim jestem, zawsze, gdy mnie o to zapytają, zawsze odpowiadam: „Wszystko w porządku”, nawet jeśli tak nie jest.  

Odwiedziłem mojego lekarza rodzinnego kilka razy z nasilonymi objawami i ogólnym złym samopoczuciem, ale kiedy początkowo nic nie wykazało w moich badaniach krwi ani prześwietleniach rentgenowskich, określił mnie jako „neurotyczną nastolatkę niezadowoloną ze swojego wyboru zawodowego”. Nic nie mogło być dalsze od prawdy; Podobało mi się moje szkolenie pielęgniarskie. Martwiłem się jednak, gdy pacjenci, którymi się opiekowałem, bardziej martwili się o moje zdrowie niż o swoje własne. Pewnego ranka, gdy pracowałem na oddziale opieki nad osobami starszymi, zadzwoniła do mnie pacjentka i poprosiła, żebym zaciągnął zasłony wokół jej łóżka. Była starszą i bardzo wątłą kobietą. Kiedy poprosiła mnie, abym usiadł obok niej, zaniepokoiłem się, co może być nie tak. Kiedy ją zapytałem, odpowiedziała: „Nic kochanie, ale wyglądasz, jakbyś potrzebowała tego łóżka bardziej niż ja”. Namawiała mnie, żebym na chwilę usiadła, mówiąc, że gdyby ktoś o mnie pytał, mogę po prostu powiedzieć, że jestem nią zajęty. Nigdy nie zapomnę życzliwości jej czynów.  

Wreszcie, rok po pierwszych objawach, za pomocą innego lekarza rodzinnego, skierowano mnie do reumatologa. Kiedy po raz pierwszy spotkałam doktora Prouse’a, poczułam ogromną ulgę, że w końcu potraktowano mnie poważnie. Zostałam przyjęta do szpitala na 3 tygodnie hydroterapii, fizjoterapii i odpoczynku. W tym momencie poczułem się strasznie źle z powodu bólu, sztywności i zmęczenia. Nie widziałam żadnego wyjścia z ciemnej dziury, w której się znalazłam. Zbyt zmęczona, żeby w ogóle rozmawiać, zakończyłam związek z narzeczonym, czując, że niesprawiedliwe jest ciągnąć go ze sobą, czując, że by to zrobił bądź szczęśliwszy beze mnie i mojej choroby. Byłem bardzo przygnębiony i czułem się winny z powodu wpływu, jaki moja choroba wywiera na moją rodzinę i przyjaciół. Bardzo wcześnie nauczyłem się, że RZS dotyka nie tylko chorego, ale także jego otoczenie.  

Minęło 10 miesięcy, zanim mogłam wrócić do treningów, ale byłam zdecydowana, że ​​moja choroba nie przeszkodzi mi w karmieniu piersią. W 1992 roku zostałam dyplomowaną pielęgniarką w opiece nad osobami dorosłymi, a dwa lata później poślubiłam mojego wspaniałego narzeczonego. Razem przeszliśmy przez te trudne chwile po postawieniu diagnozy i chociaż czasami moje RZS sprawiało nam problemy, nadal pozostaje moją opoką.  

Po uzyskaniu kwalifikacji pracowałam przez 6 lat na oddziałach medycyny dorosłych w szpitalu North Hampshire w Basingstoke. Wśród nich znalazł się oddział, na którym znajdowały się wówczas łóżka dla pacjentów reumatologicznych.  

Uwielbiałam swoją rolę, ale fizyczne wymagania pielęgniarki oddziałowej zaczynały odbijać się na moich stawach. W 1998 r. do zespołu w Basingstoke dołączyło dwóch nowych konsultantów ds. reumatologii, a w miarę powiększania się zespołu ogłoszono kandydaturę nowej pielęgniarki-specjalisty reumatologa. Aplikowałem na to stanowisko i bardzo się ucieszyłem, gdy zaproponowano mi tę pracę. Była to dla mnie świetna okazja, aby wykorzystać moje umiejętności pielęgniarskie i osobiste doświadczenia związane z RZS w pozytywnej i mniej fizycznej roli. Minęło już 12 lat, odkąd rozpoczęłam pracę jako pielęgniarka specjalistyczna w dziedzinie reumatologii (RNS).  

Postępy w leczeniu RZS, wprowadzenie leków biologicznych i opieka bardziej skupiona na pacjencie oznaczały wiele ekscytujących zmian w tej roli. Przez te wszystkie lata miałem zaszczyt podzielić się z wieloma osobami chorymi na RZS ich doświadczeniami życia z tą chorobą. Historia każdego człowieka jest inna, ale istnieje wiele wspólnych tematów, które wydają się dotyczyć każdego z nas z RZS w tym czy innym czasie. Problemy te obejmują poczucie utraty kontroli, depresję, strach przed niepełnosprawnością, złość, frustrację i poczucie winy.  

Wydaje się, że wiele osób ma trudności z rozmową o swojej chorobie z innymi osobami, np. przyjaciółmi i współpracownikami. Czują się zawstydzeni swoją chorobą i starają się ją ukryć. Nie pomaga w tym wiele błędnych przekonań, jakie inni mają na temat RZS. Kiedy miałem 19 lat i zmagałem się z chorobą, zadzwoniła moja przyjaciółka, która przez rok podróżowała po Australii, aby powiedzieć, że jest w domu i chciałaby się spotkać. Wiedziała, że ​​podczas jej nieobecności źle się czułem. Naprawdę nie mogłem się doczekać, aż znów ją zobaczę, gdy szliśmy do lokalnego pubu, bardzo starałem się nie utykać. Z powodu bólu mój chód był dość słaby; moja przyjaciółka zwróciła się do mnie i powiedziała: „Alison przestań chodzić jak idiotka, to żenujące!”  

W niedawnej publikacji NRAS „Joint Endeavour” (biuletyn Wolontariatu NRAS) Barbara Hogg opowiadała o swojej drodze do pacjenta i ona również doświadczyła tych problemów. Wiele z opisanych przez nią uczuć wydało mi się prawdziwych, zwłaszcza gdy napisała o tym, jak wiele razy przybierała odważną minę i mówiła „Nic mi nie jest” w odpowiedzi na pytanie „Jak się masz?” Ilu z nas jest winnych odpowiedzi „Wszystko w porządku”, wiem, że tak! Obecnie wśród mojej rodziny i przyjaciół popularnym żartem jest to, że niezależnie od tego, kim jestem, zawsze, gdy mnie o to zapytają, zawsze odpowiadam: „Wszystko w porządku”, nawet jeśli tak nie jest. Nawet moja 8-letnia córka to zauważyła! Oczywiście czasami czuję się dobrze, ale dlaczego czuję się zawstydzony lub winny, mówiąc, że tak nie jest?  

W przeszłości duża część edukacji pacjentów, literatury i konsultacji szpitalnych skupiała się głównie na fizycznej stronie choroby, a mniej na jej wpływie emocjonalnym. Mamy nadzieję, że to się teraz zmienia i jesteśmy coraz częściej zachęcani do omawiania naszego zdrowia emocjonalnego i fizycznego. W zeszłym roku tematem Światowego Dnia Zapalenia Stawów było „Myśl pozytywnie”. Koncentrowało się na zachęcaniu nas do rozmów z innymi na temat naszej choroby, wyznaczaniu osiągalnych celów, planowaniu na przyszłość i pomaganiu w podnoszeniu świadomości. Zbadano także potrzebę zapewnienia większej liczby kursów wsparcia psychologicznego i samokontroli. Mamy nadzieję, że dzięki pozytywnemu myśleniu i działaniom nie będziemy się wstydzić mówić ludziom, co czujemy i będziemy w stanie powiedzieć „Czuję się dobrze” i szczerze to powiedzieć.  

Alison Kent