Statystyka mniejszości męskiej

Czuję się zaszczycony, że poproszono mnie o napisanie dla NRAS krótkiego artykułu opisującego moją historię. Mam 43 lata i należę do mniejszości męskiej cierpiącej na reumatoidalne zapalenie stawów

Czuję się zaszczycony, że poproszono mnie o napisanie dla NRAS krótkiego artykułu opisującego moją historię. Mam 43 lata i należę do mniejszości męskiej cierpiącej na reumatoidalne zapalenie stawów. Wow, czuję się jak w AA – chociaż nigdy w nim nie uczestniczyłam! Choć można się domyślić po moim nazwisku, pochodzę z Grecji, ale urodziłem się i wychowałem w Wielkiej Brytanii.  


   Zawsze byłem bardzo wysportowany i zawsze utrzymywałem dobrą formę dzięki ćwiczeniom na siłowni.
 
Możesz zapytać, jakie to ma znaczenie? Cóż, byłem w dobrej formie, zdrowy i czułem się niezwyciężony. W trakcie studiów i kariery przetestowałem wszystkie granice tego, jak mocno mogę się przesunąć. Dlatego też, kiedy latem 2007 roku dowiedziałam się, że mam RZS, był to absolutny szok. Chociaż jestem dobrze wykształcony, na początku raczej niechętnie zadawałem zbyt wiele pytań lub przeprowadzałem jakiekolwiek badania.
 
Teraz zdaję sobie sprawę, że było to głównie spowodowane strachem przed tym, czego mogę się dowiedzieć. Zamiast tego skoncentrowałem się na radzeniu sobie z bezpośrednimi objawami i starałem się nie myśleć o tym, co to właściwie może oznaczać. Mój konsultant był raczej oszczędny w zagłębianiu się w szczegóły, co również mi odpowiadało. Błoga nieświadomość wydawała się dobrą rzeczą. W mojej rodzinie nie było historii RZS, dlatego do dziś zastanawiam się, skąd się to wzięło.
   
Poza genetyką często podawaną przyczyną jest stres i naprawdę myślę, że tak samo może być w moim przypadku. Rok 2004 był rokiem stresującym.
 
Założyłam własną firmę, moja siostra Zoe dość szybko zmarła na nowotwór i toczyliśmy batalię prawną o utrzymanie kontaktu z jej córką. Ożeniłem się z moją piękną żoną Mari i podczas wakacji na Cyprze zadzwoniono do nas z informacją, że nasz blok mieszkalny został zniszczony przez pożar i większość naszego dobytku uległa zniszczeniu. Pierwsze objawy RZS pojawiły się w 2005 roku, prawa ręka zaczęła puchnąć i boleć.
 
Tłumaczę to używaniem klawiatury i myszy. W ciągu następnych 12-18 miesięcy sytuacja się pogorszyła, moja lewa ręka cierpiała w ten sam sposób, a kolana powodowały ogromny ból. Początkowo myślałem, że te objawy są związane z używaniem komputera, a następnie treningiem sportowym. W końcu zwróciłem się o profesjonalną poradę lekarską na początku 2007 roku. Badania krwi i prześwietlenia rentgenowskie wykazały, że mam RZS i przepisano mi małą dawkę sterydów.
 
Mój stan zaczął się pogarszać, a ból w kolanach stał się naprawdę problemem. We wrześniu zacząłem brać Metotreksat i kwas foliowy. Zwiększono dawkę, ale mój stan się pogorszył, więc przeniesiono mnie na sulfasalzynę z diklofenakiem. Przez cały 2008 rok mój stan bardzo się pogarszał.
 
Bolało mnie całe ciało, z niewielką różnicą pomiędzy pierwszą rzeczą rano, a końcem dnia. Proste zadanie, takie jak podniesienie czajnika, było niemożliwe jedną ręką i prawie możliwe obiema rękami. Przekręcenie zapłonu w celu uruchomienia samochodu było torturą. Mogłem znieść tylko siedzenie przez 20-30 minut bez przerwy, ponieważ zaczynałem odczuwać straszny ból, jeśli nie wstawałem i nie poruszałem się. Z trudem pochyliłem się i podniosłem coś lub zawiązałem sznurowadła. Bez czegoś, co mogłoby służyć za dźwignię, nie byłbym w stanie samodzielnie wstać z podłogi. Zdecydowanie męczyłem się znacznie szybciej niż kiedykolwiek wcześniej. W tym dość mrocznym okresie mojego zdrowia moja żona i ja zostaliśmy przydzieleni do adopcji ze wspaniałym, rocznym chłopcem.
 
Nasz synek zamieszkał z nami w grudniu 2008 roku, jest uwielbiany przez moją żonę i mnie, a także przez naszą rodzinę i przyjaciół. Cóż za niesamowity prezent świąteczny i zakończenie tak trudnego roku. Do władz lokalnych (Brent) złożono wniosek o finansowanie leku anty-TNF.
 
Ostrzeżono mnie, że proces może zająć tygodnie, ale o dziwo, od złożenia wniosku minęło 3 dni, zanim otrzymałem pozytywną odpowiedź. W sierpniu 2009 roku przepisano mi Humirę, którą wstrzykuję raz na dwa tygodnie.
 
Moje oczekiwania zostały dokładnie spełnione i zostałem poinformowany, że może zająć kilka zastrzyków, zanim zacznę widzieć jakiekolwiek znaczące korzyści. W praktyce lek ten okazał się absolutnie niesamowity. Już po pierwszym zastrzyku wszystkie objawy, które wcześniej opisałem, zniknęły. W skali 1-100 (gdzie 100 oznaczałoby, że czuję się absolutnie dobrze) powiedziałbym, że zanim zacząłem stosować Humirę, osiągnąłem 35. Zaraz po pierwszym zażyciu tego leku i później powiedziałbym, że mam 97 Nie brałam żadnego innego leku w połączeniu, ale przez pierwszy tydzień kontynuowałam tylko przyjmowanie diklofenaku. Dziś nadal czuję się świetnie i walczę w formie. Powiedziano mi, że w pewnym momencie trzeba będzie podjąć decyzję o próbie całkowitego odstawienia mnie od leku Humira. Wadą jest to, że jeśli objawy powrócą, jest mało prawdopodobne, że Humira będzie miała taki sam efekt po ponownym uruchomieniu. To będzie trudna decyzja!

Wiosna 2011: George Stavrinidis, członek NRAS