Musisz aktywnie radzić sobie z chorobą
Napisane przez Amandę
Zdiagnozowano mnie w 2008 roku w wieku 37 lat, po 6 miesiącach błędnej diagnozy przez lekarzy pierwszego kontaktu, co ostatecznie skończyło się tym, że pewnego ranka nie mogłem wstać z łóżka i zostałem zabrany do szpitala w trybie nagłym.
Diagnoza zmieniła moje życie – fizycznie, psychicznie, emocjonalnie, finansowo i społecznie. Otrzymałam pomoc w uporaniu się z objawami fizycznymi (po 3-tygodniowym pobycie w szpitalu). Miałem fizjoterapię, terapię zajęciową, leki, ale nie miałem prawdziwego wsparcia psychologicznego, co stanowi dużą lukę w świadczeniu RZS. Życie może być bitwą. To walka o to, co potrzebne w pracy, opiece zdrowotnej i o to, by jak najlepiej cieszyć się życiem.
Po diagnozie przeszedłem przez cykl żałoby – żalu za osobą, którą byłem i za rzeczami, których nie mogłem już robić. Zawsze pracowałem na pełny etat i byłem zdeterminowany, aby robić to tak długo, jak to możliwe. Miałem wizje poruszania się na wózku inwalidzkim, zanim skończyłem 40 lat. Jednakże psychicznie jestem osobą bardzo odporną, mimo że od diagnozy cierpiałem na stany lękowe i depresję, nadal byłem zdecydowany, że chcę dalej pracować. Cykl żałoby był trudny; na początku zaprzeczałem i próbowałem narzucić sobie zbyt wiele, zbyt wcześnie. Postępowanie jak zwykle, gdy wszystko nie było już takie samo lub normalne. Kiedy w końcu musiałam przyznać, że nie jestem w stanie nic zrobić, musiałam nauczyć się prosić o pomoc, co było trudne dla osoby, która zawsze była niezwykle niezależna. Musiałam także nauczyć się przyjmować pomoc. Musiałam pokonać poczucie winy, które towarzyszyło mi, gdy inni musieli coś za mnie zrobić. Uczucie wściekłości, które odczuwałem, gdy nie mogłem już wykonywać wielu moich zainteresowań lub gdy nie mogłem wykonywać najprostszych zadań, ponieważ zawodziły mnie ręce lub inna część ciała. Poczucie depresji i samotności, kiedy wydawało mi się, że to ja jestem przeciwko całemu światu i nikt mnie nie rozumiał, a wszyscy myśleli, że mam chorobę zwyrodnieniową stawów, tak jak ich babcia. Smutek, który wpływa na życie mojego męża i dzieci, również się zmienia i już nigdy nie będzie taki sam. W końcu nauczyłam się akceptacji, ale dotarcie tam zajęło dużo czasu.
Dla mnie i wielu z nas praca ma fundamentalne znaczenie i jest powiązana z tożsamością. Wielu z nas pełni role – rodzica, przyjaciela, kochanka, opiekuna, ale mamy także rolę zawodową, a ponieważ wiele lat wcześniej przeszkoliliśmy się, aby zająć się edukacją i nauczaniem, nie chciałam rezygnować z pracy w stosunkowo młody wiek. Posiadanie pracy pomogłoby utrzymać finansowo moją rodzinę i nadal zapewniłoby nam życie, jakiego pragnęliśmy, ale dałoby mi też cel i skupienie, a także dałoby poczucie, że jestem członkiem społeczeństwa.
Wróciłem do pracy po ponad 6 miesiącach od wstępnej diagnozy i na początku otrzymałem całkiem spore wsparcie. Program Access to Work pomógł w przeprowadzeniu oceny ergonomicznej mojego miejsca pracy i współpracował z pracodawcą w celu wprowadzenia odpowiednich dostosowań i specjalistycznego sprzętu, abym mógł wykonywać swoją pracę. W tamtym czasie nadal panowało dość niefortunne podejście, niektórzy ludzie kwestionowali, czy dam radę wykonać swoją pracę, ale pracując w tej organizacji przez prawie 15 lat, myślę, że udowodniłem, że mogę!
W ciągu pierwszych kilku lat moje RZS ustabilizowało się dzięki potrójnej terapii (metotreksat, hydroksychlorochina i sulfasalazyna) i odkryłem, że wszystkie te zmiany oznaczają, że mogę dobrze wykonywać swoją pracę. Jednakże, po około 7 latach od postawienia diagnozy, przyszedł moment, w którym nie wszystko było tak dobre, jak mogłoby być. Moje leki nie wydawały się tak skuteczne, jak mogłyby być, a skutki uboczne były straszliwe. Miałem też zastrzyki sterydowe do niektórych stawów, ale mój konsultant nie rozważał zmiany leku na coś silniejszego/skuteczniejszego. Dopiero po przeprowadzce do innej części kraju spotkałem konsultanta, który zgodził się poeksperymentować i znaleźć lek bardziej dla mnie odpowiedni. Niestety doprowadziło to do niepowodzeń w leczeniu niektórych leków, ale konsultant był skłonny wypróbować leki biopodobne i biologiczne. To pokazało mi, czym jest loteria, jeśli chodzi o to, jakie leki otrzymasz i jakie leczenie/usługę otrzymasz. Szybko nauczyłam się, że aby otrzymać to, czego potrzebujesz, musisz aktywnie radzić sobie z własną chorobą – musisz dzwonić i umawiać się na wizyty, prosić o poradę, zlecić badania krwi, rzucić wyzwanie swojemu konsultantowi i upewnić się, że rozumie jeśli to nie działa.
W tym czasie nadal pracowałem i miałem jeden lub dwa krótkie zaostrzenia, ale ostatni spowodował, że byłem wyłączony z pracy na 6 miesięcy. Są rzeczy, które zrobiłem przez te lata, aby sobie pomóc. Mocno wierzę w możliwość samodzielnego występowania w obronie własnej osoby, dlatego dowiedziałam się jak najwięcej o mojej chorobie, dzięki czemu mogę rzucić wyzwanie lekarzom i pracownikom służby zdrowia, jeśli zajdzie taka potrzeba, aby zapewnić sobie najlepsze możliwe doświadczenie dla mojej RA. Każde RZS jest inne, więc znajomość własnego ciała, własnych czynników wyzwalających, własnego poziomu zmęczenia i tego, co pomaga, jest częścią procesu uczenia się. Ważne jest, aby nauczyć się ustalać własne tempo i być realistą. Ważne jest dostosowanie sposobu, w jaki robisz różne rzeczy, proszenie o pomoc, jeśli jej potrzebujesz i wiedza, gdzie szukać porady. W szczególności w sprawie pracy zasięgałem porady mojego związku zawodowego, Porad Obywatelskich, ACAS, Access to Work, mojego lekarza rodzinnego i mojego zespołu reumatologicznego. Upewniłem się również, że znam zasady obowiązujące w miejscu pracy, które mogą na mnie mieć wpływ, np. absencja chorobowa, wsparcie w pracy itp. Upewniłem się również, że wspomniałem o rozsądnych dostosowaniach niezbędnych w okresie pełnienia obowiązków służbowych i przy ubieganiu się o inne role. Kiedy byłem chory na RZS i zostałem skierowany na wizyty u lekarza specjalisty, postrzegałem je jako okazję do upewnienia się, że moja strona rzeczy jest reprezentowana. Niektórzy ludzie obawiają się tego rodzaju spotkań, ale odkryłem, że jeśli przygotujesz się z wyprzedzeniem i będziesz wiedział, co powiedzieć o swojej chorobie i jej wpływie na Twoją pracę, możesz wykonywać swoją pracę, wprowadzając rozsądne zmiany i ustalając zaplanuj powrót etapami, to wszystko pomaga. Zawsze upewniałam się, że mój lekarz rodzinny jest świadomy mojego stanu i będzie mnie wspierał, jeśli chodzi o urlop w pracy i powrót do pracy w ramach stopniowego powrotu do pracy.
Jestem zarejestrowaną osobą niepełnosprawną, korzystam z urządzeń mobilnych i innych pomocy i nie przejmuję się już tym, co myślą ludzie. Jeśli ich potrzebujesz, to myślę, że powinieneś z nich skorzystać, tak samo jak nie walczyć w ciszy w miejscu pracy.
Niestety, uważam, że nadal istnieje wiele dyskryminacji osób niepełnosprawnych, zarówno w miejscu pracy, jak i w życiu codziennym. Uważam, że pracodawcy mają przed sobą bardzo, bardzo długą drogę, zanim w miejscu pracy zostanie zapewniona prawdziwa równość osób niepełnosprawnych. Wymaga silnych ludzi, którzy powstaną i będą walczyć, oraz ludzi, którzy będą ich wspierać i bronić, gdy zajdzie taka potrzeba.
Moim celem jest kontynuowanie pracy do osiągnięcia wieku emerytalnego. Przede mną jeszcze 15 lat, więc jestem już w połowie drogi i mam nadzieję, że dzięki lekom, ustabilizowanemu RZS i, miejmy nadzieję, zmianie pracodawcy będę mógł nadal świadczyć przydatne usługi i być cenionym za swoje umiejętności, wiedzę i doświadczenie jak każdy inny pracownik.
Ten artykuł został zaczerpnięty z naszego magazynu członkowskiego NewsRheum . Uzyskaj więcej historii RA, informacji o naszych kluczowych usługach NRAS i nadchodzących wydarzeniach, stając się członkiem NRAS już dziś!
Chcesz podzielić się historią swoich doświadczeń z RA, tak jak Amanda? Skontaktuj się z nami w mediach społecznościowych poprzez Facebook , Twitter , Instagram , a nawet zasubskrybuj nasz kanał YouTube .