RA Cię spowolni. Ale nie pozwól, żeby cię to powstrzymało.

Zawsze byłam naturalnie sprawna i aktywna. Przez całe życie ćwiczyłam i uprawiałam sport. Moją główną pasją zawsze była piłka nożna i miałem szczęście grać na poziomie półprofesjonalnym, ale latem 2015 roku, gdy miałem 27 lat, naprawdę pokochałem bieganie. W ciągu ostatnich 12 miesięcy biegałem około 50 mil miesięcznie i ukończyłem kilka biegów na 10 km i półmaratonów. Poczułem się świetnie i stale poprawiałem swoje wyniki na kilku dystansach. Grałem także w cotygodniowej lidze piłkarskiej 7-osobowej, strzelając mnóstwo goli, gdy po niepewnym początku pięliśmy się w górę tabeli.  

Ale wtedy, niespodziewanie, zacząłem odczuwać sztywność prawego kciuka.

Na początku nie myślałem o tym zbyt wiele i po prostu zrzuciłem to na karb przeciążenia/kontuzji spowodowanych grą w piłkę nożną i tenisa oraz podejmowaniem szeregu mozolnych prac związanych z majsterkowaniem i ogrodnictwem, które wiązały się z remontem domu i utrzymaniem dojrzałego ogrodu. Kontynuowałem więc normalnie i niedługo potem przebiegłem półmaraton PB (który trwa do dziś) i pomogłem drużynie 7-osobowej zająć drugie miejsce w lidze.  

Jednakże w ciągu 8–12 tygodni początkowa sztywność kciuka stopniowo przekształciła się w ból i zanim zagraliśmy w pucharze drużyny 7-a-side (gdzie ponownie zajęliśmy drugie miejsce), zacząłem wystąpiły podobne objawy w obu nadgarstkach, tyle że tym razem był widoczny obrzęk i bardziej intensywny ból. Wszystko stało się dla mnie walką i nieustannie odczuwałem ból podczas wykonywania prostych codziennych czynności, takich jak ubieranie się, przekręcanie klamek w drzwiach i podnosinie filiżanki herbaty. Widziałem, że cokolwiek się dzieje, było poważne i było jasne, że muszę natychmiast zaprzestać wszelkiej aktywności, zanim wyrządzę jakiekolwiek znaczące szkody w stawach. Dla kogoś, kto zawsze był bardzo aktywny, było to dla mnie trudne do zaakceptowania.  

Reumatoidalne zapalenie stawów? Nigdy nie słyszałem o tym.

Początkowo mój lekarz rodzinny powiedział mi, że ból kciuka i nadgarstków może być związany z urazami związanymi z powtarzającym się przeciążeniem i miesięcznym odpoczynkiem. Nie wydawało mi się to właściwe, ale na tym etapie niewiele mogłem zrobić, ale postępować zgodnie z zaleceniami lekarza i wrócić, jeśli sytuacja nie ulegnie poprawie. Jednak wkrótce po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu wystąpił u mnie duży obrzęk w tylnej części prawego kolana i w ciągu trzech dni od jego pojawienia się spuchła cała podudzie, bardzo bolała mnie łydka w dotyku i nie mogłam chodzić. Szybko skierowano mnie do lokalnego szpitala, gdzie podano mi warfarynę i zbadano na obecność zakrzepów, ale wynik był negatywny.   

Następnie powiedziano mi, że najprawdopodobniej jest to torbiel Bakera, która pękła i wyciekła do łydki. Torbiele Bakera są często związane z zapaleniem stawów i to właśnie w tym momencie mój lekarz rodzinny zapoznał mnie z chorobą autoimmunologiczną znaną jako reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). 'Reumatoidalne zapalenie stawów?' Myślałem. "Nigdy nie słyszałem o tym".

Na początek przepisano mi naproksen, niesteroidowy lek przeciwzapalny (NLPZ) i co dwa tygodnie wysyłano mnie na badania krwi w celu monitorowania poziomu stanu zapalnego. Jednakże objawy nadal się nasilały i do Świąt Bożego Narodzenia ostry ból, stan zapalny i sztywność rozprzestrzeniły się na oba kolana, kostki, a nawet szczękę, co sprawiło, że jedzenie było dla mnie niezwykle trudne i bolesne. Wróciłem do mojego lekarza rodzinnego, który przepisał mi więcej naproksenu i wysłał mnie na dodatkowe badanie krwi, tym razem w kierunku RZS. Wyniki tego testu były zaskakująco negatywne. Mój lekarz pierwszego kontaktu powiedział mi, że jest to forma zapalenia stawów i skierował mnie na oddział reumatologii w lokalnym szpitalu.

W okresie pomiędzy tym a moją wizytą na oddziale reumatologii stan zapalny w kostkach i nadgarstkach stawał się coraz gorszy. Zaczęłam też mieć straszne nocne gorączki. Budziłem się każdej nocy z bardzo wysoką temperaturą i zlany potem, ale jednocześnie drżałem. Nie można było zapewnić sobie komfortu ani regulować temperatury, co bardzo pozbawiało mnie snu. Pamiętam, że te noce były jednymi z najbardziej przygnębiających momentów.

W końcu w lutym 2016 roku zgłosiłem się na wizytę na Oddział Reumatologii, gdzie na podstawie wyników moich badań krwi (poziom CRP wynosił 105, gdy powinien wynosić <5, a poziom ESR wynosił 30, gdy powinien wynosić 1-7), zostałem oficjalnie zdiagnozowano seronegatywne RZS. Chociaż wiedziałem, że tak się stanie, nadal byłem zdruzgotany i starałem się wyobrazić sobie przyszłość, w której nie będę biegał ani uprawiał sportu.

Nigdy nie jest za młody, żeby być starym.

Doskonale pamiętam to uczucie, gdy siedziałem w poczekalni oddziału reumatologii. Sala była pełna znacznie starszych pacjentów – z których większość była w wieku 60 lat i więcej – i po prostu czułem się zupełnie nie na miejscu. W tym momencie przeczytałem kilka broszur informacyjnych na temat RZS i wiedziałem, że nie jest to kwestia wieku, ale byłem młody, sprawny i zdrowy, a kiedy rozglądałem się po pomieszczeniu, jedyne, co mogłem myśleć, to: „Dlaczego ja?”. To niesprawiedliwe”.

Poczułem też złość. Wiem, że RZS niestety u wielu osób powoduje depresję, ale u mnie była to złość. Dlaczego ja? Co zrobiłem źle? Czy jestem za coś karany? Bardzo trudno było mi to zaakceptować. A do tego doszedł fakt, że nie wykazywałam żadnych czynników ryzyka. Nie palę. Rzadko piję alkohol. Nie mam nadwagi. Jem dobrze. Jestem stosunkowo młody (RZS występuje najczęściej u osób w wieku 40–60 lat). Jestem mężczyzną (kobiety są trzy razy bardziej narażone na tę chorobę). I nie ma historii rodzinnej RZS. To po prostu nie miało sensu i to mnie rozwścieczyło.

Obok złości pojawiło się poczucie winy. Bez znanej przyczyny lub wyzwalacza nie można nie spekulować na temat tego, jak i dlaczego pojawia się RZS. Czy to wywołałem? Czy powinienem był jeść inaczej? Czy nie przemęczałem się? Czy powinienem był bardziej odpoczywać? Trudno nie wiedzieć i nie mieć tego zamknięcia.  

I oczywiście był strach. Bałem się, że zapadnę na nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną. Obawiałem się, jakie mogą być długoterminowe skutki choroby i jakie mogą być skutki uboczne choroby. Obawiałem się także potencjalnych, długoterminowych skutków ubocznych regularnego przyjmowania leków (np. metotreksat może wpływać na czynność wątroby, a hydroksychlorochina może wpływać na wzrok). Prawdę mówiąc, do dziś odczuwam te lęki. A teraz martwię się również, że moje dziecko (dzieci) może być bardziej podatne na rozwój RZS.

Zarządzanie tymi uczuciami ostatecznie zaczyna się od akceptacji, a to nie jest łatwe – przynajmniej nie było to dla mnie. Dużo czasu zajęło mi zaakceptowanie mojej diagnozy, a jeszcze więcej czasu, zanim przyznałem się do choroby i pogodziłem się z nią. Ale to był ważny krok, który pozwolił mi poczuć się bardziej komfortowo w mojej nowej rzeczywistości i lepiej docenić normalne rzeczy, które przed RZS uważałem za oczywiste.

Gdybyś mną potrząsnął, prawdopodobnie bym zagrzechotał.

Reumatolog przepisał mi połączenie metotreksatu (leku stosowanego w chemioterapii w leczeniu wielu nowotworów) i hydroksychlorochiny (leku przeciwreumatycznego modyfikującego przebieg choroby), ale ponieważ gromadzenie się tych leków w organizmie wymaga czasu, przepisano mi także lek kurację sterydami (prednizolonem), aby szybko opanować stan zapalny. W moim przypadku prednizolon był bardzo skuteczny i niemal natychmiast złagodził większość moich objawów, za co byłem niezwykle wdzięczny. Powiedziano mi również, że mam zacząć robić badania krwi co dwa tygodnie, aby monitorować potencjalne skutki uboczne przyjmowania metotreksatu i hydroksychlorochiny.  

Na początku trudno było mi zrozumieć, że będę musiała brać leki tak regularnie i przez resztę życia. Biorę sześć tabletek metotreksatu raz w tygodniu, jedną tabletkę hydroksychlorochiny dwa razy dziennie i jedną tabletkę kwasu foliowego raz w tygodniu (aby zrównoważyć skutki uboczne metotreksatu). Na początku byłam przytłoczona ilością tabletek, które musiałam zażyć i niełatwo było mi o nich pamiętać. Ale szybko stało się to czymś normalnym i ustawiłem w telefonie powiadomienia, które przypominają mi, kiedy je wziąć.

Mam szczęście, że nie doświadczyłam żadnych skutków ubocznych stosowania tabletek. U wielu osób występują poważne skutki uboczne, szczególnie w wyniku przyjmowania metotreksatu, z którymi niełatwo jest sobie poradzić tydzień po tygodniu. Zauważyłem jednak, że choroby i infekcje zwykle dotykają mnie znacznie mocniej niż kiedyś i powrót do zdrowia zajmuje mi dużo więcej czasu. Ponieważ metotreksat zmniejsza aktywność mojego układu odpornościowego, powrót do zdrowia po chorobie, która wcześniej była jedno- lub dwudniowa, zajmuje mi teraz od trzech do pięciu dni.

Przestałem na jakiś czas brać metotreksat, aby moja żona i ja mogliśmy spróbować zajść w ciążę. Na początku moje RZS pozostawało w remisji, więc zdecydowałem się kontynuować naturalną drogę leczenia w nadziei, że będę mógł żyć bez metotreksatu. Jednak w ciągu kilku miesięcy moje stawy powoli zaczęły sztywnieć i pojawiać się stan zapalny i stało się jasne, że muszę zacząć ponownie brać ten lek, zanim sytuacja się znacznie pogorszy. Na szczęście dla nas moja żona była już wtedy w ciąży.    

Bieganie w melasie.

Podczas wizyty na Oddziale Reumatologii zapytałem Reumatologa, czy kiedykolwiek będę mógł znowu biegać lub uprawiać sport, na co opowiedział mi historię jednej ze swoich pacjentek – 55-letniej kobiety chorej na RZS – która niedawno ukończyłem maraton. To natychmiast rozwiało część moich obaw i wyszedłem z prawdziwą nadzieją na powrót do w miarę normalnego życia.  

Na szczęście dla mnie połączenie metotreksatu i hydroksychlorochiny zadziałało i w większości utrzymało objawy w remisji i umożliwiło mi normalne życie i wykonywanie codziennych zadań bez odczuwania bólu. Dzięki temu znów mogłem być aktywny i 17 miesięcy po tym, jak objawy reumatoidalnego zapalenia stawów uniemożliwiły mi ćwiczenia i uprawianie sportu, mogłem ponownie zasznurować buty do biegania podczas lokalnego Parkrun. Pamiętam, że czułem się naprawdę niekomfortowo. Pamiętam, że moje kolana były bardzo sztywne. Pamiętam, że czułem się, jakbym biegł w melasie. Pamiętam też, że musiałem odpoczywać przez dwa tygodnie, zanim ponownie spróbowałem biegać. Ale pamiętam też, że byłem podekscytowany. Znów byłem aktywny. A dla kogoś, kto zawsze ćwiczył i uprawiał sport, było to ogromne zwycięstwo.  

Z biegiem czasu wprowadzałem stopniowe postępy i w ciągu ośmiu miesięcy ukończyłem Great North Run. W ciągu 14 miesięcy pokonałem maraton w Edynburgu w czasie 3 godz. 42 m. I chociaż nie udało mi się osiągnąć tego samego poziomu wydajności ani nie biegać tak szybko, jak przed zachorowaniem na RZS, osiągnąłem rzeczy, które na pewnym etapie wydawały się niewykonalne. Co więcej, pokonałem wiele ponad 40-kilometrowych przejażdżek rowerowych, a nawet rozegrałem kolejny sezon gry w piłkę nożną 7-osobowej, gdzie tym razem w nowej drużynie pokonaliśmy wszystko i wygraliśmy zarówno ligę, jak i mistrzostwo filiżanka!    

To maraton, a nie sprint. Biegnij więc mądrze i idź, jeśli musisz.

Nie oznacza to, że wszystko było łatwe i proste. Było mnóstwo trudnych dni i zmartwionych myśli. Były chwile , gdzie mój RA był aktywny i właśnie chciałem się tarzać i nie rozmawiać z nikim. Bywały też chwile, kiedy chciałam coś zrobić – na przykład zanieść syna na górę do łóżka lub zabrać go na rower, a nawet dołączyć do przyjaciół na wędrówce po okolicy – ​​ale moje RA było aktywne i ja nie czułem się na tyle dobrze, żeby to zrobić. W takich chwilach bardzo łatwo jest poczuć się oszukanym, ale ważne jest, aby szanować chorobę i naprawdę doceniać dobre dni. Nauczyłam się to szanować – czasami w bolesny sposób – i staram się z tym pracować, a nie przeciwko niemu, jak tylko mogę, aby upewnić się, że poczuję się lepiej niż dzisiaj i jutro. Pierwszy rok jest zwykle najgorszy, dlatego pocieszam się faktem, że go przetrwałam i przeżyłam lepsze dni, i Ty też powinieneś.  

Doświadczenia każdego z RZS będą inne, ale sytuacja ulegnie poprawie, szczególnie gdy znajdziesz lek, który będzie dla Ciebie skuteczny. Ważne jest również, aby przejąć kontrolę i dowiedzieć się jak najwięcej o RZS i przyjmowanych lekach. Na stronie internetowej NRAS dostępnych jest wiele zasobów informacyjnych, które mogą Ci w tym pomóc i nawet teraz, sześć lat później, wciąż uczę się nowych rzeczy (na przykład tego, jak hydroksychlorochina czyni skórę bardziej wrażliwą na światło słoneczne – nie wiem wiem, ile razy zignorowałem nałożenie kremu z filtrem przeciwsłonecznym i zostałem spalony!). Dzięki tej samokształceniu możesz lepiej zrozumieć chorobę i wprowadzić niezbędne zmiany w stylu życia, aby poprawić swoją sytuację.

I zawsze edukuj innych, gdzie tylko możesz. Większość ludzi (w tym ja kiedyś) słysząc słowo „artretyzm” od razu powraca do z góry przyjętego wyobrażenia o starszej osobie, która kuśtyka i narzeka na bolące kolano lub kostkę. TO NIE JEST RA. Upewnij się, że ludzie rozumieją, czym jest RZS, co robi i jak się z nim czujesz, ponieważ tylko poprzez zakwestionowanie tego błędnego wyobrażenia inni mogą zdobyć wiedzę na jego temat i być świadomi jego ograniczeń.  

Gdyby każda podróż na RZS była maratonem, to prawdopodobnie przebyłem 2-3 mile i wciąż próbuję znaleźć swój rytm. Ale niezależnie od tego, czy stawiasz pierwszy krok, czy przebiegniesz ostatnią milę, mam nadzieję, że w jakiś sposób utożsamisz się z moimi doświadczeniami i pocieszysz się faktem, że nie jesteś jedyny na trasie.

.