Przepis na życie pełnią życia z RZS
Dobre relacje z zespołem medycznym, leki, ćwiczenia, stymulacja umysłu i dużo śmiechu; Myśli jednego człowieka na temat tego, jak żyć pełnią życia z RZS.
Adrian Essex: Odkąd pamiętam, byłem sportowcem. W szkole zazwyczaj grałem w drużynie, biegałem, grałem w piłkę nożną czy cokolwiek innego. Jako młody mężczyzna grałem w rugby i przez całe średnie lata (1973 – 2002) jeździłem rowerem do i z pracy. Po pięćdziesiątce zacząłem biegać, czasami zamiast jeździć na rowerze do pracy. Zatem objawy reumatoidalnego zapalenia stawów w 2014 roku były bardzo niepożądane.
Jestem także bardzo kiepskim widzem, gdyż rzadko zdarzało mi się oglądać mecz testowy lub najwyższej klasy rugby i nigdy, z przyjemnością muszę przyznać, nigdy nie zapłaciłem za wstęp do Związku Piłki Nożnej. Uprawiałem wiele dyscyplin sportowych, a moimi ulubionymi są rugby, narciarstwo i lekkoatletyka. Te wszystkie lata jazdy rowerem do pracy na West Endzie i w londyńskim City z pewnością pomogły mi utrzymać formę i na szczęście udało mi się przetrwać w ruchu ulicznym. Dlatego myśl, że być może wkrótce zostanę okaleczony przez problemy ze stawami, nie była przyjemna.
Pierwsza ważna wskazówka dotycząca problemu pojawiła się pewnego letniego wieczoru podczas koncertu chóru Crouch End Festival Chorus w katedrze w Southwark 17 czerwca 2014 r. Obie moje ręce spuchły i zrobiły się niebieskie. Bałem się bezmyślnie. Myślałem; następnie zrobią się czarne i spadną. Patrząc jednak wstecz, w maju i czerwcu wystąpiły drobne objawy – głównie dyskomfort w biodrach i ramionach i być może kilka miesięcy suchości oczu (zespół Sjögrena?) podczas noszenia soczewek kontaktowych było ze sobą powiązane. Zabrałem się więc za nakłonienie NHS do działania w moim imieniu.
Miałem sporo niedawnych doświadczeń z NHS, choć nie dla siebie, więc znałem procedurę. NHS działa we własnym, lodowcowym tempie (choć lodowce podobno przyspieszają). Nie próbuj się spieszyć i postępuj zgodnie z jego protokołami. Mój lekarz rodzinny prawidłowo skierował mnie do reumatologa w lokalnym szpitalu, po czym wykonano badania krwi i prześwietlenia rentgenowskie. Oczywiście w wyniku moich własnych badań cierpiałem na całą gamę przerażających chorób, które można w całości przypisać internetowi, czyli słynnemu doktorowi Google! Myślę, że toczeń i dna moczanowa były moimi ulubionymi. Ale minęło niewiele czasu, zanim otrzymałam ostateczną, dokładną, nie opartą na Internecie diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów. Miałem wszystkie znaczniki i opierałem się tylko na nich; prognozy dotyczyły trudniejszego końca skali. 1 sierpnia dostałem zastrzyk sterydów w tyłek i wszystko zaczęło się poprawiać. Brawo NHS.
Razem ze sterydami dostałem poradę i inne leki. Na początek zaproponowano mi metotreksat, ale zanim mogłem zacząć go brać, zespół w szpitalu musiał mieć conflab i zasugerować hydroksychlorochinę jako być może mniej straszną alternatywę. To wydaje się nadal działać. Brawo NHS.
Prowadzę dziennik przypadków bólu stawów. Na szczęście incydenty te są, jak dotąd, w trakcie leczenia, łagodne i niezbyt częste. Uff. Brawo NHS.
Główną radą, jaką otrzymałem od reumatologa, było utrzymanie reżimu ćwiczeń, co być może jest nieco sprzeczne z intuicją. Z jednej strony możesz pomyśleć, że jeśli masz podejrzane stawy, powinieneś dać im odpocząć, aby ich nie zużyć, ale po namyśle zdajesz sobie sprawę, że wiotkie stawy, którym wolno zanikać, cholernie szybko przestaną być niepewne i stają się całkowicie bezużyteczne. Nadal więc ćwiczę – głównie jogę, dziesięciobój i biegi przełajowe. Gotuję i pracuję w jednej z tych firm, które co tydzień dostarczają pudełko składników i trzy nowe przepisy. Dlatego dba się o odżywianie. I piszę takie drobiazgi na blogu. Zadbano więc o stymulację mentalną. I naprawdę lubię powtórki z Armii taty i oglądanie w telewizji drobnych celebrytów zjadających intymne części nieprzyjemnych zwierząt pod komentarzem mściwego Geordiesa, więc śmiech na głos jest załatwiony. Próbowałem też randek internetowych, więc zadbałem też o inne osobiste potrzeby, dziękuję bardzo.
Więc to prawdopodobnie tyle. Mój przepis na życie pełnią życia to:
- dokładnie (dokładność jest bardzo ważna) zidentyfikuj problem
- nawiązać dobre relacje z grupą kompetentnych lekarzy.
- rób, co ci radzą (głównie)
- mieć szczęście w leczeniu
- daj sobie z tym spokój – carpe diem
- śmiej się głośno każdego dnia – zero desperandum
- pisz rzeczy z dużą ilością łacińskich tagów – quod obfity non-Obstat (to, co jest w obfitości, nie przeszkadza; mieć czegoś za dużo, nie jest problemem).
Oczywiście taki przepis nie bierze się z niczego. Oprócz bezpośredniego problemu z reumatoidalnym zapaleniem stawów, na to wszystko ma wpływ reszta mojego życia. Kontekst i inspiracje, które doprowadziły mnie do tego, gdzie jestem dzisiaj. Należą do nich inspirujący przyjaciele, korzyści płynące z jogi, moja ambicja zorganizowania wakacji na moim zdecydowanie za dużym motocyklu, a zwłaszcza moja rodzina. Niesamowita 90-letnia matka, z którą ledwo nadążam, kręcąca się wokół Morrisons , i moje trzy córki, z których jedna właśnie urodziła wnuka numer 1, wszyscy, którzy mnie rozpieszczają i opiekują się mną. Och, czy wspomniałem o przyjaciółce, nie mów nic więcej, szturchnij, szturchnij, mrugnij, mrugnij!