Facet z reumatoidalnym zapaleniem stawów, bloger z RZS i superbohater

Amerykański bloger „RA Guy” wyjaśnia, dlaczego chce, aby więcej osób omawiało swoje historie związane z RZS i jak to jest zostać dotkniętym tą chorobą jako mężczyzna po trzydziestce.  

Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów może czasami być samotnym doświadczeniem. Chociaż nieustannie próbuję dzielić się z bliskimi tym, przez co przechodzę, same słowa nigdy nie będą w stanie dokładnie opisać bólu, jaki ta choroba wnosi w moje życie.  

Nieregularny charakter tej choroby sprawia, że ​​niektórym osobom trudno jest zrozumieć powagę mojej sytuacji.
 
Jeśli postawię się w ich sytuacji, zacznę rozumieć dlaczego. W końcu, jeśli ktoś zobaczy, jak chodzę po południu ze względną swobodą, może łatwo odrzucić wyzwania, przed którymi stanąłem wcześniej tego dnia, kiedy nie mogłem wstać z łóżka z powodu bólu i sztywności stawów. Mimo że przez większość czasu korzystam z kul przedramionowych, prawdziwy rozmiar szkód, jakie zachodzą w moim organizmie, rozumie tylko garstka ludzi: ja, mój reumatolog, moi terapeuci i osoby mi bliskie. życie. Chociaż niektóre stawy moich dłoni i stóp zaczynają wykazywać początkowe oznaki uszkodzenia stawów, większość aspektów mojej choroby pozostaje niewidoczna. Przez lata życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów , a najważniejszą z nich było zachowanie pozytywnego nastawienia.
 
Dla mnie pozytywne myślenie łączy nadzieję na lepsze jutro z optymizmem, że będę nadal czerpać jak najwięcej ze swojego życia, hamowanego przez rzeczywistość tego, co to znaczy żyć z przewlekłą i niepełnosprawną chorobą. Jest wiele chwil, kiedy wydaje mi się, że reumatoidalne zapalenie stawów działa na całe moje ciało. W tych trudnych czasach pocieszenie daje mi świadomość, że mogę utrzymać kontrolę nad swoimi myślami i że mogę wykorzystać pozytywne myślenie, aby poprowadzić mnie do przodu. Nauczyłam się także, jak ważne jest utrzymywanie kontaktu z innymi osobami cierpiącymi na reumatoidalne zapalenie stawów.
 
Przez wiele lat nieodłączną samotność związaną z życiem z moją chorobą potęgował fakt, że nie znałem nikogo innego, kto cierpiał na reumatoidalne zapalenie stawów. Podczas tych zaostrzeń, kiedy moje reumatoidalne zapalenie stawów wymknęło się spod kontroli, aż nazbyt łatwo było pomyśleć, że jestem jedyną osobą na świecie, która radzi sobie z tym wyzwaniem. Teraz wiem, że jest inaczej. W ciągu ostatniego roku poznałem setki innych osób cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów. Komunikujemy się za pośrednictwem stron internetowych, blogów, forów dyskusyjnych i forów wsparcia. Każda historia, którą opowiedziano, poruszyła mnie i cieszę się, że nie jestem już sama w swojej walce. Wciąż jednak czułem, że czegoś brakuje.
 
Widzisz, oprócz tego, że cierpię na reumatoidalne zapalenie stawów, jestem także mężczyzną. Chociaż dostępnych było wiele informacji osobistych i medycznych, nadal miałam trudności ze znalezieniem męskiej perspektywy na temat tego, jak to jest żyć z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Jeśli dodać do tego fakt, że wiele artykułów, badań i raportów jest skierowanych do kobiet (które stanowią większość populacji chorych na reumatoidalne zapalenie stawów), nie powinno być zaskoczeniem, że zaczęło powracać moje poczucie izolacji. Czy nam się to podoba, czy nie, pojęcia siły fizycznej i męskości często idą w parze.
 
Dla mnie nasuwa się oczywiste pytanie: co to znaczy być mężczyzną cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów? Czasami nie jestem w stanie samodzielnie pokroić jedzenia ani wygodnie podnieść szklanki wody. Czasami nie mam siły nosić torby z zakupami. Czasami nie jestem już osobą, do której należy przenieść mebel lub przenieść ciężkie pudło do drugiego pokoju. Co więcej, mam ponad 30 lat – co według wielu osób powinno być szczytem mojego życia fizycznego.
 
Co to znaczy być niepełnosprawnym mężczyzną po trzydziestce, który musi poruszać się o kulach, żeby chodzić? Cóż, dla wielu osób oznacza to, że podczas weekendowej gry w piłkę nożną doznałem kontuzji kostki. Nawet będąc chorym, nadal pokładam w sobie oczekiwania społeczne dotyczące tego, co to znaczy być mężczyzną. Przez większość czasu przyłapywałem się na odgrywaniu ról, zamiast wyjaśniać, że rzeczywiście żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów, ale myślę, że zacznę zmieniać swoją reakcję. Następnym razem, gdy zapytają mnie, jaki sport uprawiałem, kiedy doznałem kontuzji, mógłbym odpowiedzieć: wziąłem udział w meczu w klatce ze swoim układem odpornościowym i wygląda na to, że mój układ odpornościowy wygrał! Kiedy zadaję sobie pytanie, co to znaczy być mężczyzną żyjącym z reumatoidalnym zapaleniem stawów, przedefiniowanie tego, co oznacza „siła”, pozwala mi zbliżyć się do odpowiedzi, której poszukuję.
 
W niektóre dni bycie silnym oznacza energię podczas zajęć jogi na siłowni. W inne dni bycie silnym oznacza dbanie o siebie i nie zmuszanie się do żadnej aktywności fizycznej poza chodzeniem po domu. Bycie silnym oznacza proszenie o pomoc, kiedy tylko jej potrzebuję. Czasami potrzebuję wsparcia fizycznego: pomocy przy wyjściu z wanny lub pomocnej dłoni przy zakładaniu swetra. Czasami potrzebuję wsparcia emocjonalnego: zachęty do uśmiechu w szczególnie złym momencie albo umiejętności wyładowania całej gamy emocji, z którymi spotykam się na co dzień. (Każdy, kto twierdzi, że mężczyźni nie płaczą, albo nigdy mnie nie spotkał, albo nigdy nie żył z reumatoidalnym zapaleniem stawów!) Ostatnia część prób zrozumienia, co to znaczy być mężczyzną cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów, jest jednocześnie jedną z najtrudniejszych rzeczy do zrobienia i jedna z najłatwiejszych do zrobienia.
 
Dla mnie sprowadza się to do tego, że nie przejmuję się spojrzeniami, które często otrzymuję. Wyraźnie widać zdziwienie, gdy ktoś podchodzi za mną do maszyny do ćwiczeń i widzi, ile (a właściwie jak mało) podnosiłem ciężaru. Kiedy proszę o wcześniejsze wejście na pokład na lotnisku, widzę, że nie chcę czekać w kolejce na swoją kolej. Pojawia się wyraz złości, gdy zakłada się, że nie wnoszę należnego mi wkładu, jeśli chodzi o podnoszenie lub przenoszenie pewnych przedmiotów. Wszystkie te stylizacje i wiele innych łączy jedno: zazwyczaj pochodzą od osób, które nie wiedzą, że żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Chociaż mogą myśleć, że jestem słaby, w głębi duszy wiem, że jestem silny. To jest to, co się liczy. Każdy z nas, kto cierpi na reumatoidalne zapalenie stawów, może pracować nad zmianą tych postaw i sposobu postrzegania. Jeśli nadal będziemy dzielić się naszymi historiami i rozmawiać o tym, co znaczy żyć z reumatoidalnym zapaleniem stawów, świadomość będzie nadal rosła. Jeśli nadal będziemy otwarci na temat fizycznych i emocjonalnych wyzwań, przed którymi stoimy na co dzień, być może – ale może inni zaczną postrzegać naszą zdolność do akceptowania ograniczeń, jakie reumatoidalne zapalenie stawów wnosi do naszego życia, jako oznakę osobistej siły .

Nowy Rok 2010: Facet z artretyzmem