Letnia historia – Perspektywa życia matki z MIZS

Summer miała 7 lat, kiedy po raz pierwszy skarżyła się na bóle nóg. Tłumaczę to bólami rosnącymi, które pamiętam, że odczuwałam jako dziecko.  

Bóle te trwały tygodniami i stopniowo się nasilały, więc umówiłam się na wizytę do lokalnego lekarza pierwszego kontaktu, który zasugerował wykonanie badania krwi. 

O „artrozie” nie wiedziałam nic poza tym, że dotyka ona ludzi starszych. Jednym zdaniem nasze życie się zmieniło. W jednej chwili Summer była zdrową 7-letnią dziewczynką, w następnej wypełniałam jej kartę inwalidzką. Nie wiedząc, jak to na nią wpłynie, kontynuowała naukę w szkole. Wychodziliśmy 15 minut wcześniej, aby dać Lato czas na spacer od samochodu do bram szkoły. Summer potrzebowała pomocy przy chodzeniu. Tak naprawdę Summer potrzebowała pomocy przy wstawaniu, myciu i ubieraniu się. W pewnym momencie Summer w ogóle nie mogła chodzić. Dużo czasu spędzała poza szkołą i w domu, cierpiąc z powodu bólu. Spędzała także dużo czasu w szpitalu i poza nim, często przebywając tam przez kilka dni.  

Summer cierpi na młodzieńcze idiopatyczne wielostawowe zapalenie stawów. Oznaczało to, że lekarze nie byli w stanie określić, skąd pochodzi choroba i że dotyczyła ona większości stawów. Dotknęło ją to od łokci i nadgarstków po biodra, kolana i kostki, a nawet za oczami. Jej stawy były spuchnięte i powodowały potworny ból. Podczas zaostrzenia Summer czasami kładła się na plecach i odmawiała ruchu w obawie, że rozbudzi ból.  

Lek nie wydawał się skuteczny i zastosowalibyśmy każdy lek, który mógłby coś zmienić. Zapalaliśmy świece zapachowe, słuchaliśmy kojącej muzyki i taśm, wszystkiego, co odciągnie jej myśli od bólu. Czasami wydawało się, że Summer żyje z bólem i go akceptuje, innym razem wydawało się, że nie może już sobie z tym poradzić i łzy spływały po jej policzkach bez ostrzeżenia.  

Pamiętam, jak pewnego wieczoru położyłem młodszego brata Summer do łóżka i uspokoiłem jej młodszą siostrę, a następnie zorganizowałem dla Summer rutynę wieczorną, obejmującą muzykę, aromaterapię i świece. Wszystko wydawało się całkiem spokojne aż do trzeciej nad ranem. Najpierw usłyszałem jęki Summer – normalny dźwięk, który powiedział mi, że cierpi. Poczekałem, aż jej jęki staną się bardziej intensywne, zanim wyrwałem się ze snu. W tym momencie Sol obudził się z płaczem, po zmoczeniu łóżka. Odwróciłam swoją uwagę i udałam się do sypialni Sola, gdyż jego głos bez wątpienia obudziłby Shelenę, która pogrążyła się w głębokim śnie po karmieniu piersią o 2:00 w nocy.  

W tym czasie zarówno Sol, jak i Summer rywalizowały o uwagę, a ich krzyki stawały się coraz głośniejsze, każdy z nich rywalizował o to, by był najgłośniejszy. W końcu tuliłem Sola w ramionach, jednocześnie próbując zmienić jego mokre ubranie nocne, i zaprowadziłem go do pokoju Summer, następnie pomogłem jej, podając dawkę Peroxicamu, po czym delikatnie pocierałem jej kolana, co było niewłaściwą rzeczą, ponieważ zraniony. Wciąż na wpół śpiący iw ciemności próbowałem negocjować taśmę, robiąc to. Mała Shelena obudziła się, żądając karmienia. To była zdecydowanie jedna z najgorszych nocy w moim życiu.   

W pewnym momencie lekarze zasugerowali, abym rozważyła podanie Summer leku o nazwie Metotreksat, leku zalecanego osobom chorym na raka. Oczywiście przeraziło mnie to i starałam się znaleźć związek między chorobą Summer a rakiem. Nadal nie wiedziałem, jak potoczy się JIA. Czy Summer musiałaby przenieść szkołę? Czy byłaby w stanie chodzić? Czy spędzałaby większość czasu na wózku inwalidzkim? Czy byłaby w stanie uprawiać sport?    

Reszta to historia, bo 9 lat później; została wybrana do gry w siatkówkę w Anglii do lat 17, następnie w reprezentacji Anglii „a”, a następnie w Superlidze.   

Lato jest sensacją MIZS i wzorem do naśladowania dla wielu młodych ludzi. Nie każda historia zakończy się tak jak Summer, ale ona jest żywym dowodem na to, że marzenia naprawdę się spełniają.  

Przez mamę Summer, Sherrie