„Za młody, żeby mieć artretyzm”

Carrie to 21-letnia studentka muzyki ze Swansea. Jak każda normalna 21-letnia dziewczyna, uwielbia spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną, robić zakupy i uczyć się, aby osiągnąć wybraną karierę. Jednak cierpi również na RZS, zespół Ehlersa-Danlosa, zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej i zespół policystycznych jajników

 am Carrie, 21-letnia studentka muzyki ze Swansea, obecnie mieszkająca i studiująca w Londynie. Jak każda normalna 21-letnia dziewczyna, uwielbiam spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną, robić zakupy i oczywiście uczyć się, aby osiągnąć wymarzoną karierę.  

Jednak większość ludzi nie widzi, że cierpię na kilka długotrwałych chorób przewlekłych. Choruję na reumatoidalne zapalenie stawów, genetyczną chorobę tkanek konwekcyjnych i kolagenu zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa, zespołem posturalnej tachykardii ortostatycznej i zespołem policystycznych jajników.  

Pamiętam, że miałam około sześciu lat. Byłam wtedy małą, zapaloną baletnicą cierpiącą na, jak to nazywają lekarze, „bóle rosnące”, szczególnie w kostkach i kolanach. Mówiono mi, żebym rzuciła balet i odpoczęła, jeśli będzie mnie boleć, ale zapewniano mnie, że z tego wyrosnę. Nigdy nie zrobiłem. Szybko do przodu, dwanaście lat temu byłam dyrektorką mojej szkoły muzycznej z internatem w Manchesterze, na maturze i miałam rozpocząć przesłuchania do college'u muzycznego. To było prawie tak, jakby wydarzyło się to w ciągu jednej nocy. Obudziłem się pewnego ranka z bólem, nie mogąc poruszyć rękami, ponieważ były tak sztywne, a zmęczenie było nie do zniesienia. Zrzuciłem to wszystko na karb stresu, odpocząłem i następnego dnia objawy zniknęły. W ciągu następnych miesięcy ten schemat objawów utrzymywał się do tego stopnia, że ​​zanim wróciłem do domu na święta Bożego Narodzenia, ledwo mogłem się ubrać. Moi rodzice zaniepokoili się moimi objawami i wysłali mnie do lekarza, który przeprowadził badania krwi w celu sprawdzenia czynnika reumatoidalnego, współczynnika sedymentacji erytrocytów (ESR) i białka C-reaktywnego (CRP). Moje badania krwi wykazały negatywny czynnik reumatoidalny, ale podwyższone CRP i OB. Od tego momentu minęły trzy miesiące, zanim postawiono mi diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów. W momencie diagnozy nie mogłem samodzielnie wykonywać nawet bardzo prostych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie czy chodzenie i w dzień i w nocy zdany byłem na pomoc rodziców. W końcu zostałem przyjęty do szpitala, poruszając się na wózku inwalidzkim i zażywając morfinę jako środek przeciwbólowy, gdzie spędziłem następne 9 dni. Moje CRP osiągnęło 135, a w płucach pojawił się również wysięk w liczbie mnogiej. Mimo to postawienie diagnozy sprawiło mi i mojej rodzinie ulgę, dzięki czemu mogłam w końcu rozpocząć leczenie.  

Po trzech dożylnych dawkach sterydów, które miały złagodzić stan zapalny, zaczęto podawać metotreksat, a następnie hydroksychlorochinę, ale po wystąpieniu skutków ubocznych, takich jak ciężka choroba, chroniczne zmęczenie i utrata dużej ilości włosów, bez większego wpływu na ból i stan zdrowia. moje stawy, usunięto mnie i przeniesiono na wlewy innego leku biologicznego zwanego tocilizumabem, a zmiana leku przywróciła mi znaczną część życia. 

Reumatoidalne zapalenie stawów może być wyzwaniem i trudną do pogodzenia się diagnozą. Ból i zmęczenie są często wyniszczające i mogą radykalnie zmienić sposób, w jaki żyjesz. Najtrudniejszą rzeczą było dla mnie piętno związane z artretyzmem w młodym wieku. Zbyt często słyszę stwierdzenie : „Ale jesteś za młody, żeby mieć zapalenie stawów” . Ludzie nie są świadomi, że na reumatoidalne zapalenie stawów można zachorować w każdym wieku od 16 lat, a na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów cierpi około 12 000 dzieci w wieku poniżej 16 lat. Chcę szerzyć świadomość na temat zapalenia stawów, a także zbierać pieniądze. W sierpniu 2013 r. popłynąłem w Great London Swim i zebrałem ponad 1600 funtów. Jestem zdecydowana nie pozwolić, aby artretyzm przeszkodził mi w życiu!

Wiosna 2014, autor: Carrie Thompson