Semana de Conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) 2022

12 de junho de 2022

Banner de Conscientização sobre Artrite Idiopática Juvenil

A NRAS e a JIA-at-NRAS têm o prazer de anunciar que a nossa primeira Semana de Conscientização sobre Artrite Idiopática Juvenil (JIA AW, na sigla em inglês) acontecerá de 13a 17de junho de 2022.

O objetivo da campanha é aumentar a conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) e eliminar os equívocos que muitas pessoas têm sobre o que é a AIJ. Durante a Semana de Conscientização sobre a AIJ, esperamos educar e informar amigos, familiares, escolas, empregadores e a população em geral sobre a AIJ e seu impacto em todos os aspectos da vida de um jovem. A AIJ é muito diferente de outras formas de artrite, como a osteoartrite (OA), pois pode surgir em qualquer idade antes dos 16 anos e cerca de metade das crianças diagnosticadas a cada ano conviverão com a doença por toda a vida. É uma doença autoimune, o que significa que, além de afetar as articulações, pode afetar órgãos internos e, com bastante frequência, os olhos. O diagnóstico tardio ou a falta de tratamento adequado e direcionado podem ter consequências graves.

Durante conversas com pais, crianças e adultos que convivem com a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), um tema recorrente era: "Por que as pessoas não conseguem entender que a AIJ é uma doença com sintomas variáveis?". Explicar isso constantemente pode ser muito frustrante e levar à discriminação em escolas e no ambiente de trabalho. Em alguns dias, quem convive com a AIJ consegue fazer quase tudo, como jogar futebol, cozinhar ou correr; em outros, pode ser uma luta até mesmo sair da cama, subir as escadas da escola ou ir trabalhar. Devido à falta de compreensão sobre a doença, algumas crianças já ouviram de professores, amigos e parentes que estavam fingindo. Elas relataram: "Precisamos ajudar os professores a entenderem como a doença é imprevisível e oscilante de um dia para o outro. Não estou mentindo sobre meus sintomas, eles mudam."

Durante a Semana de Conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ), queremos mostrar que, mesmo para aqueles que vivem com AIJ e cuja doença está razoavelmente bem controlada com medicamentos, nenhum dia é igual ao outro. O tema da semana, portanto, é #SameJIADifferentDay (MesmaAIJ,).

“Estou muito animada por participar da primeira Semana de Conscientização sobre a Artrite Idiopática Juvenil (AIJ). Precisamos que mais pessoas entendam que crianças podem ser diagnosticadas com artrite, que não é uma doença exclusiva de idosos e que a AIJ é uma doença autoimune. Como convivo com a AIJ, sou mãe de uma criança com a doença e converso regularmente com outras pessoas que também a têm. Sei que podemos ter uma vida plena; só precisamos que a sociedade entenda que nenhum dia é igual ao outro.”
Debbie Wilson, Gerente do Projeto para Jovens da NRAS

Ao longo da semana, compartilharemos vídeos e histórias em nossas redes sociais. Participe compartilhando e usando as hashtags #SameJIADifferentDay e #JIAAW2022. Quanto mais histórias compartilharmos, mais pessoas entenderão a doença. Converse também com suas escolas e empregadores e compartilhe nossos vídeos com eles. Queremos que mais pessoas entendam o que alguém que vive com artrite idiopática juvenil (AIJ) enfrenta diariamente!

“Os equívocos das pessoas sobre a artrite inflamatória podem ser tão debilitantes quanto a própria doença. Todas as crianças e jovens que vivem com AIJ devem receber o apoio e a compreensão adequados para viverem a vida plenamente. Gostaria de agradecer imensamente a todos os envolvidos na conscientização durante esta semana – as equipes de reumatologia pediátrica, os voluntários do Young Voices, as famílias e as próprias crianças/jovens. Ao compartilharem suas histórias, estamos tirando a AIJ das sombras.”
Clare Jacklin, CEO da NRAS

Visite https://jia.org.uk/jia-awareness-week para obter mais informações.

Semana de Conscientização sobre Artrite Idiopática Juvenil 2022 | 13 a 17 de junho