Principais conclusões do relatório "Cuidados Articulares?" do NCEPOD e o caminho a seguir
19 de fevereiro de 2025
O Inquérito Nacional Confidencial sobre Resultados e Óbitos de Pacientes (NCEPOD) publicou recentemente o seu relatório, “Joint Care?”, que examina a qualidade dos cuidados prestados a crianças e jovens adultos com Artrite Idiopática Juvenil (AIJ) no Reino Unido. Como organização dedicada a apoiar pessoas afetadas por AIJ e AIJ adulta, reconhecemos as importantes conclusões e recomendações apresentadas neste relatório e enfatizamos a necessidade urgente de melhorias sistemáticas nos cuidados com a AIJ.
Principais conclusões
- Reconhecimento e encaminhamento tardios: O relatório destaca que os sintomas da artrite idiopática juvenil (AIJ) nem sempre são reconhecidos prontamente, o que leva a atrasos no encaminhamento a especialistas. Isso pode resultar em diagnósticos e início de tratamento adiados, afetando negativamente os resultados para o paciente.
- Inconsistências nos protocolos de atendimento: Há uma notável falta de protocolos padronizados para a investigação e o manejo de casos suspeitos de artrite idiopática juvenil (AIJ), principalmente em adolescentes. Essa inconsistência pode levar à fragmentação do atendimento e à variabilidade nas abordagens de tratamento.
- Desafios na Transição para os Serviços de Adultos: A transição dos serviços de reumatologia pediátrica para os serviços de adultos é frequentemente mal gerida, com planeamento e apoio insuficientes. Isto pode levar os jovens adultos a abandonar os cuidados médicos, resultando na progressão descontrolada da doença.
- Acesso limitado a equipes multidisciplinares (MDTs): Muitos pacientes não têm acesso a equipes multidisciplinares abrangentes e experientes em reumatologia pediátrica, que são essenciais para o cuidado holístico que aborda as necessidades médicas, psicossociais, educacionais e vocacionais de jovens com artrite idiopática juvenil (AIJ).
- Atrasos no tratamento devido a lacunas de treinamento: O início do tratamento às vezes é atrasado devido à falta de treinamento para pacientes e cuidadores na administração de injeções subcutâneas, como o metotrexato.
Recomendações
Em resposta a essas descobertas, o NCEPOD fez diversas recomendações para aprimorar o atendimento da artrite idiopática juvenil (AIJ):
- Fluxos de encaminhamento padronizados: Desenvolver fluxos de encaminhamento claros e amplamente divulgados, bem como protocolos de atendimento compartilhado dentro de redes clínicas definidas, para garantir encaminhamentos oportunos e adequados.
- Processos de Transição Estruturados: Implementar planos de transição individualizados e adequados ao desenvolvimento, que abordem aspectos médicos, psicossociais, educacionais e vocacionais, facilitando a progressão perfeita dos serviços pediátricos para os serviços adultos.
- Acesso a cuidados multidisciplinares: Garantir que todos os pacientes tenham acesso a equipes multidisciplinares com experiência em reumatologia pediátrica, que ofereçam cuidados e suporte abrangentes.
- Treinamento para Administração de Medicamentos: Ofereça treinamento oportuno para pacientes e cuidadores sobre a administração dos medicamentos necessários para evitar atrasos no tratamento.
Estamos empenhados em defender a implementação dessas recomendações e apoiar iniciativas que visem melhorar a qualidade do atendimento a jovens e adultos com AIJ. Continuaremos a colaborar com profissionais de saúde, formuladores de políticas e famílias para promover a conscientização, a educação e o desenvolvimento de percursos de atendimento robustos que atendam às necessidades multifacetadas, conforme descrito acima, daqueles afetados pela AIJ, independentemente da fase em que se encontrem.
O relatório completo pode ser lido através do link abaixo: