Recurso

Criando valor adicional para o paciente nas vias de AR

Blog de Ailsa Bosworth, MBE, campeã nacional de pacientes do NRAS

Maximizar o impacto potencial das vias de tratamento revistas, incluindo aplicações digitais de monitorização remota, aplicações de saúde e acompanhamento iniciado pelo paciente na artrite inflamatória.

Muitos serviços de reumatologia estão a rever os seus percursos de cuidados, principalmente como resposta para lidar com questões resultantes da pandemia. Embora a COVID possa ser o catalisador para o início de tais revisões de serviços agora, a necessidade de melhores percursos de cuidados, utilização mais eficaz do tempo clínico e melhores resultados para os pacientes já existia muito antes da COVID atacar em 2020. Se algum bem surgir da devastadora estatísticas dos últimos dois anos, certamente vale a pena lutar por um serviço de saúde mais eficiente, onde o paciente certo é atendido pelo profissional de saúde certo, no momento certo, mesmo que isso possa parecer inatingível a curto prazo, quando confrontado com os atrasos e a escassez de mão de obra que muitos serviços estão enfrentando.

O uso de registros mantidos pelo paciente (PHR), caminhos de acompanhamento iniciados pelo paciente (PIFU), uma mistura híbrida de consultas presenciais e remotas, a aplicação de tecnologia digital, incluindo aplicativos de saúde e plataformas de monitoramento remoto, estão todos em discussão quando se considera a melhor forma de melhorar os cuidados para todos, mas especialmente para aqueles com doenças crónicas de longa duração que necessitam de ser monitorizados a longo prazo por equipas de cuidados especializados.

Compreensivelmente, as pessoas estão a levantar preocupações sobre a possibilidade de soluções tecnológicas e PIFU impulsionarem em vez de resolverem as desigualdades na saúde e temos razão em estar conscientes e preocupar-nos com aqueles que são incapazes ou não querem envolver-se nestas reformas de serviços por qualquer razão, incluindo linguística e cultural. barreiras, bem como a alfabetização em saúde e as causas de privação social. No entanto, o mesmo pode ser dito sobre a introdução de muitas tecnologias novas e disruptivas, mas estas não são razões para pisar no travão. Precisamos de garantir que o sistema acomoda as necessidades de todos e, ao tornar os serviços mais eficientes para "a maioria", concordo, em princípio, com o argumento de que novas formas de trabalhar devem criar capacidade para ver aqueles cujas necessidades são maiores e que podem não estar em condições de adoptar tais reformas nos serviços. Isto não vai ser fácil e vai levar tempo, mas sinto que existe actualmente uma onda de compromisso entre os pacientes e os profissionais de saúde para fazer a mudança acontecer e para se adaptarem, o que não creio que fosse tão aparente antes do pandemia.

Estas reformas nos serviços, embora necessárias, são todas perturbadoras e ninguém aceita mudanças quando se trata de combater incêndios em diversas frentes. A partir da investigação que realizei e dos grupos focais que realizámos no NRAS sobre uma variedade de assuntos relevantes, a minha impressão é que muitos pacientes estão prontos e dispostos a abraçar novas formas de aceder e receber cuidados, incluindo a utilização de tecnologia digital. Em 2020, as estatísticas mostram que 84% dos adultos no Reino Unido possuíam um smartphone e 53% das pessoas com mais de 65 anos tinham um. Também em 2020, em média, os britânicos passaram 2 horas e 34 minutos online nos seus smartphones todos os dias. Imagino que na primavera de 2022 estas estatísticas serão ainda maiores e, de facto, prevê-se que o crescimento da posse de smartphones atinja os 93,7% até 2025. A tabela seguinte mostra o acesso geracional à Internet através de um telemóvel a partir de estatísticas retiradas de 2020.

Tabela 1 – Acesso geracional à internet através do telemóvel:

Grupo de idade	Tem acesso à internet pelo celular	Não tem acesso à internet pelo celular
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tabela que mostra o acesso geracional à internet através do telemóvel, a partir de 2020.}

Estas estatísticas crescentes sublinham que, na segunda metade desta década, a grande maioria das pessoas estará em condições de gerir um registo de saúde electrónico no seu telefone. As alterações no número de pessoas que trabalham a partir de casa nos últimos 2 anos também acelerarão este crescimento. Até então, imagino que o monitoramento remoto com resultados relevantes relatados pelo paciente em seu telefone configurado em intervalos adequados, com lembretes incentivando você a preenchê-los, será a norma e não a exceção. Estaremos habituados a ter as nossas consultas (quando apropriado) à distância, talvez com maior utilização de vídeo nessa altura, em vez de por telefone como é o caso actualmente. E, esperançosamente, a pequena minoria sem acesso à Internet, bem como aqueles com necessidades urgentes e/ou que possam ter barreiras linguísticas ou culturais, poderão ser atendidos pessoalmente.

Tudo funcionará perfeitamente? Os pacientes ficarão em melhor situação e com melhores resultados? Esta é a parte com a qual luto. Há tantas coisas boas para se orgulhar em termos do que o NHS alcançou. Existem as melhorias relatadas na auditoria nacional da NEIAA, vencedores de 2022 do BSR Best Practice Awards e muito mais. Há também um maior número de pessoas com condições MSK sendo tratadas adequadamente na comunidade, supostamente deixando mais disponibilidade para aqueles com condições inflamatórias e do tecido conjuntivo serem atendidos no hospital, e ainda assim temos muitos encaminhamentos inadequados que são enviados pelo caminho errado desperdiçando seu tempo e o da clínica. Também não existem respostas fáceis para a grave escassez de mão-de-obra, conforme relatado no Relatório BSR sobre este assunto: Uma Força de Trabalho em Crise2. Existem atrasos de proporções assustadoras na maioria das áreas, uma vez que a reumatologia foi uma das áreas especializadas da medicina chamada para a linha de frente da COVID (e ainda está a ser afetada). Na semana passada, ouvi um reumatologista consultor dizendo que estava realmente preocupado com tantas pessoas precisando de atendimento e sem horários marcados há meses. Embora seja um quadro misto, já que algumas unidades dizem que conseguem ver as pessoas e parecem estar a gerir bem, mas o processo e o relatório GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) também reforçaram os desafios enfrentados por muitas unidades. , incluindo a procura crescente de serviços, recursos limitados e uma força de trabalho sobrecarregada.

É verdade que nunca tivemos tantas opções para tratar pessoas com AI – uma cornucópia positiva de tratamentos (em comparação com o que tive acesso há mais de 40 anos!). No entanto, apesar dos avanços no tratamento que ajudaram a melhorar os resultados para os pacientes reumatológicos, os objetivos, esperanças e expectativas do tratamento nem sempre são alcançados para os pacientes e profissionais de saúde e a artrite inflamatória como a AR continua a representar um fardo humano e económico considerável.

As complexidades deste assunto são maiores do que podem ser abordadas neste blog em detalhes. No entanto, gostaria de concluir com uma nota positiva, pois, apesar das minhas divagações acima, estou esperançoso quanto ao futuro e na NRAS gastamos tempo e energia consideráveis na análise das dificuldades do “sistema” e na tentativa de encontrar soluções que apoiem não apenas o indivíduo, mas os profissionais de saúde que nos tratam e o sistema do SNS em que operam.

Recebemos contribuições de diversas equipes que estão redesenhando seus caminhos de AI e estamos sempre preparados para apoiar equipes de reumatologia dessa forma. Nossos 21 anos como organização nacional especializada de pacientes com AR garantem que somos capazes de fornecer dados e feedback atualizados e relevantes sobre as necessidades e expectativas reais dos pacientes ao projetar novos caminhos de atendimento. Apoiamos investigadores de muitas maneiras diferentes, que procuram novas formas de prestar cuidados. Temos serviços e recursos que ajudam os profissionais de saúde a cumprir suas responsabilidades em relação às Diretrizes e Padrões de Qualidade do NICE RA, bem como às Recomendações EULAR para a implementação de Estratégias de Autogestão na Artrite Inflamatória. Isso inclui serviços para os quais profissionais de saúde e médicos podem encaminhar pacientes diretamente por meio de um formulário on-line em nosso site – especificamente: New2RA Right Start (para aqueles diagnosticados nos últimos 12 meses) e 'Living with RA' (para aqueles com doença existente), e o programa de e-learning SMILE-RA do NRAS já se aproxima de 1.000 inscrições desde o lançamento em setembro de 2021. Garantir que as pessoas que vivem com artrite inflamatória sejam informadas sobre sua doença e estejam devidamente equipadas para autogerenciar e automonitorar será fundamental neste novo sistema mais remoto de prestação de cuidados. Você pode conhecer mais sobre todos esses recursos na área de autogestão do nosso site.

Nós nos vemos como parceiros da força de trabalho da reumatologia, 'parte da MDT'. Nossos objetivos se alinham com os profissionais de saúde da reumatologia quando se trata do melhor atendimento baseado em evidências para pessoas com AR e AIJ. Curiosamente, estamos atualmente procurando introduzir um serviço semelhante ao Right Start in JIA, que acreditamos que será de grande benefício para as famílias, New2JIA Right Start.

Actualmente, estamos apenas a começar a recrutar pacientes de 5 unidades de Reumatologia do Reino Unido, a fim de realizar uma avaliação do serviço New2RA Right Start, a fim de recolher dados empíricos sobre o seu valor tanto para indivíduos com diagnóstico de AR como para o NHS. Esta avaliação do serviço está sendo realizada em colaboração com a Universidade de Manchester.

Temos nosso maior estande de todos os tempos no congresso BSR deste ano e estaremos lá em peso e pessoalmente apresentando pôsteres sobre os serviços e recursos acima, então, por favor, se você estiver participando da Conferência BSR 2022, venha nos ver e descubra como nós pode ajudá-lo a ajudar seus pacientes a viver uma ' vida sem limites '.

Referências

Fonte: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Análise conduzida por finder.com.
Relatório da Sociedade Britânica de Reumatologia sobre a Força de Trabalho, 2021: Uma Força de Trabalho em Crise.
Impacto da doença da artrite reumatóide em pacientes não tratados com terapias avançadas; resultados da pesquisa da National Rheumatoid Arthritis Society.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Avanços em Reumatologia na Prática , Volume 5, Edição 1, 05 de janeiro de 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .