Autogestão apoiada
Para as pessoas que vivem com artrite reumatóide (e outras doenças de longa duração), um aspecto importante do cuidado é a capacidade de compreender a doença e lidar com os impactos práticos, físicos e psicológicos que a acompanham. Embora os medicamentos para tratar a AR sejam um componente essencial dos cuidados, dar às pessoas as ferramentas e orientá-las para boas fontes de apoio também o é, para que possam aprender a autogerir a sua condição.
Há muitas evidências que mostram que ser um bom autogerenciador e ter conhecimento sobre sua doença pode melhorar seus resultados a longo prazo e ajudá-lo a ter uma melhor qualidade de vida.
Descubra, aqui nesta seção, todos os excelentes recursos e serviços educacionais e de apoio de autogestão do NRAS que estão disponíveis para ajudá-lo!
Ouça a campeã nacional de pacientes do NRAS, Ailsa Bosworth MBE, por que aprender sobre sua AR e como se tornar bom no autogerenciamento de sua doença, com o suporte certo no momento certo, é tão importante. Ailsa explica o que é a autogestão apoiada e como o SMILE, lançado em 17 de setembro de 2021, pode ajudá-lo e o que ela faz para se manter o melhor possível.
A importância da autogestão
SMILE-RA (Ambiente de Aprendizagem Individualizado de Autogestão)
A NRAS orgulhosamente lançou seu novo programa de e-learning - SMILE-RA - durante a Semana de Conscientização sobre AR 2021. SMILE é uma experiência de e-learning única e envolvente para pessoas com AR que desejam aprender mais sobre a AR, seus tratamentos e como se tornar bons em autogeridos e suas famílias que desejam entender a melhor forma de apoiar seu ente querido. Será também um recurso útil para profissionais de saúde, novos na reumatologia, que queiram aprender mais sobre esta complexa doença autoimune, como é gerida e a importância da autogestão para os seus pacientes.
Começo certo
O Right Start ajuda as pessoas que vivem com AR a compreender o seu diagnóstico e como é provável que isso as afete. Obter o apoio certo pode ajudar as pessoas a fazer ajustes no comportamento, estilo de vida e crenças de saúde e a compreender porque é que a autogestão apoiada é importante e como dar os primeiros passos importantes para gerir eficazmente a sua doença.
O NRAS fornecerá acesso rápido a suporte e informações para ajudá-lo a lidar com seu diagnóstico e gerenciar sua condição em 4 etapas fáceis. Ao receber sua indicação, um membro de nossa equipe entrará em contato com você para agendar uma ligação de até uma hora com nossa equipe treinada de linha de apoio e explicar os serviços, informações e suporte que podemos oferecer. É um bate-papo informal e amigável com um especialista treinado.
Por favor, peça à sua equipe de reumatologia para encaminhá-lo para este serviço através do link encaminhar um paciente . Neste momento apenas um profissional de saúde poderá encaminhá-lo para este serviço.
Acompanhamento iniciado pelo paciente (PIFU)
Você pode ter ouvido falar de um novo tipo de acompanhamento ambulatorial chamado 'Acompanhamento Iniciado pelo Paciente', abreviadamente PIFU, ou há outras maneiras de descrever esse tipo de acompanhamento, como 'Acesso Direto' ou 'Retorno Iniciado pelo Paciente' ( PIR, para abreviar). Esses novos caminhos que colocam o paciente no controle de quando ele consulta sua equipe, em vez de ter consultas “fixas” automáticas dadas por sua equipe de reumatologia a cada 6 ou 9 meses ou mais, estão começando a ser mais amplamente introduzidos na reumatologia e em todas as outras especialidades.
Consulte Mais informaçãoRecomendações EULAR
Em junho de 2021, a EULAR publicou “Recomendações para a implementação de estratégias de autogestão em pacientes com artrite inflamatória” e um segundo artigo associado a este trabalho intitulado: “Eficácia das intervenções de autogestão na artrite inflamatória: uma revisão sistemática informando a EULAR 2021 recomendações para a implementação de estratégias de autogestão em pacientes com artrite inflamatória”.
Leia artigos EULAROutros recursos de autogestão que você pode explorar no site da NRAS incluem:
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Temos uma ampla variedade de publicações que você pode baixar ou solicitar em papel →
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Temos grupos comunitários em todo o Reino Unido onde você pode encontrar suporte local e ouvir palestrantes especializados sobre diferentes tópicos de interesse →
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Temos uma comunidade online de pessoas com AR (acessível 24 horas por dia, 7 dias por semana) que podem fornecer suporte e compartilhar suas experiências →
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Nossa linha de apoio nacional está disponível de segunda a sexta-feira, das 09h30 às 16h30 - fale com nossa equipe de linha de apoio maravilhosa, empática e treinada sobre qualquer coisa que o preocupe →
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Aqui para você está nosso serviço de suporte por telefone. Podemos combiná-lo com um voluntário treinado com AR que pode ser um ouvido vital, solidário e atento quando você precisar conversar com alguém que entende o que você está passando em primeira mão →
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Temos uma grande variedade de vídeos sobre diversos assuntos relacionados à AR e à convivência com a doença, disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana em nosso canal no YouTube →
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