Criando valor adicional para o paciente em protocolos de tratamento da artrite reumatoide
Blog de Ailsa Bosworth, MBE, Embaixadora Nacional de Pacientes da NRAS
Maximizar o impacto potencial de vias de atendimento revisadas, incluindo monitoramento remoto por meio de aplicativos digitais, aplicativos de saúde e acompanhamento iniciado pelo paciente em artrite inflamatória.
Muitos serviços de reumatologia estão revisando seus fluxos de atendimento, principalmente como resposta aos problemas decorrentes da pandemia. Embora a COVID-19 possa ter sido o catalisador para o início dessas revisões de serviço agora, a necessidade de fluxos de atendimento aprimorados, uso mais eficaz do tempo clínico e melhores resultados para os pacientes já existia muito antes da chegada da COVID em 2020. Se algo de bom puder surgir das estatísticas devastadoras dos últimos dois anos, certamente um sistema de saúde mais eficiente, onde o paciente certo seja atendido pelo profissional de saúde certo no momento certo, deve ser algo pelo qual valha a pena lutar, mesmo que isso pareça inatingível a curto prazo diante dos atrasos e da escassez de pessoal que muitos serviços estão enfrentando.
O uso de Registros Eletrônicos de Saúde (RES), protocolos de acompanhamento iniciados pelo paciente (PAIP), uma combinação híbrida de consultas presenciais e remotas, e a aplicação de tecnologia digital, incluindo aplicativos de saúde e plataformas de monitoramento remoto, são algumas das opções consideradas para melhorar o atendimento a todos, especialmente àqueles com doenças crônicas e de longo prazo que precisam ser monitorados por equipes especializadas.
É compreensível que as pessoas estejam expressando preocupação com a possibilidade de soluções tecnológicas e o uso racional de produtos e serviços (PIFU) agravarem, em vez de resolverem, as desigualdades em saúde. Temos razão em estar atentos e nos importarmos com aqueles que não podem ou não querem participar dessas reformas nos serviços, seja qual for o motivo, incluindo barreiras linguísticas e culturais, bem como baixa alfabetização em saúde e causas de privação social. No entanto, o mesmo pode ser dito sobre a introdução de muitas tecnologias novas e disruptivas, mas esses não são motivos para frear o progresso. Precisamos garantir que o sistema atenda às necessidades de todos e, ao tornar os serviços mais eficientes para "a maioria", concordo em princípio com o argumento de que novas formas de trabalho devem criar capacidade para atender aqueles cujas necessidades são maiores e que podem não estar em condições de adotar tais reformas nos serviços. Isso não será fácil e levará tempo, mas percebo que atualmente há um crescente comprometimento, tanto entre pacientes quanto entre profissionais de saúde, para que a mudança aconteça e para que haja adaptação, algo que não era tão evidente antes da pandemia.
Essas reformas nos serviços, embora necessárias, são todas disruptivas e ninguém gosta de mudanças quando está apagando incêndios em várias frentes. Com base na pesquisa que realizei e nos grupos focais que conduzimos no NRAS sobre diversos assuntos relevantes, minha impressão é que muitos pacientes estão prontos e dispostos a adotar novas formas de acessar e receber cuidados, incluindo o uso de tecnologia digital. Em 2020, as estatísticas mostram que 84% dos adultos no Reino Unido possuíam um smartphone e 53% das pessoas com mais de 65 anos tinham um. Também em 2020, em média, os britânicos passavam 2 horas e 34 minutos online em seus smartphones todos os dias. Imagino que na primavera de 2022 esses números serão ainda maiores e, de fato, prevê-se que o crescimento da posse de smartphones chegue a 93,7% até 2025. A tabela a seguir mostra o acesso à internet por meio de um telefone celular, por geração, com base em dados de 2020.
Tabela 1 – Acesso geracional à internet via celular:
| Faixa etária | Tem acesso à internet via celular | Não tem acesso à internet via celular |
| 16-24 | 98% | 2% |
| 25-34 | 96% | 4% |
| 35-44 | 97% | 3% |
| 45-54 | 95% | 5% |
| 55-64 | 77% | 23% |
| 65+ | 53% | 47% |
Essas estatísticas crescentes demonstram que, na segunda metade desta década, a grande maioria das pessoas estará em condições de gerenciar um prontuário eletrônico de saúde em seus celulares. As mudanças no número de pessoas trabalhando em casa nos últimos dois anos também acelerarão esse crescimento. Até lá, imagino que o monitoramento remoto com os resultados relatados pelos pacientes, configurados em intervalos convenientes e com lembretes para preenchê-los, será a norma, e não a exceção. Estaremos acostumados a realizar nossas consultas (quando apropriado) remotamente, talvez com maior uso de vídeo, em vez de por telefone, como ocorre atualmente. E, com sorte, a pequena minoria sem acesso à internet, bem como aqueles com necessidades urgentes e/ou que possam enfrentar barreiras linguísticas ou culturais, poderão ser atendidos presencialmente.
Mas será que tudo vai funcionar perfeitamente? Os pacientes ficarão em melhor situação e terão melhores resultados? É com essa dúvida que eu me debato. Há tantas conquistas importantes para se orgulhar no NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Há as melhorias relatadas na auditoria nacional da NEIAA (Associação Nacional de Reumatologia e Infecções), os vencedores do Prêmio de Melhores Práticas da BSR (British Society of Reumatology) de 2022 e muito mais. Há também um número maior de pessoas com doenças musculoesqueléticas sendo tratadas adequadamente na comunidade, o que supostamente liberaria mais vagas para pacientes com doenças inflamatórias e do tecido conjuntivo serem atendidos no hospital. No entanto, ainda temos muitos encaminhamentos inadequados que são enviados para o caminho errado, desperdiçando tempo médico e clínico. Também não há respostas fáceis para a grave escassez de profissionais, conforme relatado no Relatório da BSR sobre o assunto: Uma Força de Trabalho em Crise². Há filas de espera de proporções alarmantes na maioria das áreas, já que a reumatologia foi uma das especialidades médicas convocadas para a linha de frente da COVID (e ainda está sendo afetada). Na semana passada, ouvi um reumatologista consultor dizer que estava realmente preocupado com tantas pessoas precisando de atendimento e sem horários disponíveis por meses. O panorama é misto, pois algumas unidades afirmam estar atendendo pacientes e parecem estar se saindo bem, mas o processo e o relatório GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology - Acertando na Primeira Vez em Reumatologia) também reforçaram os desafios enfrentados por muitas unidades, incluindo a crescente demanda por serviços, recursos limitados e uma equipe sobrecarregada.
É verdade que nunca tivemos tantas opções para tratar pessoas com artrite inflamatória – uma verdadeira cornucópia de tratamentos (em comparação com o que eu tinha acesso há mais de 40 anos!). No entanto, apesar dos avanços no tratamento que ajudaram a melhorar os resultados para pacientes reumatológicos, as metas, esperanças e expectativas do tratamento nem sempre são atendidas para pacientes e profissionais de saúde, e a artrite inflamatória como a artrite reumatoide continua a representar um fardo humano e econômico considerável.
A complexidade deste assunto é maior do que o que pode ser abordado em detalhes neste blog. No entanto, gostaria de concluir com uma nota positiva, pois, apesar das minhas divagações acima, estou esperançoso em relação ao futuro e, na NRAS, dedicamos tempo e energia consideráveis a analisar as dificuldades do sistema e a tentar encontrar soluções que apoiem não só o indivíduo, mas também os profissionais de saúde que nos tratam e o sistema do NHS em que atuam.
Temos contribuído com diversas equipes que estão reformulando seus protocolos de tratamento da artrite inflamatória e estamos sempre prontos para apoiar as equipes de reumatologia nesse sentido. Nossos 21 anos como organização nacional especializada em pacientes com artrite reumatoide nos permitem fornecer dados e feedback atualizados e relevantes sobre as necessidades e expectativas reais dos pacientes ao desenvolver novos protocolos de tratamento. Apoiamos pesquisadores de diversas maneiras, que buscam novas formas de prestar cuidados. Oferecemos serviços e recursos que auxiliam os profissionais de saúde a cumprir suas responsabilidades em relação às Diretrizes e Padrões de Qualidade do NICE para Artrite Inflamatória, bem como às Recomendações da EULAR para a implementação de Estratégias de Autogestão na Artrite Inflamatória. Esses recursos incluem serviços para os quais profissionais de saúde e clínicos podem encaminhar pacientes diretamente por meio de um formulário online em nosso site – especificamente: New2RA Right Start (para aqueles diagnosticados nos últimos 12 meses) e 'Living with RA' (para aqueles com a doença já existente), além do programa de e-learning da NRAS, SMILE-RA, que já conta com quase 1.000 inscrições desde o seu lançamento em setembro de 2021. Garantir que as pessoas que vivem com artrite inflamatória sejam informadas sobre sua doença e estejam devidamente preparadas para o autogerenciamento e automonitoramento será fundamental neste novo sistema de atendimento, mais remoto. Você pode encontrar mais informações sobre todos esses recursos na seção de autogerenciamento do nosso site.
Consideramo-nos parceiros da equipe de reumatologia, "parte da equipe multidisciplinar". Nossos objetivos estão alinhados com os dos profissionais de saúde da reumatologia no que diz respeito ao melhor cuidado baseado em evidências para pessoas com AR e AIJ. Curiosamente, estamos atualmente buscando introduzir um serviço semelhante ao Right Start in JIA, que acreditamos ser de grande benefício para as famílias: o New2JIA Right Start.
Estamos começando a recrutar pacientes de 5 unidades de Reumatologia do Reino Unido para realizar uma avaliação do serviço New2RA Right Start, a fim de coletar dados empíricos sobre seu valor tanto para indivíduos diagnosticados com AR quanto para o NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Esta avaliação está sendo realizada em colaboração com a Universidade de Manchester.
Teremos o nosso maior estande de sempre no congresso da BSR deste ano e estaremos lá em peso, pessoalmente, apresentando pôsteres sobre os serviços e recursos acima mencionados. Portanto, se você for participar da Conferência da BSR de 2022, venha nos visitar e descubra como podemos ajudá-lo a proporcionar aos seus pacientes uma "vida sem limites".
Referências
- Fonte: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Análise realizada por finder.com.
- Relatório da Força de Trabalho da Sociedade Britânica de Reumatologia, 2021: Uma Força de Trabalho em Crise.
- Impacto da artrite reumatoide em pacientes não tratados com terapias avançadas: resultados de uma pesquisa da Sociedade Nacional de Artrite Reumatoide.
Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.
Rheumatology Advances in Practice, Volume 5, Issue 1, 05 Jan. 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.