Recurso

Como o NRAS apoia a pesquisa

Desde a realização da nossa própria investigação sobre o impacto da AR na vida das pessoas até à assistência a investigadores, académicos e profissionais independentes – apoiamos a investigação de diversas formas.

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Conduzimos a nossa própria investigação sobre o impacto da doença na vida das pessoas, nos serviços de saúde e nos profissionais de saúde. Esta investigação ajuda-nos a desenvolver e fornecer serviços NRAS para melhor satisfazer as necessidades de todos os nossos beneficiários. Também ajuda a influenciar o nosso trabalho político e de campanha para defender melhorias/mudanças nos serviços de reumatologia em todo o Reino Unido e na Europa. Os relatórios NRAS podem ser encontrados abaixo:

Notícias, 02 de janeiro

Relatório NRAS sobre o impacto de viver com AR ativa, mas não ter acesso a terapias avançadas

Em 2020, o NRAS realizou uma pesquisa entre seus membros e não membros que tinham AR com uma duração de doença superior a 2 anos, que não estavam em terapias avançadas (ou seja, biológicos/biossimilares ou DMARDs sintéticos direcionados (inibidores de JAK)), com o objetivo de revelar o impacto cotidiano da convivência com AR em pessoas não tratadas com terapias avançadas. Isto […]

Notícias, 14 de julho

A maior mudança no tratamento da AR desde a introdução dos produtos biológicos no início dos anos 2000

No mês passado, trouxemos a você a notícia sobre o projeto de decisão final do NICE em relação ao tratamento da AR “moderada ativa” com algumas terapias avançadas e agora temos o prazer de informar que, a partir de 14 de julho, esta será agora a Orientação Final. Esta é uma conquista incrível após anos de campanha e tem potencial para melhorar [...]

  • Como parceiro de pesquisa, nós:
    • trabalhar ativamente com investigadores nas suas propostas de investigação para financiamento; envolvimento do paciente e do público na concepção de estudos de pesquisa
    • fazer parceria com pesquisadores ou organizações de pesquisa como co-candidato
    • fornecer parceiros pacientes para comitês diretores de pesquisa, painéis de participação de pacientes e conselhos consultivos
    • ajudar a recrutar para estudos de pesquisa através do nosso site, comunicações dos beneficiários e mídias sociais
    •  divulgar e ser coautor de relatórios de pesquisa para publicação
  • Apoie pesquisadores terceirizados, divulgue e promova seus estudos para recrutar participantes.
  • Apoiar e aconselhar no recrutamento de participantes para grupos focais, conselhos consultivos, painéis de participação de pacientes

O trabalho da NRAS em investigação tem crescido nos últimos anos e está a oferecer à instituição de caridade novas fontes de rendimento para ajudar a apoiar todas as áreas de trabalho da organização. Embora pretendamos apoiar o máximo de investigação possível, devemos reservar-nos o direito de recusar uma proposta de investigação se considerarmos que esta não contribui para a nossa missão e valores da instituição de caridade. Também podemos recusar devido a restrições devido aos nossos recursos ou porque o momento da solicitação entra em conflito com os compromissos anteriores da instituição de caridade.

Nossa promessa de pesquisa é sempre, da melhor maneira possível, garantir que qualquer projeto que apoiamos atenda às diretrizes éticas, contribuirá para a missão do NRAS de reduzir o fardo de viver com AR ou AIJ, e que o projeto atenda aos nossos altos profissionais padrões. Esperamos que todos os terceiros envolvidos na recolha de dados de investigação forneçam à sociedade garantias relativamente à privacidade dos dados e clareza sobre como todos os dados, ou seja, identificáveis, agregados ou anonimizados, devem ser utilizados e mantidos.