Como o NRAS apoia a pesquisa
Desde a realização da nossa própria investigação sobre o impacto da AR na vida das pessoas até à assistência a investigadores, académicos e profissionais independentes – apoiamos a investigação de diversas formas.
Conduzimos a nossa própria investigação sobre o impacto da doença na vida das pessoas, nos serviços de saúde e nos profissionais de saúde. Esta investigação ajuda-nos a desenvolver e fornecer serviços NRAS para melhor satisfazer as necessidades de todos os nossos beneficiários. Também ajuda a influenciar o nosso trabalho político e de campanha para defender melhorias/mudanças nos serviços de reumatologia em todo o Reino Unido e na Europa. Os relatórios NRAS podem ser encontrados abaixo:
- Como parceiro de pesquisa, nós:
- trabalhar ativamente com investigadores nas suas propostas de investigação para financiamento; envolvimento do paciente e do público na concepção de estudos de pesquisa
- fazer parceria com pesquisadores ou organizações de pesquisa como co-candidato
- fornecer parceiros pacientes para comitês diretores de pesquisa, painéis de participação de pacientes e conselhos consultivos
- ajudar a recrutar para estudos de pesquisa através do nosso site, comunicações dos beneficiários e mídias sociais
- divulgar e ser coautor de relatórios de pesquisa para publicação
- Apoie pesquisadores terceirizados, divulgue e promova seus estudos para recrutar participantes.
- Apoiar e aconselhar no recrutamento de participantes para grupos focais, conselhos consultivos, painéis de participação de pacientes
O trabalho da NRAS em investigação tem crescido nos últimos anos e está a oferecer à instituição de caridade novas fontes de rendimento para ajudar a apoiar todas as áreas de trabalho da organização. Embora pretendamos apoiar o máximo de investigação possível, devemos reservar-nos o direito de recusar uma proposta de investigação se considerarmos que esta não contribui para a nossa missão e valores da instituição de caridade. Também podemos recusar devido a restrições devido aos nossos recursos ou porque o momento da solicitação entra em conflito com os compromissos anteriores da instituição de caridade.
Nossa promessa de pesquisa é sempre, da melhor maneira possível, garantir que qualquer projeto que apoiamos atenda às diretrizes éticas, contribuirá para a missão do NRAS de reduzir o fardo de viver com AR ou AIJ, e que o projeto atenda aos nossos altos profissionais padrões. Esperamos que todos os terceiros envolvidos na recolha de dados de investigação forneçam à sociedade garantias relativamente à privacidade dos dados e clareza sobre como todos os dados, ou seja, identificáveis, agregados ou anonimizados, devem ser utilizados e mantidos.