A autogestão com apoio é importante
Por que aprender sobre sua doença e como gerenciar seus aspectos físicos e mentais/emocionais para melhorar seus resultados a longo prazo é tão crucial hoje em dia?.
Um post no blog (leitura um pouco longa) de Ailsa Bosworth MBE, fundadora e defensora nacional dos pacientes da NRAS
O conceito de autogestão
Quando recebi o diagnóstico de artrite reumatoide em 1981, o autogerenciamento com apoio simplesmente não existia. Você fazia o que o médico mandava e tentava sobreviver ao fardo da dor, da fadiga e da incapacidade progressiva, especialmente se o tratamento não estivesse retardando a progressão da doença ou controlando os sintomas adequadamente.
Era uma época muito diferente. Após os primeiros 3 anos de doença agressiva e já tendo passado pela minha primeira cirurgia, eu ainda só tomava analgésicos e anti-inflamatórios! Quando finalmente me receitaram metotrexato (MTX), não funcionou. (O metotrexato é atualmente o medicamento mais usado no tratamento da AR e os primeiros testes para tratar pacientes com psoríase e AR foram publicados em 1951. No entanto, até a década de 1980, o uso de MTX no tratamento da AR era limitado.) Experimentei todos os outros DMARDs convencionais da época, incluindo injeções de ouro, que alguns podem se lembrar, que também não fizeram nada para retardar a progressão da doença ou aliviar a dor, até que me receitaram corticosteroides orais (prednisolona) pela primeira vez, prescritos por um reumatologista diferente do que me tratava até então.
Naquela época, acreditava-se que, contanto que a dose diária de prednisolona oral fosse de no máximo 5 a 7,5 mg, tudo estaria bem. Após 20 anos com doses entre 5 e 7,5 mg por dia, a situação mudou e os esteroides causaram danos. Mas, felizmente, os medicamentos biológicos* – mais precisamente os anti-TNF – já haviam sido desenvolvidos e estavam sendo introduzidos em ensaios clínicos no Reino Unido (1999-2000).
Uma mudança em direção a um atendimento centrado no paciente
O advento da terapia anti-TNF e dos medicamentos biológicos trouxe uma revolução muito necessária para a reumatologia. Infelizmente, tarde demais para reverter os danos que eu havia sofrido, embora os biológicos tenham salvado minha vida, apesar de a maioria deles não ter funcionado para mim. No entanto, a ideia de autogestão assistida no tratamento de doenças crônicas começou a ganhar força no final da década de 1990 e início dos anos 2000, com uma mudança notável nas políticas de saúde em direção ao cuidado centrado no paciente. Essa mudança foi influenciada por pesquisas que indicavam a eficácia de programas de autogestão e por um reconhecimento crescente da necessidade de capacitar os indivíduos a participarem ativamente de seus próprios cuidados de saúde. Houve uma clara transição de um sistema focado no tratamento de doenças agudas para um que enfatizava cada vez mais o empoderamento do paciente e a autogestão, com um crescente corpo de evidências que apoiava sua eficácia e custo-benefício.
O programa Paciente Especialista (EPP, na sigla em inglês) teve início em 2002 como um projeto de pesquisa em larga escala do Departamento de Saúde (DoH, na sigla em inglês), utilizando o Programa de Autogestão de Doenças Crônicas (CDSMP, na sigla em inglês), licenciado pela Universidade de Stanford. O CDSMP tinha como objetivo descobrir como colocar os pacientes no centro de seus cuidados de saúde. Inicialmente financiado pelo governo, o EPP foi descentralizado do DoH para se tornar uma Empresa de Interesse Comunitário (CIC, na sigla em inglês) e crescer em 2007.
A NRAS lança o Programa de Autogestão da AR
Na época em que fundei a NRAS em 2001, li muitos trabalhos sobre os estudos de Barlow e Turner no Reino Unido e de Kate Lorig, Professora Emérita de Medicina (Imunologia e Reumatologia) da Universidade de Stanford. Foi Kate Lorig quem desenvolveu o CDSMP, que demonstrou o impacto positivo de programas de apoio ao autogerenciamento nos resultados relatados pelos pacientes. Posteriormente, trabalhei com o especialista em autogerenciamento e com Jim Phillips (atualmente Diretor da CEmPaC), e depois com a CEmPaC, que se transformou em uma Empresa de Interesse Comunitário (CIC), para desenvolver nosso programa presencial de autogerenciamento em grupo para artrite reumatoide (RASMP), de 2008 a 2010. Em seguida, fizemos um projeto piloto em três locais diferentes antes de lançá-lo oficialmente em 2012.
Doação para o alvo
A abordagem de tratamento direcionado a metas (T2T, do inglês Treat-to-Target) na artrite reumatoide (AR) foi proposta pela primeira vez em 2010. Uma força-tarefa internacional, composta por reumatologistas e uma pessoa com experiência vivida, desenvolveu recomendações para o manejo da AR com uma abordagem T2T, visando alcançar a remissão ou baixa atividade da doença. A ideia central por trás da T2T é definir metas específicas e mensuráveis (como remissão ou baixa atividade da doença) para o tratamento da AR e, em seguida, ajustar a terapia em intervalos regulares até que a meta seja atingida. Essa abordagem foi concebida para melhorar os resultados para os pacientes, reduzindo a atividade da doença, prevenindo danos articulares e melhorando a qualidade de vida.
Nossa relação em transformação com o NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido)
A razão pela qual estou explicando esse contexto é que, durante os períodos descritos acima, e em comparação com o sistema de saúde atual, a forma como interagimos com as equipes que cuidam de nós em reumatologia mudou enormemente ao longo do tempo. Quando recebi o diagnóstico, eu não tinha acesso a uma enfermeira especialista ou à equipe multidisciplinar (EMD) que conhecemos hoje. Eu só tinha o médico consultor (e se você não se desse bem com ele, era difícil!). O papel da enfermeira especialista começou a evoluir no início da década de 1980 e o primeiro curso de prática avançada de enfermagem no Royal College of Nursing foi introduzido em 1990.
Pessoas como Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney e Sarah Ryan (não consigo citar todas, mas houve/há muitas outras) foram pioneiras no papel da enfermeira especialista no final da década de 90 e início dos anos 2000. Elas defenderam veementemente a necessidade de enfermeiras especialistas para conduzir clínicas de monitoramento e fornecer educação e apoio aos pacientes, visando aprimorar o autocuidado. Tive a sorte e o privilégio de trabalhar com todas essas enfermeiras consultoras inspiradoras, que me ensinaram muito, e continuo aprendendo e trabalhando com Di e Sarah.
Assim, eu e milhares de outras pessoas diagnosticadas no início dos anos 80 passamos de não ter nenhuma expectativa em relação ao sistema e ter que lidar com a situação sozinhas, com pouca ou nenhuma ajuda, para um período no final dos anos 90 e início dos anos 2000 em que nos ofereceram educação e apoio de uma enfermeira especialista e uma equipe multidisciplinar. Naquela época, eles tinham mais tempo e recursos para nos ajudar com o autocuidado. Tínhamos acesso a sessões educativas com a equipe multidisciplinar, podíamos obter todos os tipos de órteses personalizadas feitas por terapeutas ocupacionais (eu tinha várias para os pulsos, mãos e até uma órtese para a perna inteira!) e tínhamos sessões regulares em uma piscina de hidroterapia, por exemplo. Chegamos até a passar por um breve período, por volta de 2012-2014, em que, na Inglaterra, os médicos de família eram pagos para realizar exames de saúde para artrite reumatoide, nos quais os riscos de desenvolver outras doenças, como doenças cardiovasculares, eram avaliados. Foi o oposto completo do que eu havia vivenciado quando fui diagnosticada.
E então veio a COVID
No entanto, nos últimos 10 a 12 anos, muitos dos tipos de ajuda, apoio, serviços e equipamentos descritos acima têm diminuído constantemente à medida que os problemas com a força de trabalho aumentaram, juntamente com as pressões sobre o sistema relacionadas ao financiamento do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). E então veio a COVID-19, e as equipes de reumatologia foram realocadas para as enfermarias de COVID. Em muitas áreas, os serviços de reumatologia praticamente pararam por um período e as pessoas não receberam seus acompanhamentos habituais.
Como consequência do aumento das listas de espera e da grave escassez de profissionais em muitas áreas, juntamente com outros fatores que afetam o atendimento ambulatorial e o acompanhamento, o sistema tornou-se um pouco mais parecido com o início dos anos 80, onde muitas vezes é preciso lutar por tudo o que se precisa. É claro que o acesso aos cuidados varia bastante e também existem diferenças positivas e avanços na tecnologia e nas terapias disponíveis para tratar a artrite reumatoide, e eu não recomendaria voltar atrás! Mas, embora nossas expectativas permaneçam altas em termos do que precisamos e do tipo de apoio que desejamos, nem todos podem, ou querem, lutar contra o sistema para ter essas necessidades atendidas… Uma das razões pelas quais os níveis de satisfação do público com o NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido) estão em um nível recorde de baixa desde que os registros começaram. Tenho muita compaixão pelos profissionais de saúde que atuam no NHS, que enfrenta dificuldades atualmente, a maioria dos quais, na minha experiência, deseja oferecer o melhor atendimento possível aos seus pacientes. Infelizmente, as pressões sobre o NHS tornam isso praticamente impossível. Isso me leva de volta ao título deste blog: “Autogestão Assistida Importa”.
Voltando ao assunto..
Agora, mais do que em qualquer outro momento dos meus 46 anos convivendo com a doença soronegativa**(veja a explicação no final), sinto que é extremamente importante aprender tudo o que puder sobre a sua doença e como controlá-la. Isso inclui monitorar os sintomas e avaliar periodicamente os aspectos físicos e mentais/emocionais, caso queira melhorar seus resultados a longo prazo. Você é a única pessoa que pode garantir que está fazendo tudo o que é possível para otimizar sua qualidade de vida. O sistema público de saúde não pode fazer isso. SÓ VOCÊ PODE.
Lembra-se da estratégia "Tratar para atingir a meta" (Treat to Target)? O objetivo é a remissão ou, pelo menos, a menor atividade da doença possível. Isso significa acompanhar os pacientes regularmente e ajustar o tratamento para manter a pontuação DAS o mais baixa possível, maximizando assim a qualidade de vida e os resultados a longo prazo. No entanto, apesar de as estratégias "Tratar para atingir a meta" terem demonstrado melhorar significativamente os resultados clínicos na artrite reumatoide (AR), incluindo a obtenção da remissão e a redução da atividade da doença, a abordagem "Tratar para atingir a meta" na AR parece estar sendo implementada de forma subótima na prática clínica[1].
Introdução do acompanhamento iniciado pelo paciente
No atual sistema do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido), o retorno de todos os pacientes para consultas de rotina regulares não é incentivado, a menos que seja necessário, por meio da implementação de vias de Acompanhamento Iniciado pelo Paciente (PIFU, na sigla em inglês) para pacientes elegíveis. Isso significa que pessoas adequadas para as vias PIFU (tratamento estável, capazes de contatar sua equipe por telefone) não terão uma consulta de acompanhamento agendada por até 2 ou mesmo 3 anos em algumas áreas. Caberá a elas solicitar uma consulta caso sintam necessidade. (Para mais informações sobre PIFU, consulte www.nras.org.uk/PIFU) e nosso módulo de e-learning SMILE sobre "como aproveitar ao máximo sua consulta" (www.nras.org.uk/smile).
O acompanhamento pós-alta (PIFU) pode ser a abordagem correta, e entendemos que trazer pacientes saudáveis ao hospital para consultas de acompanhamento não é a melhor forma de utilizar os recursos do sistema ou o tempo de profissionais ocupados. No entanto, ainda, pois os dados sobre o PIFU não são suficientemente robustos para comprovar, sem dúvida alguma, esse método de acompanhamento. Sou co-solicitante de Envolvimento de Pacientes e Público no estudo TaILOR2 , conduzido em 32 centros no Reino Unido. O TaILOR está testando se o PIFU é melhor, pior ou equivalente ao acompanhamento de rotina determinado pela equipe de reumatologia, e saberemos mais sobre isso em alguns anos. Contudo, se você já está em um protocolo de PIFU, minha opinião é que você deve enviar questionários de resultados relatados pelo paciente (PROMs) à sua equipe periodicamente (a cada 6 meses a 1 ano) para registrar seu estado em diversos domínios validados, como dor, fadiga, saúde mental, sono, enfrentamento e realizar uma avaliação remota do DAS28. Dois ou três anos é muito tempo sem ser visto, e se não houver monitoramento remoto, sua equipe não terá dados sobre o que está acontecendo com você.
Um estudo inovador recente da Espanha, intitulado "Barreiras aos Resultados Relatados pelo Paciente na Artrite Reumatoide", lançou luz sobre o uso de PROMs (Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente) no tratamento da AR (Artrite Reumatoide). Em resumo, ao priorizar as experiências dos pacientes e integrar os PROMs aos protocolos de tratamento padrão, a equipe de pesquisa afirma que em breve poderemos presenciar um futuro em que as decisões de tratamento sejam orientadas não apenas por dados clínicos, mas também pelas vozes autênticas dos próprios pacientes.
Depende de nós
Então, o que tudo isso significa? O que devemos fazer? Deixe-me detalhar em algumas etapas gerais como exemplos do que está sob seu controle.
Em 2026, a menos que você tenha recebido um diagnóstico recente e esteja iniciando o tratamento ou mudando para um novo tratamento, é menos provável que você esteja consultando sua equipe de reumatologia regularmente a cada 6 a 12 meses. É menos provável que as revisões periódicas ou anuais sejam realizadas, seja pelo reumatologista ou pelo seu médico de família na atenção primária. Essas revisões³recomendam que a atividade da doença seja verificada e o risco de desenvolver outras condições seja avaliado – por exemplo, doenças cardíacas, osteoporose, saúde ocular e saúde mental, ou seja, adotando uma abordagem preventiva para comorbidades (outras condições).
- Então, cabe a VOCÊVocê precisa monitorar seu estado de saúde e registrar quaisquer sintomas ou efeitos colaterais, que poderá precisar compartilhar com sua equipe em algum momento.
- Você pode fazer isso de várias maneiras: anotar as coisas em um bloco de notas com as datas correspondentes a cada entrada, registrar as informações em um aplicativo de saúde ou usar um aplicativo de artrite reumatoide no seu celular (consulte https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), gravar um memorando de voz e enviá-lo para si mesmo por e-mail para que possa guardá-lo em uma pasta no seu computador, comprar uma agenda de mesa e anotar as informações nela.
- Não presuma que, só porque convive com a doença há alguns anos, você já sabe tudo o que precisa. Garanto que existem muitas informações importantes e relevantes que você desconhece. Mantenha-se atualizado assinando nossa newsletter eletrônica gratuita e fique de olho em nosso site para conferir os próximos webinars e eventos que podem ser do seu interesse. Eu ainda aprendo coisas novas depois de 46 anos! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Invista em você e assista aos nossos módulos de e-learning SMILE – o cadastro é gratuito e você pode assistir no seu próprio ritmo. Três novos módulos foram publicados em fevereiro de 2026 sobre como reduzir seus riscos de doenças cardíacas – uma causa comum de morte em pessoas com artrite reumatoide! www.nras.org.uk/smile
- Estes novos módulos explicam por que você precisa saber qual é a sua pressão arterial média. Quando foi a última vez que você a mediu? Muitas pessoas têm pressão alta sem saber, o que aumenta o risco de doenças cardíacas. O mesmo vale para os níveis de colesterol. Certifique-se de saber quais são os seus níveis de colesterol. Quando foi a última vez que você os mediu?
- Fique de olho no seu peso e, se estiver muito acima do ideal, procure ajuda para resolver isso – você não está sozinho(a), mais da metade da população está acima do peso. Você sabe quais são seus níveis de açúcar no sangue? Nunca fez um exame? (Também temos um risco maior de desenvolver diabetes tipo 2). Nossos módulos sobre risco de doenças cardiovasculares irão informá-lo(a) sobre o que você precisa medir e com que frequência, e há um terceiro módulo sobre dieta e nutrição.
- Você faz algum exercício físico toda semana? Consigo ouvir os gemidos! Eu sei que se exercitar é muito difícil quando se tem uma doença dolorosa como a artrite reumatoide. Mas fazer alguma coisa, por menor que seja, é melhor do que não fazer nada. Assista aos nossos módulos SMILE sobre exercícios. Os benefícios são enormes para praticamente todos os sintomas.
- Você sabe o que desencadeia uma crise? Acha que o estresse pode ser a causa? Leia nosso relatório "Stress Matters", publicado no início deste ano. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- Você se beneficiaria do apoio de alguém com artrite reumatoide que entenda o que você está passando? Ligue para nossa linha de ajuda: 080 298 7650 e fale com um de nossos voluntários treinados em apoio entre pares ou participe da nossa comunidade online NRAS HealthUnlocked (é grátis) https://healthunlocked.com/nras
- Está passando por um momento difícil e precisa de apoio emocional mais regular por algumas semanas? Temos uma parceria com uma instituição de caridade incrível chamada Wren Project, que apoia pessoas com doenças autoimunes. Podemos conectar você a eles se sentir que precisa desse apoio extra por um tempo. Ligue para nossa linha de ajuda para saber como.
- Esteja ciente de todos os excelentes recursos, serviços, informações e programas que oferecemos, baseados em evidências, como o Right Start (o encaminhamento para o Right Start é feito por um profissional de saúde – www.nras.org.uk/rightstart). Você não precisa enfrentar as dificuldades sozinho(a). Visite nosso site de vez em quando e fique por dentro das últimas notícias: www.nras.org.uk
- Você é uma mulher na faixa dos 40 anos cujos sintomas parecem estar piorando? Pode ser que você esteja se aproximando da menopausa (perimenopausa). A idade média da menopausa no Reino Unido é de 51 anos, embora para algumas mulheres – como mulheres de origem sul-asiática – ela possa começar mais cedo. Muitos sintomas da menopausa se sobrepõem aos da artrite reumatoide, como fadiga, dor nas articulações e dificuldade de concentração. Considere conversar com seu médico de família e/ou equipe de reumatologia. Lançaremos um novo livreto, "Menopause Matters" (A Menopausa Importa), em 8 de março. Temos um grupo no JoinTogether sobre Menopausa e um evento ao vivo da NRAS com o especialista em menopausa Vikram Talaulikar (canal da NRAS no YouTube), que você pode assistir posteriormente. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Se preferir obter informações em formato de vídeo, visite nosso canal no YouTube, que contém inúmeros webinars educativos e sessões ao vivo da NRAS, além de relatos de pessoas com experiência própria. Encontre-o aqui: https://www.youtube.com/c/NRASUK
Ao longo de muitos anos, adaptei meu estilo de vida para melhorar minha qualidade de vida convivendo com artrite reumatoide. Trabalhei muito nisso e agora faz parte do meu dia a dia, não preciso mais pensar nisso. Leva tempo, então tenha paciência e seja gentil consigo mesmo.
Fazer parte da NRAS por quase 25 anos me proporcionou muitas oportunidades de aprendizado (e ainda proporciona) e, como consequência, acredito que tenho mais controle sobre minha doença, meu corpo, minha vida e minha capacidade de aproveitá-la e ainda trabalhar praticamente em tempo integral do que em qualquer outro momento desde o diagnóstico, apesar de 21 cirurgias, muitas deficiências e limitações físicas. É preciso se esforçar para se tornar um bom autogerenciador com o apoio certo, até que isso se torne algo natural.
No entanto, estou mais convencido do que nunca de que isso lhe trará enormes benefícios se você se abrir para a possibilidade de não saber o que não sabe e precisar aprender mais sobre sua doença e o mundo do autogerenciamento assistido. O autogerenciamento assistido funciona em paralelo com seu atendimento e tratamento médico, e mesmo que você já conviva com artrite reumatoide há algum tempo, sempre há mais que você pode aprender e fazer. O apoio certo no momento certo, seja da sua equipe médica, amigos/familiares, da NRAS (Associação Nacional de Artrite Reumatoide), do seu empregador ou de outra organização, contribuirá para sua capacidade de se autogerenciar com confiança. Isso ajudará a viver melhor.
Aqui estão duas citações de pessoas que interagiram com a NRAS em diferentes momentos, que são típicas de muitas das que recebemos.
"Ter artrite reumatoide sempre terá um impacto na minha vida, mas saber que a NRAS está presente, oferecendo amplo apoio em momentos de dificuldade e incerteza, enriquece muito a minha vida. Obrigada, NRAS."
Gostaria de dizer que o Smile RA chegou na hora certa para mim, quando recebi o diagnóstico em julho de 2021. Eu era completamente ignorante sobre essa condição e, como surgiu do nada e não havia nenhum histórico familiar, foi uma verdadeira montanha-russa emocional. Eu não sabia para onde me virar. Todos os tutoriais do Smile RA me ajudaram muito a saber o que fazer e dizer em cada etapa e o que esperar das diferentes equipes. Me deram um rumo. Também utilizei a linha de ajuda e foi por meio dela que me indicaram o grupo "Exercícios para o Retorno ao Esporte". Isso também me ajudou muito e, quase três anos depois, estou praticamente de volta à minha rotina de exercícios pré-artrite. Gostaria de agradecer e aguardo ansiosamente o próximo tutorial do Smile RA. Continuem com o ótimo trabalho.
Obrigado por ler isto e continue aprendendo, será muito útil para você.
Referências:
Prof. Peter C. Taylor – Tratamento direcionado a metas na artrite reumatoide: um estudo no mundo real sobre a aplicação e o impacto do tratamento direcionado a metas no contexto mais amplo do gerenciamento do paciente, da centralidade no paciente e do uso de terapias avançadas na Europa
* Medicamentos biológicos – Os medicamentos biológicos são medicamentos complexos derivados de fontes vivas, como proteínas, genes ou células vivas, em vez de serem derivados de substâncias químicas que atuam em partes específicas do sistema imunológico, em vez de suprimir todo o sistema imunológico. Ao contrário dos medicamentos tradicionais, os biológicos são geralmente moléculas muito maiores e mais complexas (portanto, não podem ser administrados por via oral) que tratam as causas subjacentes da doença, mas exigem processos de fabricação e armazenamento mais complexos.
** A artrite reumatoide soronegativa é um subtipo de artrite reumatoide e é diagnosticada quando os indivíduos apresentam resultados negativos tanto para o fator reumatoide (FR) quanto para os anticorpos anti-CCP, mas ainda exibem sintomas e sinais da doença. Isso significa que os marcadores de anticorpos típicos associados à artrite reumatoide estão ausentes em seus exames de sangue. Alguns indivíduos com artrite reumatoide soronegativa podem receber um diagnóstico incorreto ou ter seu diagnóstico atrasado, perdendo potencialmente a "janela de oportunidade" para um tratamento precoce e eficaz.