Como lidei com os cuidados ao meu bebê após um diagnóstico de artrite reumatoide

Angela Paterson foi diagnosticada com artrite reumatoide pouco tempo depois do nascimento de sua filha; um período comum para o início dos sintomas da doença. Ela conta como isso a afetou, inclusive na maternidade, e como encontrou o apoio necessário da NRAS e da HealthUnlocked para superar esse momento difícil.  

Quando recebi o diagnóstico, busquei desesperadamente por qualquer esperança. Então, encontrei o site NRAS HealthUnlocked e encontrei esperança em muitos de seus membros, especialmente em uma membro chamada Gina, pois sempre que lia seus blogs, me sentia revigorada. Ela alcançou a remissão, embora tenha sido uma "remissão induzida por medicamentos". 

Em novembro passado, eu estava deitada na cama, com a linda bebê Amy, de apenas 3 dias de vida, nos meus braços. Lá fora, nevava muito e eu ouvia o rádio, esperando notícias sobre se a escola primária local fecharia por causa do tempo. Fechou, então meu filho de 10 anos ficaria em casa conosco, junto com meu marido. Estávamos todos juntos, aconchegados em casa, naquele dia. Uma linda música tocou no rádio e eu chorei, pois estava muito feliz e satisfeita, e minha vida parecia completa.  
 
Cinco semanas depois, acordei no meio da noite com dores por todo o corpo, sem conseguir me mexer ou levantar. Essa dor vinha se intensificando há algumas semanas. Eu já tinha o celular ao meu lado, então liguei para o meu marido, que estava trabalhando no turno da noite. Estava apavorada, com medo de que Amy acordasse e eu não conseguisse chegar até ela. Ele voltou para casa imediatamente, ligou para o pronto-socorro local, que me receitou analgésicos fortes para me ajudar a passar a noite. Esse foi o nosso pior momento. Nós dois pensamos que nossas vidas seriam assim dali em diante. Eu estava esperando para consultar o reumatologista, mas meu médico confirmou que era muito provável que eu tivesse artrite reumatoide, talvez devido a um resultado de fator reumatoide de 1200 (quando 400 é alto e confirma artrite reumatoide, não havia dúvidas).  
 
As semanas seguintes foram terríveis, havia tão pouco que eu podia fazer. Quando meu marido ia trabalhar todos os dias, eu enfrentava o difícil desafio de cuidar da Amy; ela usava pijama o tempo todo, pois eu não conseguia lidar com botões de pressão, eu usava meus dentes para vesti-la e despi-la e sempre tinha que deixar para o meu marido dar banho nela. As poucas vezes que saí de casa foram para ir ao médico. Eu ficava sentada no carro com o coração apertado ao ver mães empurrando carrinhos de bebê e me lembro de ter visto uma mãe na bicicleta com o bebê na cadeirinha: eu fiquei com tanta inveja, ciúme e o coração partido, pois era algo que eu sonhava em fazer. Acima de tudo, eu estava com medo – o que aconteceria quando a Amy começasse a engatinhar, andar e ficasse pesada demais para eu levantar?  
 
No final de fevereiro, consultei o especialista e, antes mesmo de me sentar, ele balançou a cabeça e disse que era artrite reumatoide. Ele continuou me avaliando, me deu uma pontuação DAS de 7,6, seguida de algumas injeções de esteroides e uma combinação de medicamentos: naproxeno, metotrexato, hidroxicloroquina e sulfassalazina, todos para começar de uma vez, usando o método de redução gradual, no qual o tratamento é mais agressivo. Ele me veria novamente em um mês.  
 
Na noite seguinte, dei banho na Amy.  
 
Vou pular alguns meses para julho. Eu estava me sentindo muito melhor, não ótima, mas conseguia fazer muitas coisas sozinha agora. Minha pontuação DAS (Índice de Atividade da Doença) estava no nível mais baixo, 4,6, então, na opinião do meu especialista, não era boa o suficiente. Por isso, comecei a usar Enbrel em agosto.  
 
Quatro semanas depois, percebi que não precisava mais me curvar para tirar a roupa e, seis semanas depois, notei que, depois de caminhar um pouco, meu mancar havia desaparecido; eu conseguia abrir latas quase. Com 8 semanas, consigo descascar uma maçã e não tenho mais dificuldade para colocar e tirar a Amy da cadeirinha do carro.  
 
Dez semanas depois – na última semana, usei um pequeno salto para sair para tomar um café (!), tomei banho sozinha (depois de ter ficado presa antes, estava com muito medo); dancei pela casa com a Amy nos braços e, acreditem ou não… andei de bicicleta com a Amy balbuciando feliz na garupa! 
 
Consultei meu médico na semana passada, mas não perguntei qual era minha pontuação no DAS desta vez; sei que estou melhor do que jamais imaginei, só tenho algumas articulações dos dedos inchadas, talvez algumas dores, mas nada de que reclamar. Sou muito sortuda e vivo cada dia grata por, por enquanto, meus medicamentos estarem funcionando.  
 
Realmente não sei como teria lidado com isso sem o NRAS: liguei quando recebi o diagnóstico e fui apoiada por uma moça adorável que me deixou chorar; fiz muitas perguntas a ela, ela ouviu e me enviou informações adicionais que realmente ajudaram não só a mim, mas também minha família. Tenho recebido informações sobre muitos assuntos, incluindo calçados, dieta e exercícios, e sobre como voltar ao trabalho (meu empregador também tem os folhetos), mas o que achei mais importante foi a informação sobre os medicamentos disponíveis e ler sobre pesquisas de futuros medicamentos, o que é muito reconfortante.  
 
Muito obrigada, NRAS! 

 
Inverno de 2011: Angela Paterson