“Muito jovem para ter artrite”

Carrie é uma estudante de música de 21 anos de Swansea. Como qualquer garota normal de 21 anos, ela adora passar tempo com amigos e familiares, fazer compras e estudar para alcançar a carreira que escolheu. No entanto, ela também convive com artrite reumatoide, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome da taquicardia ortostática postural e síndrome dos ovários policísticos

 Sou Carrie, uma estudante de música de 21 anos de Swansea, atualmente morando e estudando em Londres. Como qualquer garota normal de 21 anos, adoro passar tempo com amigos e família, fazer compras e, claro, estudar para alcançar a carreira que desejo. 

No entanto, o que a maioria das pessoas não vê é que sofro de várias doenças crônicas de longa duração. Tenho artrite reumatoide, uma condição genética dos tecidos convectivos e do colágeno chamada Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome da Taquicardia Ortostática Postural e Síndrome dos Ovários Policísticos. 

Lembro-me de ter uns seis anos de idade, quando era uma pequena bailarina muito dedicada e sofria do que os médicos chamavam de "dores de crescimento", principalmente nos tornozelos e joelhos. Disseram-me para desistir do balé e descansar se doesse, mas garantiram-me que isso passaria com o tempo. Nunca passou. Doze anos depois, eu era a aluna-chefe do meu internato de música em Manchester, estava no último ano do ensino médio e prestes a começar as audições para a faculdade de música. Foi quase como se tivesse acontecido da noite para o dia. Acordei uma manhã com muita dor, sem conseguir mexer as mãos porque estavam muito rígidas e a fadiga era insuportável. Atribui tudo ao estresse, descansei e, no dia seguinte, os sintomas pareciam ter desaparecido. Nos meses seguintes, esse padrão de sintomas continuou a tal ponto que, quando voltei para casa para as férias de Natal, mal conseguia me vestir sozinha. Meus pais ficaram preocupados com os meus sintomas e me levaram ao médico, que solicitou exames de sangue para verificar o fator reumatoide, a velocidade de sedimentação eritrocitária (VHS) e a proteína C-reativa (PCR). Meus exames de sangue deram negativo para fator reumatoide, mas apresentaram níveis elevados de PCR e VHS. A partir daí, levei três meses para receber o diagnóstico de artrite reumatoide. Na época do diagnóstico, eu não conseguia realizar nem mesmo tarefas muito simples, como me vestir, comer ou andar sem ajuda, e dependia da ajuda dos meus pais dia e noite. Finalmente, fui internada no hospital, em uma cadeira de rodas e precisando de morfina para aliviar a dor, onde passei os nove dias seguintes. Meu nível de PCR havia chegado a 135 e eu também desenvolvi um derrame pleural. Apesar disso, foi um alívio para mim e para minha família receber o diagnóstico, para que eu finalmente pudesse começar o tratamento. 

Após três doses intravenosas de esteroides para ajudar a reduzir a inflamação, comecei a tomar o medicamento Metotrexato e, em seguida, Hidroxicloroquina. No entanto, devido a efeitos colaterais como náuseas severas, fadiga crônica e perda significativa de cabelo, sem muito alívio da dor e melhora das minhas articulações, o tratamento foi interrompido e passei a receber infusões de um medicamento biológico diferente, chamado Tocilizumabe. Essa mudança de medicamento me devolveu grande parte da minha qualidade de vida. 

Ter artrite reumatoide pode ser um desafio e um diagnóstico difícil de aceitar. A dor e a fadiga são frequentemente debilitantes e podem mudar drasticamente a sua vida. O mais difícil para mim tem sido o estigma associado a ter artrite em uma idade jovem. Muitas vezes ouço a frase "Mas você é muito jovem para ter artrite". As pessoas não sabem que a artrite reumatoide pode surgir em qualquer idade a partir dos 16 anos e que existem cerca de 12.000 crianças com menos de 16 anos com artrite idiopática juvenil. Quero conscientizar as pessoas sobre a artrite inflamatória e também arrecadar fundos. Em agosto de 2013, participei da Great London Swim e arrecadei mais de £1600. Estou determinada a não deixar que a minha artrite me impeça de viver a minha vida! 

Primavera de 2014, por Carrie Thompson