Apni Jung
Apni Jung (tradus înseamnă „Lupta noastră” în hindi) este o inițiativă NRAS care își propune să sprijine persoanele cu RA din comunitățile din Asia de Sud din Regatul Unit prin furnizarea de resurse educaționale accesibile, mai ales în format video sau podcast și în diferite limbi, cum ar fi hindi, Punjabi, Urdu, pentru a permite o mai bună înțelegere a PR și a modului de a trăi cu și de a-și gestiona singur boala între consultațiile cu echipa lor de reumatologie.
Vă rugăm să rețineți că, deși videoclipurile din această zonă Apni Jung sunt în hindi sau punjabi, puteți converti cea mai mare parte a conținutului de pe site-ul nostru în hindi, punjabi sau urdu mergând în colțul din dreapta jos al site-ului și selectând steagul relevant.
Ce este Apni Jung?
Apni Jung se traduce prin „Lupta noastră” în hindi, împotriva artritei reumatoide (RA).
Din 2016, când am lansat pentru prima dată serviciul nostru Apni Jung la congresul Societății Britanice de Reumatologie din aprilie a acelui an, împreună cu consilierul nostru medical profesionist în domeniul sănătății în acest domeniu, dr. Kanta Kumar, (profesor asociat la Universitatea din Birmingham), NRAS a am crescut treptat serviciile și sprijinul nostru pentru populația din Asia de Sud din Regatul Unit. Unul dintre obiectivele noastre strategice pe termen lung este de a face serviciile noastre mai vizibile, relevante și mai accesibile pentru cei care au cea mai mare nevoie de noi, în special pentru acele comunități care, din motive de limbă, cultură și/sau competențe de alfabetizare în domeniul sănătății, pot fi mai puțin capabile să negocieze despre nevoile lor de asistență medicală sau naviga cu succes în sistemul de sănătate în conformitate cu nevoile lor individuale.
O adevărată provocare pentru profesioniștii din domeniul sănătății care tratează pacienții cu poliartrită reumatoidă (AR) proveniți din medii minoritare este găsirea unei modalități de a-i ajuta pe cei care nu vorbesc engleza ca primă limbă și care pot avea chiar abilități scăzute de alfabetizare în ceea ce privește materialele scrise proprii. limba, pentru a avea acces la materiale educaționale de înaltă calitate, în condiția lor. Această zonă web Apni Jung are informații relevante din punct de vedere cultural despre RA, impactul și tratamentul său într-o combinație de hindi, punjabi și urdu. Sperăm să oferim mai multe limbi sud-asiatice în timp și pe măsură ce finanțarea permite.
Această zonă web include și videoclipuri cu pacienți asiatici care vorbesc despre experiențele lor, ceea ce sperăm că îi va ajuta pe alții să se simtă sprijiniți și mai puțin izolați. NRAS știe din experiența vastă de a derula programe de sprijin de la egal la egal cât de benefic poate fi acest tip de sprijin de la egal la egal. Sperăm că toți profesioniștii din domeniul reumatologiei care tratează persoanele cu RA din comunitățile din Asia de Sud din Marea Britanie își vor semna pacienții pe acest site web. Avem un consiliu consultativ al majorităților globale minunat și care ne ajută și ne ghidează activitatea în acest domeniu. Pentru mai multe informații, vă rugăm să ne contactați la apnijung@nras.org.uk . De asemenea, căutăm mereu voluntari entuziaști din comunitățile din Asia de Sud din Marea Britanie cu RA, în special cei care pot vorbi una sau mai multe limbi din Asia de Sud. Dacă doriți să aflați mai multe despre oportunitățile de voluntariat cu NRAS, vă rugăm să contactați enquiries@nras.org.uk
Auzi de la alții
Poveștile și experiențele pacienților sunt importante de împărtășit – ajută să știi că alții se confruntă cu provocări similare.
Auziți de la alți oameni din Asia de Sud în hindi, punjabi și urdu despre viața lor cu RA.
Vezi povești
Pentru profesioniștii din domeniul sănătății care au pacienți din Asia de Sud
Puteți comanda cantități de pliante și postere pentru pacienți care pot fi oferite pacienților și afișate în setările clinicii de la NRAS, trimițând un e-mail la reception@nras.org.uk
Un program de formare pentru creșterea competenței culturale a clinicianului pentru a îmbunătăți rezultatele pacienților în reumatologie și nu numai în rândul populațiilor etnice minoritare
Un program de instruire sensibil din punct de vedere cultural (lansat la începutul anului 2024) pentru clinicieni a demonstrat potențialul de a îmbunătăți competența culturală, a permite pacienților și de a promova îmbunătățirea procesului decizional comun cu pacienții de etnie minoritară care trăiesc cu boli reumatice autoimune. Pentru a afla mai multe și pentru a accesa antrenamentul gratuit faceți clic mai jos.
Un program de lucru conceput de cercetătorii de la Universitatea din Birmingham a fost promovat de către Societatea Britanică pentru Reumatologie (și NRAS). Rezultatele studiului au fost publicate recent și pot fi văzute aici: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaigs -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Cercetătorii în reumatologie au identificat lacune de comunicare între furnizorii de asistență medicală și pacienții din medii culturale diferite, împiedicând îngrijirea de calitate. Cercetarea condusă de Dr. Kanta Kumar, Universitatea din Birmingham și echipe, a dezvoltat un program de formare de 90 de minute prin utilizarea unei cercetări de proiectare înainte și după. Echipa a testat programul de formare prin oferirea de formare celor cincisprezece clinicieni din centrele de reumatologie din Anglia și a colectat date de la 364 de pacienți.
Rezultatele au arătat o îmbunătățire generală în implementarea conceptelor culturale în timpul consultării și activarea pacienților, cu o creștere semnificativă a evaluărilor de la pacienții din Asia de Sud.
Încurajat de aceste constatări, programul de competență culturală va fi oferit personalului de reumatologie nou și la începutul carierei. Dr. Kumar și echipa au subliniat urgența reducerii disparităților în domeniul sănătății, subliniind potențialul programului de a fi adoptat de profesioniști din diverși factori de decizie politică și specialități.
Dacă deserviți o populație etnică diversă, atunci implicați-vă în eliminarea disparităților de sănătate,
Programul de intervenție este acum disponibil gratuit membrilor Societății Britanice pentru Reumatologie. Și puteți face antrenamentul aici: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Călătorie timpurie în artrita inflamatorie
Aceste videoclipuri sunt despre călătoria timpurie a artritei inflamatorii, de la diagnosticare până la începerea tratamentului și despre diferiții membri ai echipei și despre rolurile acestora în cadrul echipei multidisciplinare de reumatologie și despre cum vă pot ajuta.
Exemplu de consultație a pacientului de către medicul de familie
Consultatie medic generalist intre Dr. Faika Usman (GP) si doamna Fozia Hussain (pacient cu Poliartrita Reumatoida).
Echipa Multidisciplinara de Reumatologie
Diagnostic RA, călătorie timpurie și informații de la și despre membrii echipei multidisciplinare de reumatologie implicate.
Trecem la Biologic
Dacă RA dumneavoastră nu este bine gestionată cu medicamente standard modificatoare ale bolii (cum ar fi metotrexat, de exemplu, care este de obicei tratamentul standard de aur atunci când sunteți diagnosticat cu RA), atunci dumneavoastră și echipa dumneavoastră de reumatologie puteți decide să vă mutați pe unul dintre medicamente biologice sau o terapie avansată, cum ar fi unul dintre inhibitorii JAK. Acest videoclip descrie călătoria lui Joti când a început un tratament anti-TNF.
Acest videoclip explică ce este artrita reumatoidă (RA) în hindi și cum este posibil să treceți de la tratamentul standard la produsele biologice. Sunt acceptate subtitrări în engleză și hindi.
Boli cardiovasculare și RA
Persoanele cu RA, inclusiv sud-asiaticii, au un risc mai mare de boli cardiovasculare (CVD) în timp ce trăiesc cu artrită reumatoidă, iar RA crește riscul de ateroscleroză prematură. În cercetările anterioare, am evidențiat că pacienții de origine sud-asiatică cu RA aveau cunoștințe limitate despre riscul de BCV.
Există o nevoie de educare a populației cu privire la riscul de BCV, dar există intervenții limitate sensibile din punct de vedere cultural în reumatologie.
Lucrând cu partenerii pacienți, echipa a adaptat cultural o intervenție de educare cognitiv-comportamentală a pacientului, care a fost testată cu pacienți albi britanici, puteți citi lucrarea academică aici .
Intervenția a fost adaptată pentru a răspunde nevoilor culturale specifice ale populației din Asia de Sud. Videoclipul educațional online de douăzeci și cinci de minute de mai jos ilustrează mesajele cheie cu diagrame picturale.
Aflați mai multe despre acest subiect de la profesioniștii în reumatologie și de la partenerii pacienților Joti și Ayesha în videoclipul informativ de mai jos.
Meri Sehat, simple reguli (sănătatea mea, regulile mele)
Videoclip educațional privind conștientizarea riscului BCV în hindi pentru persoanele de origine sud-asiatică care trăiesc cu artrită reumatoidă/LES
Iată o transcriere PDF în engleză pentru profesioniștii din domeniul sănătății și membrii familiei care nu vorbesc hindi.
Interacțiunea cu comunitățile locale
Adesea, cea mai bună modalitate de a intra în legătură cu oameni din diferite populații din Asia de Sud din Marea Britanie este de a sprijini și de a participa la evenimente comunitare, în special la cele care se concentrează pe sănătate. NRAS și membrii Consiliului consultativ al majorităților globale (Apni Jung) fac acest lucru atunci când apar oportunități și resursele noastre sunt disponibile. Aceste evenimente sunt, de asemenea, o oportunitate de a crește gradul de conștientizare a NRAS și a resurselor noastre Apni Jung. Mai jos sunt câteva fotografii ale evenimentelor la care a participat și susținut de către Consiliul nostru consultativ și personalul NRAS în care ne putem implica direct cu oameni și profesioniști din domeniul sănătății din zona locală în cauză:
Cercetări în acest domeniu
Colaboratorul nostru principal în acest domeniu al activității NRAS este dr. Kanta Kumar de la Universitatea din Birmingham și alte echipe interdisciplinare din diferite departamente de reumatologie, Asistență Primară și instituții academice.
Dr. Kumar a publicat mult în aceste domenii și și-a dezvoltat o reputație națională pentru munca ei în domeniul etnicului în reumatologie. Impactul cercetării sale asupra îngrijirii pacienților reunește toate părțile interesate majore, inclusiv Societatea Britanică pentru Reumatologie (BSR), organizațiile de pacienți, industria și NHS. Cu angajamentul ei continuu pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu poliartrită reumatoidă, ea a dezvoltat colaborarea Apni Jung cu Societatea Națională de Artrită Reumatoidă (NRAS) pentru a ajuta la implicarea pacienților din Asia de Sud în educația despre boala lor și dobândirea abilităților de auto-gestionare cu sprijinul potrivit. . Cercetarea viitoare a Dr. Kumar va contribui la abordarea inegalităților de sănătate în practica reumatologiei.
Un articol relevant evaluat de colegi poate fi de interes:
Împuternicirea pacientului: Apni Jung (Lupta noastră) împotriva artritei reumatoide pentru populația din Asia de Sud –
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta și Kanta Kumar.
puteți converti majoritatea conținutului de pe site-ul nostru în hindi, punjabi sau urdu mergând în colțul din dreapta jos al site-ului și selectând steagul relevant.
ZâMITE-RA
Programul nostru de e-learning, care este modular și bazat pe toate videoclipurile, poate fi de ajutor persoanelor din Asia de Sud cu RA.
Înscrieți-vă la SMILE
Linia de asistență
A fi diagnosticat și a trăi cu RA te poate face să te simți singur și confuz . Linia de asistență NRAS este aici pentru tine, de luni până vineri, de la 9:30 la 16:30. Sună-ne la 0800 298 7650 .
De asemenea, ne puteți contacta prin e-mail completând formularul nostru de contact.
Contactaţi-ne
Poveștile voastre
NRAS în 2023
- 0 Întrebări la linia de asistență
- 0 Publicații trimise
- 0 Oamenii au ajuns