Portofel de sănătate NRAS
Portofelul de sănătate NRAS este o aplicație aflată în prezent în dezvoltare. Cohesion Medical a încheiat un parteneriat cu NRAS pentru a crea această aplicație, iar unii dintre voluntarii noștri sunt în prezent supuși unor teste pe termen lung ale funcțiilor aplicației.
Ce este Portofelul de Sănătate NRAS?
Portofelul de sănătate NRAS este o aplicație ușor de utilizat pentru smartphone, dedicată sănătății și stării de bine, destinată persoanelor care trăiesc cu artrită reumatoidă (AR) și artrită idiopatică juvenilă (AIJ) la adulți, care a fost coprodusă de peste 150 de voluntari NRAS în perioada noiembrie 2024 - sfârșitul anului 2025, ca parte a unui studiu practic cu partenerul nostru tehnologic din Marea Britanie, COHESION Medical.
Iată o animație despre Portofelul de Sănătate NRAS care explică ce face acesta.
Cum mă va ajuta?
Portofelul NRAS este o abordare mai flexibilă pentru gestionarea afecțiunilor complexe pe termen lung, cum ar fi artrita reumatoidă (AR) sau artrita idiopatică juvenilă (AIJ) la adulți, pe care utilizatorul o poate adapta propriilor nevoi personale, circumstanțe și parcursul său în materie de sănătate și bunăstare.
Cu autentificare biometrică securizată (echivalentă cu o aplicație bancară), Portofelul de Sănătate NRAS permite utilizatorului să își monitorizeze și să își gestioneze boala, nu doar înregistrând simptomele, ci având posibilitatea de a face mult mai multe, inclusiv completarea scorurilor DAS, monitorizarea altor semne vitale, cum ar fi tensiunea arterială, tiparele de somn, starea de spirit, înregistrarea vaccinărilor, medicamentelor etc.
Capacitatea de a gestiona comorbiditățile este o funcționalitate importantă a Portofelului în cazul unei boli precum artrita reumatoidă, care prezintă un risc mai mare de a dezvolta alte afecțiuni, cum ar fi bolile de inimă, diabetul, osteoporoza etc.
Poți controla ce contează pentru tine, poți conecta tehnologie portabilă pentru a înregistra activitatea, poți efectua evaluări periodice ale nevoilor de sănătate și poți completa chestionare privind rezultatele raportate de pacienți.
Cu un asistent medical bazat pe inteligență artificială, poți pune întrebări și obține răspunsuri din surse de informații verificate, cum ar fi site-urile web NHS, NICE, BSR, NRAS și altele.
Ajutăm NRAS să vă ofere un sprijin mai bun
Întrucât NRAS este conectat la Portofelul dumneavoastră de Sănătate, NRAS poate transmite mesaje, informații și resurse, cum ar fi Linia Națională de Asistență NRAS și programul nostru de e-learning SMILE-RA, către persoane sau grupuri de utilizatori, permițând accesul direct la acestea din Portofelul dumneavoastră.
Dovezile privind starea dumneavoastră de sănătate pentru echipa de îngrijire
Toate statisticile cheie de sănătate pot fi afișate cu ușurință pe tabloul de bord pentru a vă ajuta să vă evidențiați starea de sănătate pentru a o afișa și a o partaja cu echipa clinică.
Acest lucru ajută și facilitează monitorizarea pacienților în timp, ceea ce este deosebit de important într-o eră a monitorizării inițiate de pacient, când oamenii își consultă echipa de profesioniști din domeniul sănătății mai rar, permițându-le acestora să înregistreze date la care echipa lor altfel nu ar avea acces.
Co-proiectarea pentru a construi încredere și siguranță
Din 2018, NRAS și COHESION au colaborat cu NHS și alte organizații comunitare la o varietate de proiecte de sănătate digitală. Împreună există o viziune comună pentru o asistență medicală condusă de pacient sau cetățean, în care cetățeanul deține și gestionează propriile date și își poate conecta și partaja flexibil datele în cadrul comunității și al unităților medicale acute.
În 2022/23, cu sprijinul Fundației pentru Sănătate, am explorat împreună cu COHESION cum să construim încredere între pacienți și echipa lor de reumatologie, utilizând Portofelul Medical NRAS ca soluție digitală de monitorizare de la distanță.
Această fază de lucru a fost excepțional de perspicace, ajutând la co-proiectarea portofelului de sănătate NRAS special pentru comunitatea AR și care a fost recunoscut ca un exemplu excelent de a permite cetățenilor să își contureze propriile soluții pentru alte afecțiuni inflamatorii mediate imun.
Această colaborare a stârnit un interes deosebit din partea Fundației pentru Sănătate și a King's Fund în urma colaborării noastre cu Digital Rheumatology Scotland.
Puteți citi mai multe despre această lucrare aici:
Proiectarea unor servicii digitale de sănătate incluzive, împreună cu comunitățile | Fondul Regelui
Încredere și siguranță în îngrijirea bazată pe tehnologie | Fundația pentru Sănătate
Testarea beta a portofelului de sănătate NRAS
Am început un proiect pilot pentru noul Portofel de Sănătate NRAS la sfârșitul anului 2024, care va dura până la sfârșitul anului 2025 și are deja peste 100 de voluntari implicați în acest proiect, organizând ocazional sesiuni de feedback în grup.
Cu ajutorul Portofelului de Sănătate NRAS, veți putea să vă urmăriți boala între programări și să îl utilizați pentru a vă evidenția sănătatea și bunăstarea, pentru a vă îmbunătăți conversațiile și interacțiunile cu echipele clinice de reumatologie și medici de familie/din comunitate.
Probabil că știți cât de dificile sunt serviciile de reumatologie după pandemie și că este posibil să vă consultați echipa mai rar decât înainte de pandemie, așa că posibilitatea de a urmări simptomele și starea dumneavoastră între programări nu a fost probabil niciodată mai importantă.
De asemenea, veți fi conectat la NRAS, unde veți primi instrucțiuni pentru autogestionare și veți putea accesa serviciile, resursele și evenimentele NRAS.
Implicare – se caută mai mulți testeri!
În prezent, căutăm un număr limitat de „testeri” suplimentari pentru a participa la proiectul pilot actual. Rolul de voluntar implică utilizarea aplicației cel puțin o dată pe săptămână și oferirea de feedback cu privire la funcționalitate și la ceea ce ați putea dori de la o astfel de aplicație.
Nu trebuie să fiți foarte pricepuți la utilizarea aplicațiilor pentru smartphone-uri, deoarece vor exista videoclipuri introductive și de instruire autoexplicative care vă vor ajuta să începeți – este concepută în mod deliberat pentru a fi intuitivă de utilizat. Singura cerință este să aveți 18 ani sau mai mult, să trăiți cu artrită reumatoidă (AR) sau artrită idiopatică juvenilă (AIJ) la adulți și să aveți un smartphone cu o vechime de cel mult 6/7 ani.
Pentru a vă implica și a ne ajuta în dezvoltarea Portofelului de Sănătate NRAS, vă rugăm să completați următorul formular, care vă va oferi și mai multe detalii despre ce implică proiectul pilot:
Fă parte din știința cetățenească
Cu ajutorul Portofelului NRAS pentru Sănătate, cetățenii ca dumneavoastră pot promova știința cetățenească prin utilizarea autorizată a datelor anonimizate din lumea reală, pentru a ajuta cercetătorii să înțeleagă mai bine activitatea bolii poliartrită reumatoidă, precum și cum să îmbunătățească căile clinice și rezultatele în materie de sănătate.
Dacă doriți să aflați mai multe despre cum pot echipele clinice să utilizeze datele din Portofelul NRAS, vă rugăm să trimiteți un e-mail Ailsei Bosworth la adresa ailsa@nras.org.uk.
Feedback de la persoanele implicate
„Un instrument cu adevărat cuprinzător care să mă ajute să-mi gestionez afecțiunile pe termen lung.”
„Mă ajută să-mi înregistrez și să-mi monitorizez simptomele, medicația și sentimentele.”
„Ce proiect minunat. Îmi va accelera îngrijirea și tratamentul. De neprețuit!”
„Un instrument de comunicare foarte bun pentru ca pacienții să comunice cu medicii.”
„Aplicația este genială. Este minunat să ai și un DAS electronic.”
„Mă va ajuta cu anxietatea atunci când apar simptomele.”
„Îmi plac o mulțime de lucruri la el.” „Îl
ador! Sunt încântat! Ups ups :)”
„Este fabulos de bun.”
Dacă doriți să vă implicați în acest proiect pilot, vă rugăm să vă exprimați interesul aici. https://nras.tfaforms.net/5047271 sau, dacă aveți întrebări generale, vă rugăm să contactați coordonatorul nostru de cercetare la adresa research@nras.org.uk.
Aprilie 2025