Resursă

Cum sprijină NRAS cercetarea

De la efectuarea propriilor noastre cercetări despre impactul artritei reumatoide asupra vieții oamenilor până la asistarea cercetătorilor, cadrelor universitare și profesioniștilor din afara organizației – sprijinim cercetarea în mai multe moduri.

Desfășurăm propriile cercetări privind impactul bolii asupra vieții oamenilor, a sistemului de sănătate și a profesioniștilor din domeniul sănătății. Aceste cercetări ne ajută să dezvoltăm și să furnizăm servicii NRAS pentru a satisface cât mai bine nevoile tuturor beneficiarilor noștri. De asemenea, ne ajută să influențăm politicile și campaniile noastre pentru a pleda pentru îmbunătățiri/modificări ale serviciilor de reumatologie din Regatul Unit și Europa. Rapoartele NRAS pot fi găsite mai jos:

Știri, 28 ian. 2021

Raportul NRAS privind impactul vieții cu artrită reumatoidă activă, dar al imposibilității de a accesa terapii avansate

În 2020, NRAS a realizat un sondaj în rândul membrilor și nemembrilor săi care aveau artrită reumatoidă (AR) cu o durată a bolii de peste 2 ani, care nu urmau terapii avansate (de exemplu, medicamente biologice/biosimilare sau DMARD sintetice țintite (inhibitori JAK)), cu scopul de a dezvălui impactul cotidian al vieții cu AR la persoanele care nu sunt tratate cu terapii avansate. Acesta […]
Știri, 28 ian. 2021

Cea mai mare schimbare în tratamentul poliartritei reumatoide de la introducerea medicamentelor biologice la începutul anilor 2000

Luna trecută v-am adus vestea despre proiectul de decizie finală de la NICE privind tratamentul poliartritei reumatoide „moderate active” cu unele terapii avansate și suntem încântați să vă anunțăm că, începând cu 14 iulie, acestea reprezintă acum Ghidul Final. Aceasta este o realizare incredibilă după ani de campanie și are potențialul de a îmbunătăți […]
  • În calitate de Partener de Cercetare, noi:
    • colaborarea activă cu cercetătorii la propunerile lor de cercetare pentru finanțare; implicarea pacientului și a publicului în conceperea studiilor de cercetare
    • parteneriat cu cercetători sau organizații de cercetare în calitate de co-solicitant
    • oferirea de parteneri pacienți pentru comitetele de coordonare a cercetării, grupurile de participare a pacienților și consiliile consultative
    • ajută la recrutarea pentru studii de cercetare prin intermediul site-ului nostru web, al comunicărilor beneficiarilor și al rețelelor sociale
    •  diseminează și redactează în colaborare rapoarte de cercetare pentru publicare
  • Sprijinirea cercetătorilor terți, promovarea și promovarea studiilor acestora pentru a recruta participanți.
  • Sprijin și consiliere privind recrutarea participanților pentru grupuri de focus, consilii consultative, paneluri de participare a pacienților

Activitatea de cercetare a NRAS a crescut în ultimii ani și oferă organizației caritabile noi surse de venit pentru a sprijini toate domeniile de activitate ale acesteia. Deși ne propunem să sprijinim cât mai multă cercetare posibil, ne rezervăm dreptul de a refuza o propunere de cercetare dacă considerăm că aceasta nu contribuie la misiunea și valorile organizației caritabile. De asemenea, putem refuza din cauza restricțiilor legate de resursele noastre sau din cauza faptului că momentul solicitării intră în conflict cu angajamentele anterioare ale organizației caritabile.

Promisiunea noastră în cercetare este de a ne asigura întotdeauna, în măsura posibilităților, că orice proiect pe care îl susținem respectă principiile etice, va contribui la misiunea NRAS de a reduce povara vieții cu artrită reumatoidă (AR) sau artrită idiopatică juvenilă (AIJ) și că proiectul îndeplinește standardele noastre profesionale înalte. Ne așteptăm ca toate terțele părți implicate în colectarea datelor de cercetare să ofere societății asigurări cu privire la confidențialitatea datelor și claritate cu privire la modul în care toate datele, fie ele identificabile, agregate sau anonimizate, vor fi utilizate și păstrate.