Національна благодійна організація запускає першу у своєму роді програму електронного навчання з ревматоїдного артриту – SMILE-RA

17 вересня 2021 року

Сьогодні, 17 вересня 2021 року, Національне товариство ревматоїдного артриту запускає новий унікальний ресурс, який доповнює портфоліо підтримуваних програм самолікування, послуг, публікацій та цифрових пропозицій під назвою SMILE-RA (Індивідуалізоване навчальне середовище самолікування при ревматоїдному артриті). 

Ревматоїдний артрит (у Великій Британії понад 400 000 дорослих живуть з РА) – це серйозне та складне аутоімунне захворювання, яке характеризується болем та втомою. Без належного догляду та лікування у людей можуть досить швидко виникнути незворотні пошкодження суглобів, що може призвести до тривалої інвалідності. Хоча за останні 20 років було досягнуто значних успіхів у розумінні причин РА та способів його лікування, діагностика РА та адаптація до життя з цією хворобою є складними, а навчитися отримувати максимальну віддачу від лікування, розуміти, що людина може зробити, щоб допомогти собі впоратися з РА, а також орієнтуватися в часом складній системі охорони здоров’я, що може бути надзвичайно складним завданням. 

Британське товариство ревматології нещодавно опублікувало звіт про стан ревматологічної робочої сили – «Ревматологічна робоча сила: криза чисельності», який виявив хронічну нестачу робочої сили та високий рівень вакансій. Це означає, що цій спеціальності бракує достатнього персоналу та ресурсів для забезпечення рівня повноцінної медичної допомоги, рекомендованого NICE

З огляду на обидві вищезазначені ключові причини, потреба людей з тривалим хронічним захворюванням, таким як ревматоїдний артрит, дізнатися про важливість підтримуваного самолікування та про те, як щодня найкращим чином справлятися зі своєю хворобою, ще ніколи не була такою важливою. Отримання належної освіти, інформації та підтримки у потрібний час, ймовірно, покращить емоційне та фізичне благополуччя, зменшить тривожність та депресію (обидва поширені супутні захворювання при ревматоїдному артриті), зменшить почуття ізоляції та дозволить людям відчувати себе більш впевненими у своєму житті (а не в тому, що хвороба контролює їх). Значна частина освіти, яка могла бути доступна через багатопрофільні команди в деяких ревматологічних відділеннях по всій Великій Британії, майже зникла до пандемії з причин, викладених у звіті BSR, проте Стандарти якості NICE стверджують: Дорослим з ревматоїдним артритом надається можливість протягом усього перебігу хвороби брати участь в освітніх заходах, що підтримують самолікування. [2013, оновлено 2020] 

Програма SMILE-RA легкодоступна та інтуїтивно зрозуміла у використанні, містить захопливий відеоконтент та озвучку, є інтерактивною та на кожному етапі розроблялася спільно з медичними працівниками та людьми, які живуть з ревматоїдним артритом. Айлза Босворт, кавалер ордена Британської імперії, засновниця NRAS та національна чемпіонка з питань пацієнтів, яка відповідала за розробку модульного контенту, сказала: «Я не можу дочекатися запуску цієї програми, це була величезна робота, щоб дістатися до цього моменту, і нам ще багато модулів потрібно розробити, але я шкодую, що не мала доступу до такого ресурсу, коли мені поставили діагноз. Я щиро сподіваюся, що люди отримають користь від участі в програмі»

Інформація та підтримка потрібні не лише під час постановки діагнозу, а й іноді протягом усього життя з ревматоїдним артритом. Кожна людина різна, і сам стан у кожної людини різниться, тому вкрай важливо, щоб кожна людина дізналася про свою хворобу та мала доступ до інструментів і методів для «керування» своїм життям з ревматоїдним артритом. Люди, які живуть з будь-яким хронічним захворюванням і добре поінформовані та освічені щодо своєї хвороби, демонструють набагато кращі результати для себе, своїх сімей, роботодавців, громад та служби охорони здоров’я. Ми всі переможці! Я неймовірно пишаюся цією програмою і вірю, що вона незабаром почне змінювати думки, послуги та життя.

Клер Джеклін, генеральний директор NRAS

Будь ласка, зв’яжіться з NRAS за телефоном 01628 823 524 або надішліть електронного листа на адресу enquiries@nras.org.uk для отримання додаткової інформації.