Підтримуване самоврядування

Для людей, які живуть з ревматоїдним артритом (та іншими хронічними захворюваннями), важливим аспектом догляду є здатність розуміти хворобу та справлятися з практичними, фізичними та психологічними наслідками, які з нею пов’язані. Хоча ліки для лікування ревматоїдного артриту є важливим компонентом догляду, таким же важливим є надання людям інструментів та спрямування їх до надійних джерел підтримки, щоб вони могли навчитися самостійно керувати своїм станом.

Існує багато доказів того, що хороший самоконтроль та обізнаність про свою хворобу можуть покращити ваші довгострокові результати та допомогти вам відчути кращу якість життя.

Дізнайтеся тут, у цьому розділі, про всі чудові освітні та допоміжні ресурси та послуги NRAS з самоврядування, які доступні для вас!

Послухайте розповідь Національної чемпіонки з питань пацієнтів NRAS, члена Ордена Британської імперії Айлзи Босворт, яка розповідає, чому так важливо знати про свій ревматоїдний артрит і як навчитися самостійно керувати своєю хворобою за допомогою правильної підтримки у потрібний час. Айлза пояснює, що таке підтримуване самокерування, як програма SMILE, запущена 17 вересня 2021 року, може вам допомогти, і що вона робить, щоб залишатися в якомога кращому стані.

Важливість самоврядування

SMILE-RA (Самоврядне індивідуалізоване навчальне середовище)

NRAS з гордістю представила свою нову програму електронного навчання – SMILE-RA – під час Тижня обізнаності про ревматоїдний артрит 2021 року. SMILE – це унікальний та захопливий досвід електронного навчання для людей з ревматоїдним артритом, які хочуть дізнатися більше про ревматоїдний артрит, його лікування та як навчитися самостійно керувати ним, а також для їхніх сімей, які хочуть зрозуміти, як найкраще підтримувати своїх близьких. Це також буде корисним ресурсом для медичних працівників, які тільки починають займатися ревматологією та хочуть дізнатися більше про це складне аутоімунне захворювання, як його лікувати та важливість самостійного лікування для своїх пацієнтів.

Дізнайтеся більше та зареєструйтесь
Увійти до SMILE

Правильний старт

«Правильний старт» допомагає людям, які живуть з ревматоїдним артритом, зрозуміти свій діагноз та те, як він може на них вплинути. Отримання належної підтримки може допомогти людям скоригувати свою поведінку, спосіб життя та переконання щодо здоров’я, а також зрозуміти, чому важливе підтримуване самолікування та як зробити ці важливі перші кроки для ефективного лікування свого захворювання.

NRAS надасть доступ до підтримки та інформації, які допоможуть вам впоратися з вашим діагнозом та керувати вашим станом за 4 простих кроки. Після отримання вашого направлення член нашої команди зв’яжеться з вами, щоб домовитися про дзвінок тривалістю до години з нашою кваліфікованою командою служби підтримки та пояснити послуги, інформацію та підтримку, які ми можемо вам запропонувати. Це неформальна, дружня розмова з кваліфікованим експертом.

Будь ласка, попросіть свою ревматологічну команду направити вас до цієї служби за посиланням «Направити пацієнта». Наразі лише медичний працівник може направити вас до цієї служби.

Дізнайтеся більше про Правильний старт

Спостереження, ініційоване пацієнтом (PIFU)

Можливо, ви чули про новий вид амбулаторного спостереження під назвою «Спостереження за ініціативою пацієнта» (скорочено PIFU), або ж інші способи описати цей вид спостереження, такі як «Прямий доступ» або «Повернення за ініціативою пацієнта» (скорочено PIR). Ці нові шляхи, які дозволяють пацієнту контролювати, коли він бачить свою команду, замість того, щоб мати автоматичні «фіксовані» зустрічі, призначені вашою ревматологічною командою приблизно кожні 6 або 9 місяців, починають ширше впроваджуватися в ревматології та всіх інших спеціальностях.

Читати далі

Рекомендації EULAR

У червні 2021 року EULAR опублікувала «Рекомендації щодо впровадження стратегій самостійного лікування пацієнтів із запальним артритом» та другу статтю, пов’язану з цією роботою, під назвою: «Ефективність втручань із самостійного лікування пацієнтів із запальним артритом: систематичний огляд, що ґрунтується на рекомендаціях EULAR 2021 року щодо впровадження стратегій самостійного лікування пацієнтів із запальним артритом».

Читайте документи EULAR

Інші ресурси самоврядування, які ви можете ознайомитися на вебсайті NRAS, включають:

НРАС у 2024 році

  • 0 Запити на гарячу лінію
  • 0 Розіслані публікації
  • 0 Охоплені люди