Глобальна мережа з ревматоїдного артриту запускає інформаційну панель для пацієнтів з ревматоїдним артритом

01 червня 2022 року

Новий інструмент адвокації виявляє прогалини у наданні медичної допомоги та лікування ревматоїдного артриту в усьому світі.

Копенгаген, 1 червня 2022 р. – Глобальна мережа ревматоїдного артриту («Мережа») сьогодні запустила новий потужний інструмент адвокації – Інформаційну панель ревматоїдного артриту – в рамках своїх ініціатив щодо покращення моделей догляду за людьми з ревматоїдним артритом (РА). Інформаційна панель, розроблена у співпраці з лідерами 18 організацій пацієнтів з РА, містить ключові дані про захворювання та надання допомоги й лікування ревматоїдного артриту в Європі та Америці.

РА є найпоширенішою аутоімунною запальною формою артриту, яка вражає приблизно кожну 100-ту людину у світі. РА знижує якість життя людини та є однією з провідних причин інвалідності у світі. Незважаючи на свою поширеність та витрати для суспільства, моделі догляду за хворими на РА різняться залежно від країни, і існує багато прогалин та нерівностей.
«Покращення моделей догляду за хворими на РА в Європі та Америці вимагає співпраці між зацікавленими сторонами, включаючи групи пацієнтів, експертів з питань політики, уряд та промисловість,
а також надійних даних про РА. Інформаційна панель РА – це простий у використанні інструмент для візуалізації поточного стану догляду за хворими на РА та моніторингу прогресу в ключових компонентах моделі догляду за хворими на РА в країні», – пояснює Шеріл Кен, президент організації «Експерти з питань споживачів артриту», яка виконує функції секретаріату Глобальної мережі РА.

Кьон додав: «Кілька країн Мережі повідомили про відсутність доступу до ключової
статистики щодо ревматоїдного артриту у своїй країні для Інформаційної панелі. У цих країнах уряди або не
збирають дані про ревматоїдний артрит, або не оприлюднюють їх. Якщо уряди не збирають та не поширюють дані про людей, які живуть з ревматоїдним артритом, вони не знатимуть масштабів проблем або того, як їх вирішити».

«Як ми дізналися під час пандемії, дані – це докази, які спонукають до
прийняття обґрунтованих рішень у сфері охорони здоров’я. Однак у Румунії ніхто точно не знає, скільки пацієнтів з ревматоїдним артритом (РА) існує та яка соціально-економічна вартість РА. Дані про РА, доступні в Румунії, часто
екстрапольовані із загальноєвропейських даних, але насправді можуть не відображати фактичні цифри в нашій країні», – пояснила Розаліна Лападату, президент Асоціації пацієнтів з аутоімунними захворюваннями в Румунії.

, доступна на вебсайті Мережі за адресою https://globalranetwork.org/ra-dashboard, наразі доступна для 10 країн. Дані Інформаційної панелі були досліджені та зібрані асоціаціями-членами та Секретаріатом Мережі з використанням місцевої загальнодоступної літератури та існуючих відкритих наборів даних державних установ та дослідницьких організацій, а також результатів міжнародного опитування Мережі щодо моделей лікування ревматоїдного артриту.

«Інформаційна панель надає негайне уявлення про ревматоїдний артрит (РА) у такій країні, як Італія, та про те, як наша система догляду за хворими на РА працює порівняно з іншими країнами Європи. На сьогодні в Європі чи Америці не існує стандартизованої моделі догляду за хворими на РА. Ця нерівність призводить до розчарування та розчарування пацієнтів з РА, чиє життя залежить від своєчасної та точної діагностики, своєчасного доступу до ревматологів та адекватного відшкодування вартості ліків, серед інших критично важливих елементів ефективної моделі догляду за хворими на РА», – прокоментувала Антонелла Челано, президент Національної асоціації ревматологів та рідкісних захворювань (APMARR) в Італії. «Наприклад, ми виявили, що 17% пацієнтів з РА в Італії чекали на перший візит до ревматолога понад три місяці, що значно перевищує рекомендований час між направленням та першим прийомом у ревматолога, який становить не більше чотирьох тижнів»

Людей заохочують долучатися до обговорення ревматоїдного артриту, потреби в більшій кількості даних про ревматоїдний артрит та вдосконалених моделей лікування ревматоїдного артриту у Facebook та Twitter @GlobalRANetwork , а також використовуючи #RADashboard.

Про Глобальну мережу РА Заснована у 2016 році організаціями пацієнтів з ревматоїдним артритом та лідерами з 18 країн, Глобальна мережа РА була створена для побудови міжнародних відносин, визначення та роботи над спільними цілями та ініціативами для покращення життя людей, які живуть з РА, у всьому світі. Глобальна мережа РА розробила опитування, яке було запущено у 2017 році під назвою: «Досвід пацієнтів щодо моделей лікування ревматоїдного артриту: міжнародне опитування»

Це перше у своєму роді краудсорсингове дослідження, розроблене пацієнтами з ревматоїдним артритом, щоб краще зрозуміти, яким є їхній досвід лікування в їхній країні. Глобальне опитування висвітлює прогалини та затримки, про які повідомляли самі пацієнти, у всіх п'яти ключових елементах стандартизованих моделей лікування ревматоїдного артриту, включаючи значні затримки з діагностикою та доступом до спеціалістів у країнах, що брали участь у дослідженні, недостатньо часті зустрічі пацієнтів зі своїм спеціалістом з артриту, а також необхідність навчання/інформування для підвищення впевненості пацієнтів у описі ревматоїдного артриту та покращення їхньої здатності піклуватися про себе.

Щоб дізнатися більше про ініціативи Глобальної мережі ревматоїдного артриту, відвідайте веб-сайт: https://globalranetwork.org.

Контактна особа для ЗМІ:
• Ізабель Троїцкі – Керівник програми, Секретаріат Глобальної мережі ревматоїдної ревматоїди
Моб.: +1 (514) 220-0085
Ел. пошта: secretariat@globalranetwork.org