Визначення потреб у підтримці ревматологічних пацієнтів після захисту від COVID-19: короткий виклад

09 січня 2023 року

Під час пандемії COVID-19 чотирьом мільйонам людей у ​​Великій Британії сказали, що вони є «клінічно надзвичайно вразливими» та що їм слід «захищатися», оскільки вони мають високий ризик серйозного захворювання на COVID-19. Серед них були деякі ревматологічні пацієнти з такими захворюваннями, як ревматоїдний артрит, псоріатичний артрит, вовчак та інші. Клінічно надзвичайно вразливим людям сказали, що вони не повинні виходити з дому та повинні тримати дистанцію від інших людей у ​​своєму будинку, включаючи їжу, миття та сон на самоті.

Ми хотіли з’ясувати, що сталося після того, як пацієнтам із ревматологією сказали, що вони можуть припинити лікування, і чи потрібна їм підтримка, щоб допомогти їм повернутися до нормального життя. Ми хотіли дізнатися, чого ми можемо навчитися з досвіду пацієнтів і чи зможемо ми зробити щось краще в майбутньому, наприклад, якщо пацієнтам із ревматологією порадять знову використовувати щит або чи існують інші причини, через які пацієнти повинні залишатися вдома протягом тривалого часу. час.

Протягом травня-липня 2022 року ми (двоє дослідників з Університету Західної Англії, які мають особистий досвід екранування) поспілкувалися з 15 пацієнтами з ревматологічними захворюваннями з району Брістоля та Бата, які використовували екранування.

Пацієнти, з якими ми спілкувалися, були віком від 33 до 72 років, серед них 3 чоловіки та 12 жінок із різними ревматичними захворюваннями, включаючи ревматоїдний артрит, псоріатичний артрит, вовчак, хворобу Шегрена та ANCA-васкуліт. Ми спілкувалися з пацієнтами телефоном або відеодзвінком протягом від півгодини до трохи більше години. Проект фінансувався Інститутом ревматичних захворювань Бата (BIRD).

Ми ставили запитання про те, як пацієнти використовували екранування, що полегшувало або ускладнювало екранування, і яким був досвід екранування.

Ми записали розмови, а потім їх надрукували та проаналізували. Ми визначили три основні теми та використали власні слова пацієнтів, щоб пояснити основні моменти наших розмов.

Тема 1: смуток від відчуття інакшості та відставання

Пацієнти розповідали про почуття безпорадності та занепокоєння щодо того, що з ними станеться, якщо вони захворіють на COVID-19. Вони казали, що почуваються інакше, ніж люди, які не мали клінічних симптомів

надзвичайно вразливі та засмучені тим, що не можуть повернутися до нормального життя. Деякі досі не повернулися до занять, які були до пандемії, зокрема до плавання, відвідування спортзалу та церкви.

«На мене це справило справжнє втрату… і я думаю, що це триває, жити з втратою. Я відчуваю, що моє життя змінилося, і це, безумовно, смуток, бо все стає важчим» – (жінка, 59 років)

Тема 2: засмучення через брак розуміння та підтримки з боку людей

Пацієнти розповідали про вплив цього на їхні стосунки, зокрема з родиною, друзями та роботодавцями, і казали, що часто шкодують, що до них проявили більше розуміння. Що стосується охорони здоров’я, деякі пацієнти казали, що відчували підтримку з боку своїх ревматологічних команд, тоді як інші казали, що почувалися покинутими та залишеними на самоті.

«Я почуваюся трохи покинутою своєю командою [в лікарні]… мабуть, вони були перевантажені, але я почувалася трохи покинутою». – (Жінка, 72 роки)

Тема 3: складність повернення до нормального життя після екранування

Більшість пацієнтів відчули негативний вплив на своє фізичне здоров'я після захисних заходів (наприклад, збільшення ваги та втрата сил), а також на своє психічне здоров'я (наприклад, тривога та втрата впевненості) та розповіли про те, як би вони цінували підтримку ревматологічних служб, включаючи поради щодо фізичних вправ, дієти, оцінки ризиків для здоров'я, навичок подолання труднощів та психічного здоров'я. Кілька пацієнтів згадали про переваги спілкування з іншими людьми, які перебувають у подібній ситуації, а деякі приєдналися до груп захисту (наприклад, у Facebook). Деякі розповідали про те, як вони знайшли переваги онлайн-лікування, такого як фізіотерапія.

«Це психологічна проблема, це ментальний вплив, ось що зникло, я маю на увазі моє почуття впевненості» – (Чоловік, 64 роки)

Ми виявили, що через використання захисних мер деякі пацієнти почуваються «забутими», і їм важко розповідати іншим людям про свій досвід та труднощі, з якими вони зіткнулися. Багато хто досі стикається з тривалими фізичними та психічними наслідками як через досвід використання захисних мер, так і через затримки в наданні медичної допомоги та лікуванні. Підвищуючи обізнаність про наші висновки щодо потреб ревматологічних пацієнтів, наприклад, за допомогою письмових звітів та резюме, соціальних мереж та статей у журналах, ми сподіваємося дати пацієнтам змогу отримати необхідну підтримку та знайти свою «нову норму».

Дякуємо за прочитання цього короткого огляду. Якщо ви хочете зв’язатися з нами щодо цього дослідження, будь ласка, зв’яжіться з нами за адресою chris.silverthorne@uwe.ac.uk. Або ж зв’яжіться з нами у Facebook, Twitter та Instagram.