Відповідь NRAS на 10-річний план охорони здоров'я
22 січня 2025 року
У листопаді 2024 року Пітер, генеральний директор NRAS, написав у блозі, підтверджуючи кроки, які NRAS вживає як благодійна організація для реагування та участі в поточних громадських консультаціях щодо 10-річного плану охорони здоров’я NHS. Ми продовжуємо закликати всіх долучатися до консультаційної платформи та бути частиною цього процесу.
Платформа Change NHS.org працює з жовтня, дозволяючи громадськості, пацієнтам, персоналу та експертам ділитися своїми коментарями щодо трьох основних напрямків, визначених як пріоритетні:
- Від хвороби до профілактики
- Від лікарні до громади
- Аналоговий до цифрового
Як національна організація пацієнтів, ми написали нашу відповідь, знаючи про проблеми, з якими стикаються люди, які живуть з ревматоїдним артритом та ювенільним ідіопатичним артритом. Ми вважаємо, що основні пріоритети, перелічені вище, можуть стати основою для покращення доступу до послуг та кращого догляду протягом усього життя наших пацієнтів. У нашій відповіді ми виділили низку проблем, а також деякі креативні рішення, які можна було б використати, і в цій статті ми ділимося деякими ключовими повідомленнями нашої організаційної відповіді.
Що NRAS хоче включити до 10-річного плану охорони здоров'я та чому?
У нашій відповіді було зазначено, що ревматоїдний артрит (РА), ювенільний ідіопатичний артроз (ЮІА) та інші форми захворювань опорно-рухового апарату історично не включалися до спеціального планування для Національної служби охорони здоров'я (NHS). Це, мабуть, дивно, оскільки 30% населення Великої Британії (близько 20 мільйонів осіб) мають захворювання опорно-рухового апарату, причому близько 450 000 з цих 20 мільйонів осіб мають РА, а ще 12 000 дітей живуть з ЮІА (тобто досить невелика частина від загальної кількості). Більшість людей, яким діагностовано РА, будуть працездатного віку, і це несе значне навантаження на окремих осіб та суспільство, пов'язане з втратою роботи/продуктивності та, як наслідок, збільшенням витрат для NHS.
Ми також наголосили, що ці стани є довгостроковими, часто довічними, і зазвичай вимагають спеціалізованої допомоги людям до кінця життя. Хронічні довгострокові стани вимагають іншого планування, ніж невідкладна або одноразова допомога, і це має бути відображено в 10-річному плані. Робота, яку NRAS внесла до проекту «Забуті життя», підкреслила, що близько 13 мільйонів людей живуть з більш ніж одним довгостроковим захворюванням.
Ще один момент, який ми хочемо, щоб Національна служба охорони здоров'я (NHS) врахувала у своєму плані, стосується залучення відповідних зацікавлених сторін (організацій та ключових осіб) до процесу прийняття рішень. Занадто часто ми бачимо, як NHS працює ізольовано (самостійно, а не разом), що не сприяє проактивному обміну передовим досвідом. Це стосується не лише одного захворювання чи стану, а й різних регіонів та країн у Великій Британії. Ми бачимо сфери досконалості та інновацій, які можна було б широко поширювати та впроваджувати, але, на жаль, цього не роблять: через це NHS постійно винаходить велосипед. Благодійний сектор може бути цінним джерелом інформації та ресурсів, і важливо не витрачати час і ресурси NHS, яка перебуває у скрутному становищі, та її робочої сили. Залучення волонтерського та громадського секторів на ранній стадії розробки Плану буде надзвичайно корисним, оскільки благодійні організації охорони здоров'я мають багатий багаж знань і навичок, щоб надавати те, чого люди дійсно хочуть і потребують.
Від хвороби до профілактики
Ми наголосили, що профілактика не є універсальним методом, і що велика увага приділяється первинній профілактиці очевидних факторів ризику, таких як куріння, ожиріння та алкогольна залежність. Не так багато обговорюється вторинна профілактика інших хронічних захворювань у людей, які вже живуть принаймні з одним хронічним захворюванням. РА та ЮІА – це стани, яким неможливо запобігти, але можна вжити заходів, щоб запобігти їх погіршенню. Також можливо запобігти поширеним вторинним станам, таким як хвороби серця, діабет, остеопороз тощо.
Для тих, хто живе з ревматоїдним артритом, ми виділили тригерні точки для людей на шляху до встановлення діагнозу: час між появою симптомів та консультацією до сімейного лікаря, кількість консультацій із сімейним лікарем перед направленням на вторинну медичну допомогу та час, необхідний для візиту до спеціаліста та початку лікування. Затримка будь-якої з цих трьох тригерних точок може призвести до збільшення пошкодження суглобів та погіршення довгострокових результатів. Ми зосередилися на тому, як забезпечити своєчасний доступ та направлення, а також виділили історії успіху лікарень та трастів по всій країні.
Зрештою, ми прокоментували проблему людей, які живуть із хронічними захворюваннями та часто мають труднощі з легким доступом до спеціалізованих послуг, коли це необхідно. Наприклад: минулого року ми провели опитування щодо доступу пацієнтів до спеціалізованих консультаційних ліній для медсестер і виявили, що люди значно довше чекають на відповідь, а медсестри стикаються зі збільшенням кількості дзвінків, які не фінансуються. Це може призвести до того, що люди залишаться без підтримки, а це може призвести до подальшого пошкодження суглобів або нестабільності внаслідок захворювання.
Від лікарні до громади
Більшість наших бенефіціарів лікуватиме спеціаліст у лікарняній клініці, оскільки ведення та лікування запального артриту є складним процесом. Ми визнали, що часто існує ризик того, що людям доведеться долати значні відстані, щоб звернутися до спеціалістів – це часто трапляється при ювенільному ідіопатичному артриті (ЮІА), коли багато сімей не проживають поблизу спеціалізованого дитячого ревматологічного центру, а також для тих, хто страждає на ревматоїдний артрит/ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА), які проживають у більш сільській місцевості. Тому ми наголосили на важливості забезпечення належної підготовки сімейних лікарів та оплати їхньої регулярної роботи, що гарантуватиме, що профілактика буде в основі роботи Національної служби охорони здоров’я (NHS). Близько 80% людей з ревматоїдним артритом матимуть вторинне захворювання, тому моніторинг та профілактика повинні бути пріоритетними для зменшення довгострокових витрат NHS. Це стосується будь-кого, хто живе із запальним аутоімунним захворюванням, а не лише ревматоїдного ідіопатичного артриту (РА/ЮІА).
Наші наступні пункти стосувалися того факту, що просте переміщення медичного персоналу в громаду не обов'язково означає кращий універсальний доступ до найкращої медичної допомоги або те, що проблеми не виникатимуть. Нерівність у сфері охорони здоров'я добре задокументована, а відсутність програм інформаційно-просвітницької роботи для людей та громад, які менш схильні звертатися до медичних послуг, проживають у соціально неблагополучних районах та/або на великій відстані від ревматологічного центру, продовжуватиме бути у невигідному становищі.
Аналоговий до цифрового
Одна з основних проблем, яку ми виділили, стосувалася застарілих технологій, що використовуються в Національній службі охорони здоров'я (NHS). Ми навели приклади, коли паперові рецепти потрібно надсилати поштою, і як ці застарілі методи комунікації призводять до затримок і додають непотрібного тягаря для вже й так перевантаженого медичного персоналу.
Ми також обговорили важливість широкого обміну даними, щоб забезпечити пацієнтам найкращий можливий догляд. Одним із прикладів цього може бути дистанційний моніторинг таких станів, як ревматоїдний артрит та ювенільний ідіопатичний артроз. Існує велика залежність від окремих людей у управлінні власним доглядом, особливо там, де вони рідше бачаться зі своїми командами (шляхи подальшого спостереження за ініціативою пацієнта). Можливість доступу до цифрових інструментів та ресурсів, доступних від таких організацій, як NRAS, буде корисною для загальної задоволеності пацієнтів та набуття ними покращених навичок підтримуваного самоконтролю.
Рекомендації
У нашій відповіді ми надали:
- чіткі приклади того, як можна покращити ситуацію
- висвітлені реальні приклади виняткової медичної допомоги
- закликав Національну службу охорони здоров'я (NHS) розглянути питання не лише про висвітлення передового досвіду, а й про обмін інструментами, щоб зробити досконалість стандартною практикою
- заохочував більше використання та співпрацю з організаціями третього сектору, такими як NRAS, доручаючи організаціям третього сектору підтримку та навчання пацієнтів.
- наголосив на важливості забезпечення програм інформаційно-просвітницької роботи для громад та демографічних груп, які потребують більшої підтримки.
Хоча це не включає всіх деталей, які ми навели в нашому поданні, це слугує для того, щоб підкреслити важливі моменти, які ми порушили від імені всіх, хто живе з ревматоїдним артритом, ювенільним ідіопатичним артритом, їхніх сімей та мереж медичних працівників.
Ми закликаємо всіх надсилати власні відгуки та відповіді на платформі, використовуючи посилання нижче:
