Хто ми

Національне товариство ревматоїдного артриту (NRAS) — єдина організація у Великій Британії під керівництвом пацієнтів, яка спеціалізується на ревматоїдному артриті (РА) та ювенільному ідіопатичному артриті (ЮІА). Прочитайте нижче, щоб дізнатися, як було засновано NRAS , його бачення та місію та людей, які працюють за лаштунками.

Команда NRAS

Пітер Фокстон

Головний виконавчий директор

Стюарт Мандей

Головний операційний директор

Айлса Босуорт

Національний чемпіон NRAS щодо пацієнтів

Хелен Болл

Фінансовий директор

Міра Чаухан

Начальник відділу даних

Саде Аскер

Старший спеціаліст з політики

Емма Спайсер

Менеджер трастів і дарувань

Хелен Сайч

Збір коштів трастів і компаній

Емма Сандерс

Індивідуальний збір коштів

Елеонор Берфіт

Менеджер з маркетингу

Джефф Вест

Менеджер з цифрового маркетингу

Аріба Різві

Офіцер з цифрового маркетингу

Катрін Муту

Адміністратор Salesforce

Джон Роджерс

Адміністратор Salesforce

Дона Стенсон

Директор з інновацій та надання послуг

Медді Робертс

Менеджер служби сім’ї та молоді

Нікола Голдстоун

Офіцер проекту "Молодь і сім'я".

Вікторія Батлер

Менеджер інформаційних ресурсів

Сара Вотфорд

Менеджер служби підтримки

Емі Аллен

Координатор інформації та підтримки

Розі Еванс

Координатор інформації та підтримки

Кейт Лайл

Координатор інформації та підтримки

Кейт Еванс

Координатор інформації та підтримки

Саллі Метьюз

Координатор досліджень

Сем Грант-Ріач

Офіс-менеджер

Шеріл Скоуен

Ресепшн та адміністратор

Кім Воттс

Виконавчий помічник Клер Джеклін

Трейсі Діас

Адміністратор послуг

Карен Фаррінгтон

Адміністратор послуг

Джульєтта Янг

Фінансовий бухгалтер

Саймон є дипломованим інженером, який провів більшу частину своєї кар’єри, працюючи в інженерно-консультаційному секторі залізничного та автомобільного транспорту. Його досвід включає керівництво бізнесом з відповідальністю за надання послуг, комерційне управління та ефективність бізнесу. Він прагне застосувати досвід, отриманий під час своєї кар’єри, на користь NRAS і максимізувати допомогу, яку вона може надати людям з РА.  

Саймон дізнався про надзвичайно цінну роботу NRAS через свою дружину Сару, яка довго страждала від РА та була членом NRAS. Завдяки її участі в NRAS він зміг оцінити широкий спектр послуг, які надає організація, і позитивний вплив, який вона робить на життя тих, хто живе з РА.  

Як голова опікунської ради Саймон тісно співпрацює з Клер, її командою керівництва та радою, щоб забезпечити стратегічне керівництво NRAS, забезпечивши надійне фінансування та стабільне майбутнє благодійної організації. Наша мета — продовжувати розширювати охоплення та привабливість NRAS серед усіх тих, хто страждає на РА та ЮІА, і надавати їм найкращу доступну підтримку та розуміння.   

Саймон має трьох прийомних дітей і живе в Глостерширі з Сарою та їхніми двома собаками. 

У 2011 році Пітер С. Тейлор був призначений на посаду кафедри опорно-рухового апарату Нормана Коліссона в Оксфордському університеті та є членом Оксфордського коледжу Св. Петра. Він народився в Лондоні та вивчав доклінічні медичні науки в коледжі Гонвіля та Каюса Кембриджського університету. Згодом він вивчав клінічну медицину в Оксфордському університеті та отримав ступінь доктора філософії в 1996 році в Лондонському університеті. Він був обраний членом Королівського коледжу лікарів у 2000 році та почесним членом Британського товариства ревматологів у 2016 році. Влітку 2015 року Пітер був призначений головним медичним радником Національного товариства ревматоїдного артриту та завжди мав найвищу нагороду захоплення видатним внеском, який благодійна організація робить у допомогу людям, які страждають на ревматоїдний артрит, вести повноцінний і активний спосіб життя. Пітер тісно співпрацював з Ейлзою, засновницею NRAS, і з Клер та її командою в переговорах з NICE щодо доступу до передових методів лікування.

Пітер має спеціалізовані клінічні інтереси в області ревматоїдного артриту та має понад тридцятирічний досвід у розробці клінічних випробувань і лідерстві в дослідженнях біологічної та маломолекулярної терапії, включаючи найдавніші випробування терапії проти рецепторів TNF та IL-6, а також інгібіторів JAK . Він також має дослідницькі інтереси в галузі благополуччя та підходів до цілісного догляду за межами лише фармакологічного втручання.

Пітер і його дружина живуть в Оксфордширі. У них двоє дорослих дітей і пристрасть до сільської місцевості та класичної музики.

Анна Вулф є директором London Arts and Health, а також кандидатом на ступінь доктора філософії в Королівській центральній школі мови та драми. Як директор London Arts and Health, вона підтримує митців, творчих практиків і медичних працівників у всій столиці та за її межами, сприяючи досконалості та участі в галузі мистецтва та добробуту. Організація має на меті розширити охоплення мистецтва громадами та окремими особами, які інакше були б виключені як провідна організація підтримки сектора, яка виступає за мистецтво та здоров’я в Лондоні. У своєму докторському дослідженні Анна розглядає соціально заангажоване мистецтво та мистецтво участі, здоров’я та прикладний театр у зв’язку з підлітками, які живуть зі складним аутоімунним захворюванням – ювенільним ідіопатичним артритом. До того, як розпочати навчання в аспірантурі, Анна працювала в ряді компаній і брала участь у ряді дослідницьких і викладацьких проектів як у Центральному університеті, так і в Лондонському університеті Голдсміта. Її спеціалізація включає роботу з молодими людьми від початкової школи до університетського віку, зокрема в поєднанні з цифровими практиками. Її робота охоплює міждисциплінарний характер прикладного театру та цифрових практик, таких як соціальні медіа, онлайн-спільноти, кіновиробництво та цифрове сприяння. Анна пов’язана з ревматоїдним артритом як дочка Айлзи Босворт, засновниці NRAS. Вона привносить до правління маркетинг, дослідження, досвід і інтерес до мистецтва та здоров’я. Анна має двох доньок і живе в Лондоні з чоловіком.

Більшу частину своєї кар’єри Річард працював у Anglian Water Group і зараз є директором зі стратегічного розвитку в Anglian Venture Holdings і директором основних операційних дочірніх компаній. Річард має широкий спектр досвіду, від повсякденних операцій до розробки та реалізації комерційних і стратегічних проектів. Його нинішня роль включає комерційну підтримку ряду підприємств і стратегічний розвиток зростання та ринкових можливостей у Великобританії та Ірландії.

Оскільки у 2015 році йому поставили діагноз РА, веб-сайт NRAS був одним із перших сайтів, які Річард відвідав, щоб дізнатися більше про РА. Визнаючи користь, яку NRAS надає тим, у кого нещодавно діагностовано РА, він прагне підтримати нашу роботу та зробити свій внесок у неї. Річард дуже активно займається благодійністю, очолюючи комітет Anglian Water зі збору коштів WaterAid з 2011 року та будучи членом правління проекту Beacon (програма покращення водопостачання, санітарії та гігієни в місті Лахан – співпрацює з урядом Непалу, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, муніципалітет Лахан і Anglian Water) – досвід, який він сподівається, також принесе користь NRAS.

Річард одружений, має чотирьох дітей, і прагне залишатися максимально активним – любить більшість видів спорту, особливо їзду на велосипеді, плавання та скелелазіння.

Річ працює в ScoutsCymru як голова відділу стратегії підтримки груп організацій по всьому Уельсу. Він має широкий досвід у волонтерському секторі, включаючи управління благодійністю, підтримку волонтерів, комунікації та зовнішні зв’язки.  

 Після того, як у 2014 році йому поставили діагноз РА, Річ звернувся до NRAS за підтримкою та порадою щодо розуміння захворювання. Живучи в Уельсі та в той час, коли NRAS створювала свої кампанії, Річ хотів поділитися деяким досвідом і взяв на себе роль у NRAS Welsh Ambassadors, підтримуючи роботу Організації з лобіювання уряду Уельсу та залучаючи зацікавлених сторін для просування ревматологічних послуг. в Уельсі, включно з підтримкою роботи JIA при NRAS у рамках кампанії для служби педіатричної ревматології в Уельсі.  

 Річ одружений, має чотирьох дітей і любить відвідувати історичні місця та готувати випічку.

Рейман має 14-річний досвід у сфері стратегії, корпоративних комунікацій, розвитку бізнесу та лідерства для глобальних корпорацій.

У MTC він обіймав посади директора групи з соціальної цінності та виконавчого директора з розвитку бізнесу та корпоративних комунікацій. Він відіграв вирішальну роль у створенні бренду компанії та розширенні її охоплення на внутрішньому та міжнародному ринках.

Рейман отримав ступінь магістра ділового адміністрування в Уорікській бізнес-школі та протягом п’яти років працював заступником лідера консерваторів Слау як радник.

Рей дізнався про NRAS через свою Бібі (бабуся), яка тривалий час страждала на РА, але їй поставили діагноз набагато пізніше в житті через брак знань про РА з боку його сім’ї.  

Рей приєднався довіреною особою у 2023 році та прагне використовувати свої знання та досвід у стратегії, корпоративних комунікаціях, партнерстві та політиці, щоб допомогти команді NRAS підтримати своїх членів і підвищити обізнаність про РА та ЮІА. 

Джим є кваліфікованим дипломованим бухгалтером, який працював у практиці та галузі майже 25 років. Після своєї останньої посади головного фінансового директора (CFO) в Інституті директорів Джим переключився на роботу в якості портфельного фінансового директора, допомагаючи підприємницьким компаніям реалізувати їх стратегію.

Джим дізнався про підтримку, яку надає NRAS через його дружину Софі, коли їй поставили діагноз РА у 2010 році у віці 30 років. Побачивши підтримку та поради, які були запропоновані його дружині в розумінні захворювання, Джим дійсно був здатні оцінити позитивний вплив, який він справляє на життя тих, хто живе з РА. Останнім часом NRAS також було для неї місцем для пошуку інформації про вакцини проти COVID-19 та їхній потенційний вплив на людей з РА.

Джим став довіреною особою у 2021 році та прагне використати свої знання з фінансів і бізнесу, щоб допомогти Клер і команді NRAS підтримати свого члена та продовжувати підвищувати обізнаність про РА та ЮІА. 

Джим живе в Лондоні з дружиною та сином, разом із собакою та двома котами. Йому подобається більшість видів спорту, він завзятий бігун і велосипедист.  

У 2020 році Клер поставили діагноз ревматоїдний артрит. Шлях до пошуку ефективних ліків був виснажливим, і Клер виявила, що психічне пристосування до її нового стану здоров’я було особливо важким. У багатьох відношеннях здавалося, що вона сумує по старому.

У Клер не було сімейного анамнезу РА, і діагноз був поставлений у відносно молодому віці. Через це, у поєднанні з пандемією, перші кілька років після встановлення діагнозу вона відчувала себе дуже самотньою. Відкриття інформації та спільноти NRAS дозволило Клер зв’язатися з іншими людьми з подібним життєвим досвідом і адаптуватися до її стану. Тепер Клер відчуває себе в змозі захищати себе перед своєю медичною командою, впевнено справляється зі своїми симптомами та знає, що підтримка завжди доступна.

У професійному плані Клер має понад десять років досвіду роботи в секторі фінансових послуг, спеціалізуючись на операційному ризику та стійкості. Її досвід охоплює державний і приватний сектори, включаючи написання політики в регуляторному органі. Ставши довіреною особою в NRAS, Клер сподівається використати свій досвід, щоб продовжити чудову роботу NRAS і переконатися, що інші люди, які живуть з ревматоїдним артритом, залишатимуться в центрі благодійної діяльності.

Клер живе на південному заході Лондона зі своїм партнером та їхнім дуже доброзичливим котом.

Колишній прем'єр-міністр і член парламенту від Мейденхеда

Життя та часи нашої другої жінки-прем’єр-міністра детально задокументовані в інших місцях!

Тереза ​​була депутатом від Мейденхеда з 1997 року, і саме в якості депутата від виборчого округу вона вперше підтримала нашого засновника та виконавчого директора Айлзу Босуорт, яка на той час не могла отримати необхідне лікування. Після запуску благодійної організації у 2001 році Тереза ​​з ентузіазмом співпрацювала з NRAS, відвідуючи місцеві заходи та регулярно зустрічаючись з Айлсою, щоб почути про проблеми, які мають значення для людей з РА. Незабаром після нашого заснування вона стала нашим покровителем.

Перебуваючи на посаді міністра внутрішніх справ у 2010–2016 роках, Тереза ​​продовжувала бути щедрою у своєму більш обмеженому часі та продовжувала проводити наші дворічні нагороди «Чемпіони охорони здоров’я» в будівлях парламенту та відвідувати щорічний захід у місцевому регіоні. Незадовго до того, як стати прем’єр-міністром, Тереза ​​на наше прохання люб’язно посприяла зустрічі з тодішнім державним секретарем з питань праці та пенсій, членом парламенту Стівеном Кребом. Продуктивна зустріч дала нам можливість поновити Терезу та Стівена про роботу NRAS та проблеми, з якими стикаються люди з РА під час доступу до системи соціального забезпечення. Тепер, як Прем’єр-міністр, ми з нетерпінням чекаємо відновлення відносин з нею як нашим покровителем, усвідомлюючи, що у неї зростає тиск часу.

Як благодійна організація, ми аполітичні, і важливо зазначити, що ми можемо іноді не погоджуватися з рішеннями, прийнятими урядами будь-якого політичного відтінку, але це не повинно заважати нам бути критичними друзями, щоб мати можливість ефективно співпрацювати .

Хоча ми дуже вдячні за патронат колишнього прем’єр-міністра, ми продовжуємо співпрацювати з політиками в усіх партіях і в усіх регіонах Великобританії.

cD, MD, FRCP консультант ревматолог

Після шести років роботи головним медичним радником NRAS професор Панаї люб’язно погодився стати патроном NRAS.

Протягом цього періоду він невтомно працював на нашу користь і був завзятим прихильником благодійної організації. Ми раді, що він погодився взяти на себе цю нову роль, і сподіваємось на співпрацю з ним у майбутньому.  

Кілька слів від професора Панаї:

«Я маю честь, пишаюся і дуже щасливий стати патроном NRAS, приєднавшись до члена парламенту Терези Мей, яка так беззастережно приділяє свій час і енергію Товариству.

Я провів все професійне життя як академічний ревматолог. Як професор ревматології я мав три важливі функції: надання клінічної ревматології пацієнтам, які страждають на ревматоїдний артрит; навчання студентів-медиків, стажистів-ревматологів і представників суміжних з ревматологією професій (медсестер, фізіотерапевтів і ерготерапевтів); а також дослідження механізмів запалення, які спричиняють пошкодження суглобів із наслідком таких проблем, як біль, інвалідність, втрата роботи та соціальна ізоляція пацієнтів. Усі три види діяльності чітко переплітаються, оскільки я завжди відчував, що клінічна практика зосереджує увагу на пацієнтах та їхніх проблемах і, отже, є потужною силою, яка керує типом дослідження, яке потрібно провести. Крім того, результат дослідження, якщо його не застосувати назад у вигляді нових методів лікування в клініці та не передати майбутнім практикуючим лікарям-ревматологам, буде стерильним. Однак, незважаючи на ці спроби, я завжди відчував, що в моїх професійних починаннях бракує четвертої складової.

Відсутнім інгредієнтом був політичний вимір влади пацієнтів. Політичну діяльність лікарів від імені своїх пацієнтів завжди можна неправильно витлумачити як просування професійних інтересів. Жодна така жовтизна точка зору не може бути висловлена, принаймні відкрито, коли пацієнти використовують політичні засоби, щоб отримати більше фінансування і, таким чином, краще лікування, оскільки в охороні здоров’я, як і в інших сферах життя, конкуренція за ресурси є реальністю. Однак, незважаючи на те, що існувало багато організацій, які захищали інтереси пацієнтів з ревматичними захворюваннями, не було жодної організації, яка б спеціально проводила кампанії за пацієнтів з ревматоїдним артритом. Це був цікавий і непояснений проміжок. Я не бачив, як цю прогалину можна заповнити, поки не зустрів Айлсу Босуорт. Ми зійшлися з самого початку. Як ми знаємо, вона взялася за грандіозне завдання організації НРАН. І, як ми знаємо, вона перетворила це на успішну, справді національну благодійну організацію, визнану в усьому світі. Я був дуже радий підтримувати всю діяльність NRAS, але я був особливо радий відповідати на запитання та хвилювання пацієнтів, які надсилали мені їхні електронні листи як національному медичному раднику NRAS. Тепер, у моїй новій якості мецената, я, звичайно, продовжу цю підтримку. Дійсно, як почесний професор ревматології в Королівському коледжі Лондона, я маю більше часу і, сподіваюся, внесу ще більше».

Ревматолог-консультант на пенсії, Університетська лікарня Норфолка та Норвіча з 1988 року; Шановний

Професор Університету Східної Англії; Клінічний директор Всебічної локальної дослідницької мережі Norfolk & Suffolk; Спеціаліст із залучення пацієнтів RCP; Колишній головний медичний радник NRAS; Медичний радник доцента Рейно та склеродермії; давній інтерес до системного васкуліту з понад 250 оглядами/редакційними статтями/доповідями; інші наукові інтереси: епідеміологія ревматоїдного артриту (Норфолкський реєстр артритів), клінічні, медичні, економічні та психосоціальні аспекти та їх значення для впровадження біологічної терапії

Університет Глазго

Наффілдський відділ ортопедії, ревматології та опорно-рухового апарату Оксфордського університету

Професор Джеймс Геловей

Професор ревматології та заступник керівника Центру ревматичних захворювань, почесний консультант ревматолог

Натисніть, щоб дізнатися більше

Королівський коледж Лондона/Лікарня Королівського коледжу

Університетські лікарні Morecambe Bay NHS Trust/ Манчестерський університет

Інститут клінічних наук, Коледж медичних і стоматологічних наук, Бірмінгемський університет

Університетські лікарні Сент-Джорджа NHS Foundation Trust/ Інститут медичної та біомедичної освіти, Сент-Джордж, Лондонський університет

Університетська лікарня Уельсу

Довіра Національної служби охорони здоров’я (NHS) учбових лікарень Західного Хартфордширу

Центр CREATE, відділення ревматології, Медична школа Кардіффського університету

Саутгемптонський університет і Solent NHS Trust

Радник з цифрових технологій

Дитяча лікарня Alder Hey, Ліверпуль / Ліверпульський університет

Портсмутський лікарняний університет NHS Trust

Професор Джордж Д. Кітас

Консультант ревматолог

Траст NHS лікарні Лутона та Данстейбла

Лікарня Королівського коледжу/ Королівський коледж Лондона

Лікарня Хейвуд, Фонд партнерства Мідлендс і Університет Кіл

NIHR Southampton Clinical Research Facility, University Hospital Southampton NHS Foundation Trust, Саутгемптон

Honiton Surgery & Royal Devon & Exeter Hospital

Salford Royal NHS Foundation Trust, Manchester Metropolitan University

Лікарня Барнслі NHS Foundation Trust

Доктор Елізабет Макфі

Ревматолог-консультант і керівник клініки IMSK, провідний спеціаліст із клініки та догляду (Центральний та Західний Ланкашир)

Натисніть, щоб дізнатися більше

Ланкашир і Південна Камбрія NHS Foundation Trust

Trust NHS Королівських лікарень Корнуолла

Університет Манчестера / Manchester University NHS Foundation Trust

Траст Фонду NHS Манчестерського університету

Дитяча лікарня Уельсу, Кардіфф

Лікарня Хейвуд, трастовий фонд NHS Partnership Midlands Partnership

Від виконавчого директора

Національне товариство ревматоїдного артриту (NRAS) є єдиною організацією у Великій Британії під керівництвом пацієнтів, яка спеціалізується на ревматоїдному артриті (РА) та ювенільному ідіопатичному артриті (ЮІА). Завдяки цілеспрямованому фокусу на РА та ЮІА NRAS надає справді експертні та різноманітні послуги з підтримки, навчання та проведення кампаній для людей, які живуть із цими складними аутоімунними захворюваннями, їхніх сімей та медичних працівників, які їх лікують.

Їхнє бачення полягає в тому, щоб підтримати всіх із РА чи ЮІА жити повноцінним життям із основною місією:

  • підтримувати всіх, хто має наслідки РА або ЮІА, на початку та на кожному кроці їхнього шляху
  • інформувати – бути їхнім першим вибором для надійної інформації та
  • надати всім право голосу та взяти під контроль свій РА чи ЮІА

NRAS було засновано в 2001 році Айлзою Босуорт MBE, яка зараз виступає в якості національного чемпіона NRAS щодо пацієнтів, очолюючи благодійну організацію як генеральний директор протягом 18 років.

Ми пишаємося тим, що все, за що ми відстоюємо і робимо, керується пацієнтами. Наша команда співробітників головного офісу тісно співпрацює з усіма нашими членами та волонтерами NRAS, радою опікунів і нашою групою медичних і суміжних консультантів з питань охорони здоров’я, щоб розробити, координувати, фінансувати та постачати комплексний і широкий асортимент високоякісних продуктів і членів послуги для всіх постраждалих від РА та ЮІА.  

З найкращими побажаннями,

Пітер Фокстон,
генеральний директор NRAS

Про нас

Наше бачення

Життя без обмежень для всіх хворих на РА або ЮІА.

Наша місія

Щоб спільнота RA та JIA процвітала, надаючи доступ до

  • Підтримка
  • Заручини
  • Експертні знання
  • дослідження
  • Агітація

про все це інформують ті, хто живе з цими складними та наразі невиліковними аутоімунними захворюваннями.

Наші основні цінності  

Ми підходимо до наших зобов’язань усім із співчуттям, знанням, професіоналізмом, пристрастю та ентузіазмом. Ми постійно прагнемо досягти найкращого результату для тих, хто підтримує та живе з ревматоїдним артритом (РА) та ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА). Основними цінностями, які лежать в основі нашої роботи, є:

NRAS має на меті розвивати знання та навички людей, щоб отримати найкращі результати для себе. Підтримуйте прагнення всіх колег, волонтерів, членів і всіх тих, хто живе із запальним артритом або страждає від нього, щодо досягнення своїх життєвих цілей.

Як обґрунтована організація пацієнтів, ви можете покластися на NRAS, щоб надати вам найновішу та надійну інформацію про ревматоїдний та ювенільний артрит. Можна покластися на NRAS у проведенні кампанії від імені всіх тих, хто живе з РА або ЮІА, щоб забезпечити справедливий доступ до найкращого догляду.

NRAS прагне надавати найкращі послуги з РА та ЮІА з метою досягнення майбутнього, де діагноз РА чи ЮІА більше не буде перевантажувати людину, її родину чи службу охорони здоров’я, а люди зможуть процвітати та досягати своїх життєвих амбіцій, незважаючи на наявність РА або ЮІА.

NRAS існує, щоб підтримувати всіх тих, хто постраждав від РА чи ЮІА, їхніх родин, їхніх медичних працівників, а також усю спільноту ревматологів. NRAS підтримує новаторські дослідження, включаючи клінічні, соціальні та обсерваційні дослідження.

НАРП у 2023 році

  • 0 Довідкова лінія
  • 0 Публікації розіслано
  • 0 Люди доходили