Побудова робочого життя, яке підходить

Як побудувати справді змістовне робоче життя, коли у вашого тіла можуть бути інші плани? Не кар'єру, яка просто переживає діагноз, а таку, яка працює з вами, відповідає тому, ким ви є, і все ще залишає місце для людини, якою ви стаєте. Я задаюся цим питанням з 2005 року, коли мені поставили діагноз ревматоїдний артрит.
Я психотерапевт і коуч з лідерства, і протягом багатьох років я сиділа поруч з багатьма людьми, які долали горе, яке може супроводжувати діагноз, що змінює життя. Я слухала, як люди оплакували майбутнє, яке вони уявляли, і боролися зі зміною ідентичності. Я також особисто знаю дещо з цього досвіду. РА протягом багатьох років переміщався між фоном і переднім планом у моєму власному робочому житті.
Спочатку я зрозумів свій діагноз завдяки адвокації. Я почав співпрацювати з NRAS, беручи участь як експерт з питань пацієнтів під час оцінки технологій NICE, коли доступ до біологічної терапії був ще обмежений, а пізніше як член правління, працюючи над підвищенням популярності благодійної організації та самого захворювання. Адвокація дала мені те, чого тимчасово позбавив діагноз: відчуття свободи дій.
Завдяки таким організаціям, як NRAS, а також клініцистам, дослідникам і медичним працівникам, які трансформували лікування протягом останніх двадцяти п'яти років, набагато більше людей з ревматоїдним артритом тепер можуть побудувати кар'єру, яка просто була б неможливою, коли мені вперше поставили діагноз.
Щоб дослідити, як це виглядає сьогодні, я поспілкувався з чотирма людьми, які живуть з ревматоїдним артритом, чия кар'єра навряд чи могла б бути більш відмінною. Їхні історії показують, що хоча діагноз може перервати кар'єру, він не обов'язково визначає її.
Коли діагноз перериває історію
Діагноз ревматоїдного артриту змінює не лише можливості вашого тіла. Він перериває історію, яку ви розповідали про себе та своє трудове життя. Можливо, ви щойно отримали кваліфікацію або нарешті отримали роботу своєї мрії. Можливо, ви точно визначили, куди рухатиметься ваша кар'єра. Поряд із подоланням практичних реалій ліків, прийомів лікарів та втоми виникає ще одне питання, на яке потрібно відповісти.
Хто я зараз?
Для Емми Джейн це переривання сталося раптово. У 24 роки вона жила тим, що вона описує як свою мрію, працюючи в Нью-Йорку за програмою для випускників з інвестиційного банкінгу HSBC, коли її тіло раптово заціпеніло. За кілька днів вона повернулася до Великої Британії, їй поставили діагноз ревматоїдний артрит і сказали, що вона може більше ніколи не працювати:
«У той час мені здавалося, що мої мрії вислизають крізь пальці»
Розлад у Рейчел відбувався поступово. Нещодавно отримавши кваліфікацію молодшої медсестри та доглядаючи за своєю маленькою донькою, вона спочатку вважала, що її біль пов'язаний з одужанням після вагітності. Натомість вона виявила, що намагається побудувати свою кар'єру, живучи з дедалі важчим ревматоїдним артритом:
«Я давно не мав кваліфікації, і мені здавалося, що все те, чого я навчився, я більше не зможу робити»
Історія Шерон почалася набагато раніше. Її батько хворів на ревматоїдний артрит, і це вплинуло на рішення, які вона приймала щодо своєї кар'єри з самого початку, змінивши шлях, який вона уявляла собі як ландшафтного садівника, задовго до того, як у неї також розвинулося це захворювання.
Катріні, якій поставили діагноз лише у віці одного року, ніколи не було робочого життя без ревматоїдного артриту. Замість того, щоб сумувати за колишньою ідентичністю, вона присвятила свою кар'єру навчанню працювати з хворобою, яка завжди була присутня.
Їхні обставини різні, але одне їх усіх об’єднує. Жоден з них не відмовився від значущої роботи. Змінилися не їхні амбіції, а шлях, яким вони їх досягли.
Побудова робочого життя, яке підходить
З усіх налаштувань, які RA вимагає від вас професійно, темп, мабуть, є найбільш нелогічним.
Темп часто розуміють як зменшення обсягу роботи, але насправді йдеться про розумне використання енергії, яку ви маєте. Життя з ревматоїдним артритом може спокусити потрапити в цикл підйому та спаду. У дні, коли ви почуваєтеся добре, ви намагаєтеся надолужити все, що пропустили. Це може виглядати як довша робота, погоджуватися на додаткові соціальні зобов'язання та втискати більше часу в день. Проблема цієї стратегії полягає в тому, що занадто часто наступного дня тіло нагадує вам про ціну.
Рейчел відчула це на власному досвіді. Працюючи у відділенні травматології та ортопедії, де було багато роботи, вона зрозуміла, що фізичні вимоги цієї ролі погіршують її стан. Думка про те, щоб залишити роботу, до якої вона навчалася та яку любила, була складною. Однак вона рано усвідомила, що якщо хоче мати довгу кар'єру медсестри, їй потрібно побудувати таку, яку вона зможе підтримувати.
Тож вона вирішила скоротити свій робочий час і перейти до дерматології, даючи собі час для відпочинку та відновлення, а також для догляду за донькою, продовжуючи займатися своєю пристрастю.
Що мене загалом вразило, так це те, що Рейчел ніколи не говорила про те, щоб відмовитися від кар'єри. Натомість вона говорила про те, щоб знайти спосіб працювати зі своїм ревматоїдним асистентом, а не проти нього.
Ця відмінність має значення.
Багато людей витрачають час, намагаючись відтворити життя, яке вони мали до постановки діагнозу. Однак продовження роботи з ревматоїдним артритом часто передбачає переосмислення робочого життя, а не спроби зберегти його таким, яким воно було. Питання стає не стільки «Як я можу пережити сьогоднішній день?» , скільки «Що дозволить мені продовжувати виконувати важливу для мене роботу наступного місяця, наступного року і далі?»
Темпування — це не лише управління енергією. Воно також вимагає від нас зіткнутися з чимось більш незручним.
Як ми думаємо про себе.
Занадто часто виникає спокуса компенсувати хронічне захворювання, працюючи старанніше. Ви затримуєтесь допізна, беретеся за ще одне завдання або уникаєте прохання про допомогу, боячись, що вас вважатимуть менш здібними.
Катріна усвідомила це в собі. Діагноз їй поставили лише у один рік, і вона ніколи не знала трудового життя без ревматоїдного артриту. Попри це, вона роками намагалася довести, що це не стане для неї зупинкою:
«Коли ти не називаєш себе інвалідом або нездатним щось робити, ти викладаєшся на 110%, тоді як усі інші викладаються на 80%, намагаючись довести, що ти такий самий хороший, як і всі інші»
Я підозрюю, що багато хто впізнає це відчуття.
Розмірковування вимагає відмовитися від потреби доводити свою спроможність і подумати про те, щоб працювати по-іншому, а не обов'язково працювати менше. Це робота, яка дозволяє вам продовжувати робити свій внесок у довгостроковій перспективі. Слухання свого тіла не є протилежністю амбіціям. Часто саме це робить амбіції можливими.
Можливо, саме тут співчуття до себе має найбільше значення. Не тому, що воно знижує очікування, а тому, що воно нагадує нам, що адаптація до хронічного захворювання – це безперервний процес, а не одноразове пристосування. Коли ви ставитеся до себе з таким самим розумінням, яке ви б запропонували комусь іншому, легше побудувати робоче життя, яке є не лише змістовним, але й сталим.
Кар'єру самотужки не побудуєш
Побудова сталої кар'єри — це не лише розуміння своїх меж чи можливостей. Робота — це, по суті, досвід взаємодії, тому керівники, колеги, охорона праці та організація загалом відіграють свою роль.
Шерон пережила обидві сторони цього.
На певному етапі своєї кар'єри вона перестала відкрито говорити про свої труднощі, бо більше не почувалася в безпеці. Пізніше, коли подавала заявку на посаду в державній службі, вона вирішила одразу розкрити свій стан. В результаті вона отримала відчуття приналежності та, що важливо, дозвіл, у міру того, як її стан змінювався чи розвивався, відповідно коригувати свій робочий графік:
«Коли я пішов на співбесіду до державної служби… я подумав, що буду дуже сміливим. Кому б я не подавав заявку, я їм скажу. А якщо є якісь сумніви, я все одно не хочу на них працювати»
Одне з питань, яке мені часто ставлять клієнти, у яких нещодавно діагностували захворювання, це: «Чиварто мені розкривати свою хворобу чи ні?»
Розкриття інформації рідко буває простим, і немає єдиної правильної відповіді. Деяким людям це здається необхідним з самого початку. Інші ж вирішують почекати, поки не виникне довіра, або до певного моменту в управлінні своїм станом. Найважливіше — це усвідомити, що прохання про розумні корективи — це не прохання про особливе ставлення. Вони дозволяють людям виконувати свою роботу якнайкраще, а не знижують очікування.
Досвід Рейчел, яку вона отримала, спілкуючись зі своїм керівником та відділом охорони праці, змінив її самопочуття, коли вона була дуже хвора. Поетапне повернення, гнучкий графік, регулярні перерви та практичні зміни на робочому місці не були особливим доглядом. Вони дозволяють їй продовжувати працювати за улюбленою професією:
«Послухайте, у мене такий стан. Ось як він на мене впливає, і не варто соромитися сказати, що це те, що мені потрібно, бо інакше ви, ймовірно, просто зазнаєте невдачі. Тож, щоб налаштувати себе на успіх, вам просто потрібно сказати: «Послухайте, так воно і має бути, по суті»
Емма Джейн розповідала, як поступово навчилася пояснювати свій стан новим керівникам та колегам. Замість того, щоб намагатися приховати свій ревматоїдний артрит, вона стала впевненіше відстоювати те, що їй потрібно:
«Коли я починав нову роботу… я сідав, розповідав їм, що ось з чим я стикаюся, ось про що я вас просив, і пояснював, що будуть дні, коли я приходитиму в офіс в уггах з костюмними штанами, а якщо піду на зустріч, то перевзуюся на плоскі туфлі… але поки я за своїм столом… будь ласка, чи можна мені дозволити носити угги? Це дурниці, бо це означало, що я міг би зайти в офіс, ходити по офісу, ніхто цього насправді не помічав. Ніхто цього взагалі не помічав».
Захист власних інтересів рідко дається природно. Як і у випадку з Рейчел, Еммою Джейн, Шерон та Катріною, це те, що можна розвинути з часом. Навчитися пояснювати, що означає мати невидиму хворобу, просити про розумні корективи та вести чесні розмови з керівниками та колегами – це частина побудови кар’єри, а не щось відокремлене від неї.
Переосмислення успіху
Як мої розмови, так і моя клінічна робота свідчать про те, що діагноз рідко зменшує амбіції, натомість він часто дає більше ясності щодо того, що означає успіх.
Хоча Емма Джейн у 24 роки відмовилася від кар'єри інвестиційного банкіра, яку вона мріяла, вона все ж таки побудувала різноманітну та успішну корпоративну кар'єру протягом понад 20 років. Зовсім недавно вона перекваліфікувалася на дієтолога, що чітко свідчить про те, що її амбіції не були обмежені її діагнозом:
«Я знову навчаюся, це щось зовсім інше, але справді корисне, і я роблю це, тому що… з віком мені більше потрібна гнучкість… це дозволяє мені контролювати свій робочий день. Я можу, якщо у мене спалахує хвороба, відкласти справи на потім і подбати про себе»
Рейчел чітко переконана, що успіх означає залишатися в улюбленій професії, навіть якщо це вимагатиме зміни напрямку:
«Моя мета зараз — стати спеціалістом-медсестрою з дерматології… Я вирішую, чи хочу я в майбутньому отримати ступінь магістра… і зараз, здається, я на шляху до отримання першого диплома, чому я дуже рада… так, я втомилася, але я досить пишаюся собою, і я думаю, що це насправді досить добре»
Шерон знайшла організацію, де вона відчуває себе цінною та підтриманою. І може робити свій внесок, не вдаючи, що справляється, коли це не так. Зараз, коли їй за 60, і вона любить те, що робить, вона не має наміру відмовлятися від цього.
Для Катріни успіх став результатом цінного часу, проведеного з родиною, та роботи на себе на власних умовах.
Це складніше, ніж здається. Культурний наратив про кар'єру побудований навколо безперервності: лінійного прогресу, збільшення стажу та стійкого імпульсу. Він залишає мало місця для спалахів, днів відновлення чи зміни напрямку. Можливо, саме тому у своїй клінічній роботі я виявила, що питання, з яким люди найчастіше стикаються після постановки діагнозу, рідко буває практичним. Це питання ідентичності. Хто я, якщо я не та людина, яка збиралася це зробити?
З мого досвіду, люди, які знаходять шлях уперед, рідко є тими, хто найбільше намагається відтворити кар'єру, яку вони уявляли до постановки діагнозу. Це люди, які поступово починають формувати робоче життя відповідно до реальних обставин. Це не покірність. Це інший вид амбіцій.
Я запитав кожного з чотирьох людей, з якими я розмовляв, що б вони хотіли, щоб людина, якій нещодавно діагностували ревматоїдний артрит, знала про побудову кар'єри, яка їм підходить:
«Розкажіть своєму керівництву. Знайте свої межі. І прийміть це. Коли ви їх досягнете, ви кажете: добре, у мене це є. Це не кінець світу. Що я можу з цим зробити зараз?» – Рейчел
«Світ все ще у ваших руках. Не панікуйте. Зосередьтеся на стабільності, і на вашому шляху з'являться чудові можливості». – Емма Джейн
«Не поспішай. Це скоріше марафон, ніж спринт. Живи пліч-о-пліч зі своєю хворобою. Не приховуй її. Говори про неї, навчай людей». – Шерон
«Це не інвалідність, це інша здатність. Ваше здоров’я — це ваша найцінніша річ. Ви повинні бути своїм найкращим захисником». – Катріна
Діагноз змінює історію. Він не обов'язково має її закінчувати.
Джин Берк, психотерапевт і коуч з лідерства, www.jeanburke.net