Створення додаткової цінності для пацієнтів у Шляхах РА
Блог Айлзи Босуорт, MBE, національного чемпіона з питань пацієнтів NRAS
Максимізація потенційного впливу переглянутих шляхів надання медичної допомоги, включаючи цифрові додатки дистанційного моніторингу, додатки для здоров’я та спостереження за ініціатором запального артриту..
Багато ревматологічних служб переглядають шляхи надання медичної допомоги, головним чином у відповідь на проблеми, спричинені пандемією. Хоча COVID-19 може стати каталізатором для ініціювання таких оглядів послуг зараз, потреба в покращенні шляхів надання медичної допомоги, більш ефективному використанні клінічного часу та кращих результатах пацієнтів існувала задовго до того, як у 2020 році виникла COVID-19. за статистикою за останні два роки, безумовно, варто прагнути до більш ефективної медичної служби, де потрібного пацієнта відвідує потрібний медичний працівник у потрібний час, навіть якщо це може здатися недосяжним у короткостроковій перспективі, коли ми зіткнулися з невиконаними справами. і дефіцит робочої сили, який відчувають багато служб.
Використання записів пацієнтів (PHR), шляхи подальшого спостереження за ініціатором пацієнта (PIFU), гібридне поєднання особистих і дистанційних зустрічей, застосування цифрових технологій, включаючи додатки для здоров’я та платформи віддаленого моніторингу, все це на столі під час розгляду як найкраще покращити догляд за всіма, але особливо для тих, хто має хронічні, довгострокові захворювання, які потребують довгострокового моніторингу спеціалістів.
Зрозуміло, що люди висловлюють занепокоєння щодо можливостей технологічних рішень і PIFU, а не вирішення проблеми нерівності у здоров’ї, і ми маємо рацію, коли розуміємо та піклуємося про тих, хто не може або не бажає брати участь у цих реформах послуг з будь-якої причини, включаючи мову та культуру перешкоди, а також причини медичної грамотності та соціальної депривації. Однак те саме можна сказати про впровадження багатьох нових і революційних технологій, але це не причина гальмувати. Нам потрібно переконатися, що система задовольняє потреби всіх і, роблячи послуги більш ефективними для «багатьох». Я в принципі згоден з аргументом, що нові способи роботи мають створювати здатність бачити тих, чиї потреби є найбільшими, а хто може не бути в змозі прийняти такі реформи служби. Це буде нелегко і займе час, але я відчуваю, що зараз як пацієнти, так і медичні працівники мають намір внести зміни та адаптуватися, що, на мою думку, не було настільки очевидним до пандемія.
Ці реформи служби, хоч і необхідні, є руйнівними, і ніхто не вітає змін, коли вони гасять пожежу на багатьох фронтах. З досліджень, які я провів, і фокус-груп, які ми проводили в NRAS з різноманітних відповідних тем, у мене склалося враження, що багато пацієнтів готові та бажають прийняти нові способи доступу та отримання медичної допомоги, включаючи використання цифрових технологій. У 2020 році статистика показує, що 84% дорослих у Великій Британії мали смартфон, а 53% людей старше 65 років мали його. Також у 2020 році британці в середньому щодня проводили в Інтернеті 2 години 34 хвилини на своїх смартфонах. Я припускаю, що навесні 2022 року ця статистика буде ще вищою, і фактично прогнозується, що до 2025 року зростання володіння смартфонами досягне 93,7%. У наступній таблиці показано доступ до Інтернету через мобільний телефон за поколіннями на основі статистики, взятої з 2020 року.
Таблиця 1 – Доступ поколінь до Інтернету через мобільний телефон:
| Вікова група | Має доступ до Інтернету через мобільний телефон | Немає доступу до Інтернету через мобільний телефон |
| 16-24 | 98% | 2% |
| 25-34 | 96% | 4% |
| 35-44 | 97% | 3% |
| 45-54 | 95% | 5% |
| 55-64 | 77% | 23% |
| 65+ | 53% | 47% |
Ця зростаюча статистика підкреслює, що до другої половини цього десятиліття переважна більшість людей матиме змогу керувати електронною медичною карткою на своєму телефоні. Зміни в кількості людей, які працюють вдома за останні 2 роки, також прискорять це зростання. До того часу, я думаю, дистанційний моніторинг із відповідними повідомленнями пацієнтів про результати на вашому телефоні через певні проміжки часу, з нагадуваннями, які спонукатимуть вас заповнити їх, стане радше нормою, ніж винятком. Ми звикнемо проводити наші консультації (у відповідних випадках) дистанційно, можливо, на той час із більшим використанням відео, а не по телефону, як зараз. І, сподіваємось, невелику меншість без доступу до Інтернету, а також тих, хто має нагальну потребу та/або хто може мати мовний чи культурний бар’єр, можна буде побачити особисто.
Чи все це працюватиме без проблем? Чи покращиться стан пацієнтів і покращаться результати? Це те, з чим я борюся. Є так багато чудових речей, якими можна пишатися з точки зору досягнень NHS. Є покращення, про які повідомляється в національному аудиті NEIAA, переможці 2022 року BSR Best Practice Awards та багато іншого. Також є більша кількість людей із захворюваннями MSK, які отримують відповідне лікування в громаді, нібито залишаючи більшу доступність для пацієнтів із запальними захворюваннями та захворюваннями сполучної тканини, які можуть бути обстежені в лікарні, і все ж ми все ще маємо багато невідповідних направлень, які надсилаються неправильним шляхом. марнувати свій час і час клініки. Також немає простих відповідей на серйозну нестачу робочої сили, про що повідомляється у звіті BSR на цю тему: Робоча сила в кризі2. У більшості областей є відставання в жахливих масштабах, оскільки ревматологія була однією зі спеціалізованих галузей медицини, яка була покликана перебувати на передовій COVID (і все ще страждає). Буквально минулого тижня я слухав консультанта-ревматолога, який говорив, що він справді стурбований тим, що так багато людей потребують огляду, а місця для прийому не дають місяцями. Хоча це неоднозначна картина, оскільки деякі підрозділи кажуть, що вони можуть бачити людей і, здається, справляються добре, але процес і звіт GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) також підтвердили проблеми, з якими стикаються багато підрозділів , включаючи зростаючий попит на послуги, обмежені ресурси та перенапружену робочу силу.
Це правда, що ми ніколи не мали стільки варіантів лікування людей з ІА – позитивний ріг достатку (порівняно з тим, до чого я мав доступ понад 40 років тому!). Однак, незважаючи на досягнення в лікуванні, які допомогли покращити результати для пацієнтів з ревматологією, цілі лікування, надії та очікування пацієнтів і медичних працівників не завжди виправдовуються, а запальний артрит, такий як РА, продовжує становити значний людський та економічний тягар.
Складність цієї теми більша, ніж можна докладно розглянути в цьому блозі. Проте я хотів завершити на позитивній ноті, оскільки, незважаючи на мої вищезазначені балачки, я сподіваюся на майбутнє, і в NRAS ми витрачаємо багато часу та енергії на те, щоб розглядати «системні» труднощі та намагатися знайти рішення, які підтримуватимуть не лише окрема особа, а медичні працівники, які нас лікують, і система NHS, у якій вони працюють.
Ми мали внесок у низку команд, які переробляють свої шляхи ІА, і ми завжди готові таким чином підтримувати команди ревматологів. Наш 21 рік як національна спеціалізована організація пацієнтів з ревматоїдним артритом гарантує, що ми можемо надавати актуальні та відповідні дані та відгуки про реальні потреби та очікування пацієнтів під час розробки нових шляхів лікування. Ми різними способами підтримуємо дослідників, які шукають нові способи надання допомоги. У нас є послуги та ресурси, які допомагають медичним працівникам виконувати свої обов’язки щодо настанов і стандартів якості NICE RA, а також рекомендацій EULAR щодо впровадження стратегій самоконтролю при запальному артриті. До них належать послуги, до яких медичні працівники та клініцисти можуть направляти пацієнтів безпосередньо через онлайн-форму на нашому веб-сайті, а саме: New2RA Right Start (для тих, хто був діагностований протягом останніх 12 місяців) і «Living with RA» (для тих, хто вже має захворювання), і програма електронного навчання NRAS SMILE-RA вже наближається до 1000 реєстрацій з моменту запуску у вересні 2021 року. Забезпечення того, щоб люди, які живуть із запальним артритом, були поінформовані про свою хворобу та належним чином обладнані для самоконтролю та самоконтролю, буде критично важливим у цій новій, більш віддаленій системі надання допомоги. Ви можете дізнатися більше про всі ці ресурси в розділі самоуправління нашого сайту.
Ми вважаємо себе партнерами ревматологічної робочої сили, «частиною MDT». Наші цілі узгоджуються з медичними професіоналами-ревматологами, коли мова йде про найкраще лікування, засноване на доказах, для людей з РА та ЮІА. Цікаво, що зараз ми плануємо запровадити послугу, подібну до Right Start у JIA, яка, на нашу думку, принесе величезну користь сім’ям, New2JIA Right Start.
Наразі ми лише починаємо набирати пацієнтів із 5 ревматологічних відділень Великобританії, щоб провести оцінку послуг у службі New2RA Right Start, щоб зібрати емпіричні дані щодо її цінності як для осіб з діагнозом РА, так і для Національної служби охорони здоров’я. Ця оцінка послуг проводиться у співпраці з Манчестерським університетом.
Ми маємо наш найбільший стенд на цьогорічному конгресі BSR, і ми будемо там особисто та особисто представляти плакати про вищезазначені служби та ресурси, тому, будь ласка, якщо ви відвідуєте конференцію BSR 2022, прийдіть до нас і дізнайтеся, як ми може допомогти вам допомогти вашим пацієнтам жити « життям без обмежень ».
Список літератури
- Джерело: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Аналіз, проведений finder.com.
- Звіт про робочу силу Британського товариства ревматології, 2021: робоча сила в умовах кризи.
- Вплив ревматоїдного артриту на пацієнтів, які не отримували передові методи лікування; Результати опитування Національного товариства ревматоїдного артриту.
Олена Нікіфору, Ханна Джеклін, Айлза Босуорт, Клер Джеклін, Патрік Кілі.
Досягнення ревматології в практиці , том 5, випуск 1, 5 січня 2021 р., rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .