Ресурс

Створення додаткової цінності для пацієнтів у шляхах лікування ревматоїдного артриту

Блог Айлзи Босворт, кавалера ордена Британської імперії, національного чемпіона з питань пацієнтів NRAS

Максимізація потенційного впливу переглянутих схем лікування, включаючи цифрові додатки для дистанційного моніторингу, медичні додатки та подальше спостереження за ініціативою пацієнта при запальному артриті.

Багато ревматологічних служб переглядають свої схеми медичного обслуговування, головним чином у відповідь на проблеми, що виникли внаслідок пандемії. Хоча COVID може стати каталізатором для початку таких переглядів служб зараз, потреба в покращених схемах медичного обслуговування, більш ефективному використанні клінічного часу та кращих результатах лікування пацієнтів існувала задовго до того, як COVID вдарив у 2020 році. Якщо руйнівна статистика останніх двох років має принести щось хороше, то, безумовно, варто прагнути до більш ефективної системи охорони здоров'я, де потрібного пацієнта приймає потрібний медичний працівник у потрібний час, навіть якщо це може здатися недосяжним у короткостроковій перспективі, враховуючи накопичення робіт та нестачу робочої сили, з якими стикаються багато служб.

Використання облікових записів пацієнтів (PHR), схеми подальшого спостереження за ініціативою пацієнта (PIFU), гібридне поєднання очних та дистанційних зустрічей, застосування цифрових технологій, включаючи медичні додатки та платформи дистанційного моніторингу, – все це обговорюється при розгляді питань покращення медичної допомоги для всіх, але особливо для тих, хто має хронічні, тривалі захворювання та потребує тривалого спостереження з боку спеціалізованих бригад догляду.

Зрозуміло, що люди висловлюють занепокоєння щодо можливості того, що технологічні рішення та PIFU (Інформаційно-просвітницькі заходи щодо нерівності у сфері охорони здоров'я) сприятимуть, а не вирішуватимуть нерівність у сфері охорони здоров'я, і ми маємо рацію, знаючи та піклуючись про тих, хто не може або не бажає брати участь у цих реформах послуг з будь-яких причин, включаючи мовні та культурні бар'єри, а також проблеми медичної грамотності та соціальної депривації. Однак те саме можна сказати і про впровадження багатьох нових та революційних технологій, але це не привід гальмувати. Нам потрібно забезпечити, щоб система враховувала потреби всіх, і, зробивши послуги більш ефективними для «багатьох», я в принципі погоджуюся з аргументом, що нові методи роботи повинні створювати можливості для тих, чиї потреби найбільші, і хто може бути не в змозі прийняти такі реформи послуг. Це буде нелегко і займе час, але я відчуваю, що зараз існує хвиля зобов'язань як серед пацієнтів, так і серед медичних працівників щодо впровадження змін та адаптації, яка, на мою думку, не була такою очевидною до пандемії.

Ці реформи послуг, хоча й необхідні, є руйнівними, і ніхто не вітає зміни, коли вони гасять пожежі на численних фронтах. З проведеного мною дослідження та фокус-груп, які ми проводили в NRAS з різних відповідних тем, у мене склалося враження, що багато пацієнтів готові та бажають використовувати нові способи доступу та отримання медичної допомоги, включаючи використання цифрових технологій. Статистика показує, що у 2020 році 84% дорослих у Великій Британії мали смартфон, а 53% людей старше 65 років мали його. Також у 2020 році британці в середньому проводили 2 години 34 хвилини онлайн на своїх смартфонах щодня. Я гадаю, що навесні 2022 року ця статистика буде ще вищою, і насправді прогнозується, що зростання володіння смартфонами досягне 93,7% до 2025 року. У наступній таблиці показано доступ до Інтернету за поколіннями через мобільний телефон на основі статистики, взятої з 2020 року.

Таблиця 1 – Доступ до Інтернету через мобільний телефон за поколіннями:

Вікова група	Має доступ до інтернету через мобільний телефон	Не має доступу до інтернету через мобільний телефон
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Таблиця, що показує доступ до Інтернету через мобільний телефон за поколіннями, починаючи з 2020 року.}

Ця зростаюча статистика підкреслює, що до другої половини цього десятиліття переважна більшість людей зможе керувати електронними медичними картками на своєму телефоні. Зміни в кількості людей, які працюють з дому протягом останніх 2 років, також прискорять це зростання. До того часу, я гадаю, дистанційний моніторинг із відповідними результатами, що повідомляються пацієнтами, на вашому телефоні, налаштованому через зручні проміжки часу, з нагадуваннями, що підштовхують вас до їх заповнення, стане нормою, а не винятком. Ми звикнемо проводити наші консультації (де це доречно) дистанційно, можливо, до того часу з більшим використанням відео, а не телефоном, як це відбувається зараз. І, сподіваємося, невелика меншість, яка не має доступу до Інтернету, а також ті, хто має нагальну потребу та/або може мати мовні чи культурні бар'єри, зможуть пройти обстеження особисто.

Чи все це працюватиме бездоганно? Чи буде пацієнтам краще та чи будуть покращені результати? Це та частина, з якою я маю труднощі. Є так багато чудових речей, якими можна пишатися з точки зору того, чого досягла NHS. Є покращення, про які повідомлялося в національному аудиті NEIAA, переможці премії BSR Best Practice Awards 2022 року та багато іншого. Також більша кількість людей із захворюваннями MSK отримує належне лікування в громаді, що нібито залишає більше можливостей для тих, хто має запальні захворювання та захворювання сполучної тканини, для прийому в лікарні, і все ж у нас все ще є багато невідповідних направлень, які надсилаються неправильним шляхом, марнуючи їхній та клінічний час. Також немає простих відповідей на гостру нестачу робочої сили, як повідомляється у звіті BSR на цю тему: Робоча сила в кризі2. У більшості галузей існують затримки в розгляді, що лякають масштаби, оскільки ревматологія була однією зі спеціалізованих галузей медицини, що були викликані на передову COVID (і досі страждають). Буквально минулого тижня я слухав консультанта-ревматолога, який сказав, що він дуже стурбований такою кількістю людей, яких потрібно оглянути, і відсутністю місць для прийому протягом місяців. Хоча картина неоднозначна, деякі відділення кажуть, що вони можуть приймати пацієнтів і, здається, справляються нормально, процес і звіт GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology – «Впоратися з першим разом у ревматології») також підкреслили проблеми, з якими стикаються багато відділень, включаючи зростання попиту на послуги, обмежені ресурси та перевантажену робочу силу.

Це правда, що у нас ніколи не було стільки варіантів лікування людей з ІА – справжній ріг достатку методів лікування (порівняно з тим, до чого я мав доступ понад 40 років тому!). Однак, незважаючи на прогрес у лікуванні, який допоміг покращити результати лікування ревматологічних пацієнтів, цілі, надії та очікування лікування не завжди задовольняються як для пацієнтів, так і для медичних працівників, а запальний артрит, такий як РА, продовжує становити значний людський та економічний тягар.

Складність цієї теми перевищує всі можливості детального розгляду в цьому блозі. Однак я хотів би завершити на позитивній ноті, оскільки, незважаючи на мої вищезазначені роздуми, я з надією дивлюся в майбутнє, і в NRAS ми витрачаємо значний час та енергію на вивчення «системних» труднощів та намагаємося знайти рішення, які підтримають не лише окрему людину, а й медичних працівників, які нас лікують, та систему NHS, в рамках якої вони працюють.

Ми отримали пораду від низки команд, які переробляють свої схеми лікування запального артриту, і ми завжди готові підтримати ревматологічні команди в цьому напрямку. Наш 21-річний досвід роботи в якості національної спеціалізованої організації пацієнтів з ревматоїдним артритом гарантує, що ми можемо надавати актуальні та відповідні дані та відгуки про реальні потреби та очікування пацієнтів під час розробки нових схем лікування. Ми підтримуємо дослідників різними способами, які шукають нові способи надання допомоги. Ми маємо послуги та ресурси, які допомагають медичним працівникам виконувати свої обов'язки щодо Керівних принципів та стандартів якості NICE з ревматоїдного артриту, а також рекомендацій EULAR щодо впровадження стратегій самолікування при запальному артриті. До них належать послуги, до яких медичні працівники та клініцисти можуть направляти пацієнтів безпосередньо через онлайн-форму на нашому веб-сайті, зокрема: New2RA Right Start (для тих, кому діагноз поставили протягом останніх 12 місяців) та «Життя з РА» (для тих, хто вже має захворювання), а також програма електронного навчання NRAS SMILE-RA вже має майже 1000 реєстрацій з моменту запуску у вересні 2021 року. Забезпечення того, щоб люди, які живуть із запальним артритом, були обізнані про свою хворобу та були належним чином підготовлені до самостійного лікування та самомоніторингу, матиме вирішальне значення в цій новій, більш дистанційній системі надання медичної допомоги. Ви можете дізнатися більше про всі ці ресурси в розділі самолікування на нашому веб-сайті.

Ми розглядаємо себе як партнерів ревматологічного персоналу, «частину мультимедійного лікаря-терапевта». Наші цілі збігаються з цілями фахівців з ревматології, коли йдеться про найкращу медичну допомогу, засновану на доказах, для людей з ревматоїдним артритом та ювенільним ідіопатичним артралгічним артритом (ЮІА). Цікаво, що зараз ми прагнемо запровадити послугу, подібну до Right Start, при ЮІА, яка, на нашу думку, принесе величезну користь сім'ям, New2JIA Right Start.

Наразі ми тільки починаємо набирати пацієнтів з 5 ревматологічних відділень Великої Британії для проведення оцінки сервісу New2RA Right Start з метою збору емпіричних даних про його цінність як для осіб з діагнозом ревматоїдного артриту, так і для Національної служби охорони здоров'я (NHS). Ця оцінка сервісу проводиться у співпраці з Манчестерським університетом.

На цьогорічному конгресі BSR у нас найбільший стенд за всю історію, і ми будемо присутні там особисто та з повним складом, представляючи постери про вищезазначені послуги та ресурси, тому, будь ласка, якщо ви відвідуєте конференцію BSR 2022 року, завітайте до нас і дізнайтеся, як ми можемо допомогти вам допомогти вашим пацієнтам жити «життям без обмежень».

Посилання

Джерело: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Аналіз проведено finder.com.
Звіт Британського товариства ревматології про робочу силу, 2021: Робоча сила в кризі.
Вплив ревматоїдного артриту на захворювання у пацієнтів, які не лікуються передовими методами лікування; результати опитування Національного товариства ревматоїдного артриту.

Олена Нікіфору, Ханна Джеклін, Айлза Босворт, Клер Джеклін, Патрік Кілі.

Досягнення ревматології в практиці, том 5, випуск 1, 5 січня 2021 р., rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.