Європейський альянс ревматологічних асоціацій (EULAR)
Європейський альянс ревматологічних асоціацій ( EULAR ) є європейською неурядовою організацією , яка представляє людей з ревматичними захворюваннями та захворюваннями опорно-рухового апарату (RMD), медичні професійні та наукові товариства ревматологів усіх європейських країн.
Цілями EULAR є зменшення тягаря РМД для людини та суспільства та покращення лікування, профілактики та реабілітації РМД.
Він сприяє застосуванню досягнень досліджень у щоденному догляді та бореться за визнання потреб людей із захворюваннями опорно-рухового апарату керівними органами Європи.
Щоб дізнатися більше про роботу EULAR, натисніть тут: https://www.eular.org/index.cfm
Як НАРП працює з EULAR
NRAS співпрацює з EULAR, зокрема з PARE (пацієнтським) стовпом EULAR з моменту нашого запуску в 2001 році.
Щороку конгрес EULAR збирає близько 14 000 професіоналів з ревматології, дослідників, представників промисловості та організацій пацієнтів з усієї Європи та навіть світу, які збираються разом, щоб поділитися новими дослідженнями, прикладами найкращої практики, усними та стендовими презентаціями та налагодити контакти. NRAS завжди представлена, і цього року вперше в історії конгресу довелося працювати онлайн через COVID. НААН подає тези наших робіт і дані соціальних досліджень, а також за останні 12 і більше років ми виступали на конгресі.
NRAS є членом групи генеральних директорів PARE, яка фінансується EULAR і збирається щорічно. Це обмежена група великих організацій пацієнтів по всій Європі з оплачуваними генеральними директорами та оплачуваним персоналом, керівники яких збираються разом, щоб обмінюватися знаннями, даними та співпрацювати на користь людей із RMD по всій Європі. Ми також співпрацюємо з офісом EULAR у Брюсселі щодо Комісії ЄС і брюссельського парламенту, коли справа доходить до впливу на політику щодо RMD.
Наш генеральний директор Клер відвідує зустрічі генеральних директорів і сказала: «Дуже цінно мати можливість спілкуватися з керівниками інших великих організацій пацієнтів і вчитися в них на цих зустрічах, зокрема ділитися ідеями, передовим досвідом і разом вирішувати проблеми».
Ми часто посилали волонтерів на осінньо-весняні конференції PARE, щоб вони представляли NRAS і ділилися своїм досвідом життя з РА, і це був особливо корисний досвід для нас обох. Ці конференції проводяться в різних містах Європи, і часто це перший раз, коли наші волонтери мають можливість представляти NRAS таким чином і спілкуватися з іншими людьми з RMD з усієї Європи, а іноді навіть виступати з усною чи стендовою презентацією. .
Наш національний чемпіон з питань пацієнтів, Айлза Босуорт, є членом Партнерської групи EULAR Patent Expert, яка розробляє навчальний курс для пацієнтів, щоб забезпечити навчання ревматологів/лікарів щодо того, як досліджувати суглоби, збирати анамнез пацієнта та спільно приймати рішення. .
Вона також є керівником ревматолога Олени Нікіфору робочої групи EULAR, яка розробляє рекомендації щодо впровадження стратегій самоконтролю у пацієнтів із запальним артритом (для медичних працівників). Ці рекомендації будуть опубліковані у 2021 році.
Ми також працювали над низкою великих загальноєвропейських кампаній, останніми з яких були «Не відкладайте підключення сьогодні» та «Час працювати». Багато пацієнтів і організацій охорони здоров’я в EULAR об’єдналися, щоб підвищити обізнаність про важливість ранньої діагностики ревматичних захворювань у випадку першої та важливості підтримки людей із RMD на робочому місці у випадку останнього.
Ми були однією з організацій, які брали участь у співпраці з EULAR, щоб допомогти сформувати їхню нову 5-річну стратегію на 2018-23 роки.
Для отримання додаткової інформації про нашу роботу з EULAR, будь ласка, зв’яжіться з Клер Джеклін, clare@nras.org.uk