Європейський альянс асоціацій ревматології (EULAR)
Європейський альянс асоціацій ревматології (EULAR) – це європейська неурядова організація , яка представляє людей з ревматичними та опорно-руховими захворюваннями (РЗЗ), медичних працівників та наукові товариства ревматологів усіх європейських країн.
Мета EULAR полягає у зменшенні навантаження, пов'язаного з розладами мозкової діяльності (РМО), на окрему особу та суспільство, а також у покращенні лікування, профілактики та реабілітації РМО.
Вона сприяє впровадженню досягнень досліджень у щоденний догляд та бореться за визнання потреб людей із захворюваннями опорно-рухового апарату керівними органами в Європі.
Щоб дізнатися більше про роботу EULAR, натисніть тут: https://www.eular.org/index.cfm
Як NRAS працює з EULAR
NRAS співпрацює з EULAR, зокрема з компонентом PARE (пацієнт) EULAR з моменту нашого запуску в 2001 році.
Щороку конгрес EULAR приваблює близько 14 000 фахівців з ревматології, дослідників, представників галузі та організацій пацієнтів з усієї Європи та світу, які збираються разом, щоб поділитися новими дослідженнями, прикладами передового досвіду, усними та постерними презентаціями, а також поспілкуватися. NRAS завжди представлена, і цього року конгрес вперше був змушений пройти онлайн через COVID. NRAS подає тези своєї роботи та дані соціальних досліджень, і протягом останніх 12 років або більше ми представляємо свої доповіді на конгресі.
NRAS є членом групи генеральних директорів PARE, яка щорічно зустрічається за фінансової підтримки EULAR. Це обмежена група великих організацій пацієнтів по всій Європі з оплачуваними генеральними директорами та оплачуваним персоналом, генеральні директори яких об'єднуються для обміну знаннями, даними та співпраці на благо людей з розладами хронічних захворювань (РЗЗ) по всій Європі. Ми також співпрацюємо з брюссельським офісом EULAR щодо Європейської Комісії та брюссельського парламенту, коли йдеться про вплив на політику щодо РЗЗ.
Наша генеральна директорка Клер відвідує зустрічі генеральних директорів і сказала: «Дійсно цінно мати можливість спілкуватися та навчатися у генеральних директорів інших великих організацій пацієнтів на цих зустрічах, і зокрема ділитися ідеями, передовим досвідом та разом вирішувати проблеми».
Ми часто відправляли волонтерів на осінньо-весняні конференції PARE, щоб вони представляли NRAS та ділилися своїм досвідом життя з ревматоїдним артритом, і це був особливо корисний досвід для нас обох. Ці конференції проводяться в різних містах Європи, і часто це перший раз, коли наш волонтер має можливість представляти NRAS таким чином та спілкуватися з іншими людьми з розладами ревматоїдних захворювань з усієї Європи, а іноді навіть виступати з усною або постерною презентацією.
Наша національна чемпіонка з питань пацієнтів, Айлза Босворт, є членом Групи експертів-партнерів з патентів EULAR, яка розробляє навчальний курс для пацієнтів, щоб забезпечити навчання ревматологів/лікарів методам обстеження суглобів, збору анамнезу та спільного прийняття рішень.
Вона також є координатором разом з ревматологом Оленою Нікіфору робочої групи EULAR, яка розробляє рекомендації щодо впровадження стратегій самостійного лікування пацієнтів із запальним артритом (для медичних працівників). Ці рекомендації будуть опубліковані у 2021 році.
Ми також працювали над низкою великих загальноєвропейських кампаній, останніми з яких були «Не зволікайте, підключіться сьогодні» та «Час працювати». Багато організацій пацієнтів та охорони здоров’я в EULAR об’єдналися єдиним голосом, щоб підвищити обізнаність про важливість ранньої діагностики ревматичних захворювань у випадку перших та важливість підтримки людей із захворюваннями спинного мозку на робочому місці у випадку других.
Ми були однією з організацій, що брали участь у співпраці з EULAR з метою формування їхньої нової 5-річної стратегії на 2018-23 роки.
Щоб отримати додаткову інформацію про нашу співпрацю з EULAR, зверніться до Клер Джеклін за адресою clare@nras.org.uk.