Огляд минулого тижня JIA Awareness Week 2023
Блог Ніколи Голдстоун
Для тих, хто живе з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА), такі міфи, як «діти не можуть хворіти на артрит» , «ви завжди переростаєте його» , «вчора ви були в порядку, тому сьогодні ви не можете почуватися так погано » бути неприємно чути, а також розчаровувати постійно виправляти. Тож під час цьогорічного тижня поінформованості про ЮІА ми мали на меті стати «супергероями, які руйнують міфи» та розвіяти ці хибні уявлення, натомість підкреслюючи, що насправді означає мати ювенільний ідіопатичний артрит. Але ми не змогли б зробити це самі!
Супергерої JIA з усієї Великобританії публікували твіти, повторювали твіти, публікували та ділилися власними фотографіями та відео, щоб проілюструвати свій досвід непорозумінь JIA з нашим хештегом #BustingJIAMyths . Наприклад, 17-річна Меган Беннетт із Брістоля щодня публікувала нове відео у своєму обліковому записі Instagram, пояснюючи, як може змінюватися стан, маючи на увазі хороші та погані дні… і деякі справді погані дні; наскільки неправильно думати, що симптоми відчуваються лише взимку, тоді як насправді вони можуть впливати на вас цілий рік; що біль у суглобах є єдиним симптомом, тоді як насправді є багато інших, включаючи опухлі суглоби, скутість і обмеження рухів, втома та втрату апетиту.
Тренер з фітнесу Ісаак із Versus Limits Coaching хотів розвіяти міф про те, що діти не можуть хворіти на артрит. Йому поставили діагноз в 11 років, і він пояснив, як фізичні вправи допомогли йому відчути, що він повернув собі контроль над своїм тілом і покращив розумовий і фізичний стан здоров'я. У той час як Пем Дункан-Гленсі MSP для району Глазго, розповіла, як її матері сказали, що це просто «болі росту», перш ніж їй остаточно поставили діагноз ЮІА. Ви можете переглянути обидва їхні відео на нашому YouTube-каналі JIA-at-NRAS .
#JIAMythBusterQuiz
Наш #JIAMythBusterQuiz , вікторину із 7 запитань, розроблену для того, щоб розвіяти найпоширеніші міфи про ЮІА та краще пояснити стан, у якому взяли участь понад 500 людей протягом тижня. Він все ще доступний на нашому веб-сайті JIA-at-NRAS, тому, якщо ви ще цього не зробили, перегляньте його! Насправді заохочуйте друзів, членів родини, вчителів, колег взяти його! Підвищення обізнаності про ювенільний ідіопатичний артрит забезпечить раннє встановлення дітям правильного діагнозу; що вони отримують підтримку та доступ до послуг, яких вони потребують; зменшити почуття ізоляції, яке вони можуть відчувати через брак розуміння, і заохотити фінансування нових досліджень кращих способів діагностики та лікування захворювання.
Щоб дізнатися більше про те, що ми збираємося в JIA-at-NRAS, слідкуйте за нашими соціальними мережами JIA у Facebook , Twitter та Instagram . Ви також можете продовжувати перевіряти на нашому веб-сайті все, що стосується JIA.