Огляд Тижня обізнаності про ЮІА 2023 року

Блог Ніколи Голдстоун

Для тих, хто живе з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА), такі міфи, як «діти не можуть захворіти на артрит» , «ти завжди переростаєш це» , «ти вчора був у порядку, тож сьогодні ти не можеш почуватися так погано» , можуть бути неприємними як для того, щоб їх постійно виправляти. Тож цьогорічного тижня обізнаності про ЮІА ми поставили собі за мету стати «супергероями, що руйнують міфи», і розвіяти ці помилкові уявлення, натомість висвітлюючи, як насправді виглядає ювенільний ідіопатичний артрит. Але ми не змогли зробити це самотужки!

Супергерої ЮІА з усієї Великої Британії твітили, ретвітнули, публікували та ділилися власними фотографіями та відео, щоб проілюструвати свій досвід непорозумінь, пов’язаних з ЮІА, за допомогою нашого хештегу #BustingJIAMyths . Наприклад, 17-річна Меган Беннетт з Брістоля щодня публікувала нове відео у своєму обліковому записі Instagram, пояснюючи, як стан може коливатися, тобто бувають хороші дні та погані дні… і деякі справді погані дні; як неправильно думати, що симптоми відчуваються лише взимку, коли насправді вони можуть впливати на вас цілий рік; що біль у суглобах є єдиним симптомом, коли насправді є багато інших, включаючи набряк суглобів, скутість та обмеження рухів, втому та втрату апетиту.

Фітнес-тренер Ісаак з Versus Limits Coaching хотів розвінчати міф про те, що діти не можуть хворіти на артрит – діагноз йому поставили в 11 років, і він пояснив, як фізичні вправи допомогли йому відчути, що він повернув собі контроль над своїм тілом, і покращили як його психічне, так і фізичне здоров'я. Тоді як Пам Дункан-Гленсі, міністр соціальних служб у районі Глазго, розповіла, як її матері сказали, що це просто «болю зростання», перш ніж їй нарешті поставили діагноз ЮІА. Ви можете переглянути обидва їхні відео на нашому каналі JIA-at-NRAS у YouTube .

#JIAMythBusterQuiz

Наш #JIAMythBusterQuiz , вікторина з 7 запитань, розроблена для розвінчування найпоширеніших міфів про ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА) та кращого пояснення цього стану, протягом тижня пройшла понад 500 людей. Вона досі доступна на нашому вебсайті JIA-at-NRAS , тож якщо ви ще цього не зробили, обов’язково перевірте! Заохочуйте друзів, членів родини, вчителів, колег пройти її! Підвищення обізнаності про ювенільний ідіопатичний артрит забезпечить ранню постановку правильного діагнозу дітям; підтримку та доступ до необхідних послуг; зменшить почуття ізоляції, яке вони можуть відчувати через брак розуміння, та заохочуватиме фінансування нових досліджень щодо кращих способів діагностики та лікування цього стану.


Щоб дізнатися більше про те, що ми готуємо до JIA-at-NRAS, слідкуйте за нашими сторінками в соціальних мережах JIA: Facebook , Twitter та Instagram . Ви також можете регулярно перевіряти наш вебсайт , щоб бути в курсі всіх новин, пов’язаних з JIA.