MDR-RA: підтримка досліджень важколікувального ревматоїдного артриту
NRAS пишається участю в MDR-RA, європейському дослідницькому проекті, метою якого є покращення розуміння та догляду за людьми, чий ревматоїдний артрит залишається активним, незважаючи на спробу кількох методів лікування. Для деяких людей пошук правильного лікування може бути довгим і складним процесом. MDR-RA досліджує, чому це відбувається, і як догляд може стати більш персоналізованим, своєчасним та ефективним.
Що означає MDR-RA?
МЛС-РА розшифровується як мультирезистентний ревматоїдний артрит. Він описує ситуацію, коли людина продовжує мати активні симптоми РА після того, як було випробувано кілька різних ліків. Це може впливати на біль, втому, мобільність, роботу, сімейне життя та емоційне благополуччя. Проєкт МЛС-РА досліджує клінічні, біологічні, візуалізаційні та особистісні фактори, які можуть допомогти пояснити, чому деякі люди не реагують на лікування належним чином.
Чому ця робота важлива
Коли РА погано реагує на лікування, люди можуть стикатися з повторними змінами ліків, невизначеністю щодо того, що може статися далі, та постійним впливом на повсякденне життя. Дізнаючись більше про важколіковний РА, проект MDR-RA має на меті сприяти кращому прийняттю рішень та допомогти клініцистам визначити, які підходи до лікування можуть бути найбільш підходящими для кожної людини на ранніх етапах її лікування.
Як бере участь NRAS
Як національна організація пацієнтів Великої Британії з ревматоїдного артриту, NRAS було попрошено долучитися до проекту, щоб допомогти врахувати думки людей, які живуть з ревматоїдним артритом у Великій Британії. Ми підтримуватимемо змістовну участь пацієнтів, допомагатимемо доносити складні дослідження зрозумілою та доступною мовою, а також ділитимемося оновленнями з ширшою спільнотою пацієнтів з ревматоїдним артритом у Великій Британії.
- Відстоювання поглядів та життєвого досвіду людей з важколікуваним ревматоїдним артритом.
- Підтримка чіткої, достовірної та доступної інформації про проєкт.
- Допомагаючи дослідникам розглянути, що найважливіше для людей, які живуть з ревматоїдним артритом.
- Співпраця з партнерами-пацієнтами та організаціями пацієнтів по всій Європі для посилення залучення пацієнтів.
Окрім нашої ролі як національної організації пацієнтів, Sadé Asker також бере участь у проекті як партнер з дослідження пацієнтів. Партнери з дослідження пацієнтів (PRP) – це люди, які живуть з ревматичними захворюваннями, такими як ревматоїдний артрит, які активно беруть участь у дослідницьких проектах з самого початку як рівноправні члени команди. Концепція PRP була розроблена Європейським альянсом асоціацій ревматології (EULAR), щоб забезпечити, щоб дослідження відображали реальні потреби та досвід людей, які живуть з цими захворюваннями. MDR-RA співпрацює з різноманітною групою з дев'яти PRP з кількох європейських країн.
PRP (дослідники, що планують проводити дослідження) роблять свій внесок у те, щоб зробити дослідження більш актуальними, змістовними та орієнтованими на пацієнта. Вони працюють разом з дослідниками, клініцистами та іншими експертами протягом усього терміну реалізації проєкту. PRP можуть бути залучені до різних етапів дослідницького проєкту.
Участь пацієнта на кожному етапі
Якісні дослідження повинні формуватися людьми, яким вони призначені для користі. Партнери з дослідження пацієнтів та організації пацієнтів залучені до MDR-RA, щоб допомогти визначити пріоритети, переглянути матеріали, орієнтовані на пацієнтів, консультувати щодо результатів, які мають значення в повсякденному житті, та підтримувати двосторонній зв'язок між дослідниками та спільнотами пацієнтів.
Про проєкт MDR-RA
Консорціум MDR-RA об’єднує партнерів з 12 країн Європи, включаючи клініцистів, дослідників, спеціалістів з даних та організації пацієнтів. Загальний бюджет проекту становить близько 8,4 мільйона євро, фінансується Європейським Союзом у рамках програми «Горизонт Європа» та Швейцарським державним секретаріатом з питань освіти, досліджень та інновацій. У проекті будуть використані набрані дослідницькі когортні групи, нове обсерваційне дослідження та розширений аналіз даних понад 25 000 осіб для кращого розуміння резистентності до лікування при ревматоїдному артриті. Однією з його цілей є підтримка розвитку iCare-RA, підходу, розробленого, щоб допомогти клініцистам приймати більш персоналізовані рішення щодо лікування в майбутньому.
Щоб дізнатися більше, відвідайте веб-сайт MDR-RA тут.
Тримати вас в курсі подій
NRAS продовжуватиме ділитися новинами та оновленнями в міру розвитку MDR-RA. Ми раді підтримувати дослідження, які визнають реальний вплив важколіковного РА на життя та спрямовані на покращення догляду за людьми, які потребують кращих відповідей, більш персоналізованої підтримки та оновленої надії на майбутнє.
Якщо у вас є конкретні запитання, будь ласка, надішліть електронного листа на адресу research@nras.org.uk
Пов'язаний контент:
Що відбувається
Святковий сезон швидко наближається!
Перегляньте наш різдвяний магазин з величезним вибором традиційних та сучасних вітальних листівок, а також усіх необхідних святкових товарів!
Тиждень обізнаності про ревматоїдний артрит 2026
Цього Тижня обізнаності про ревматоїдний артрит (14-18 вересня) ми просимо вашої допомоги, щоб більше людей розпізнавали ознаки ревматоїдного артриту та знали, куди звернутися за підтримкою. Цьогорічна кампанія заохочує людей довіряти своїм симптомам і робити перший крок до діагностики. Занадто часто людей, які відчувають ранні симптоми ревматоїдного артриту, заспокоюють […]
Зустріч JoinTogether: Рух та фізичні вправи
Наша група руху та вправ JoinTogether зустрічається онлайн та надає дорослим можливість послухати досвідчених спікерів, обмінятися досвідом, інформацією, порадами та рекомендаціями. Групою керує волонтерка NRAS Гілл Амос, яка сама має ревматоїдний артрит. Гілл має досвід у коучингу керівників та розвитку лідерських якостей, а також, як кваліфікована танцівниця, завжди насолоджувалася фізичними […]
