10 способів покращити своє психічне благополуччя, якщо у вас хронічне захворювання
Блог Надін Гарланд
Всесвітня організація охорони здоров’я стверджує, що благополуччя – це «стан повного фізичного, психічного та соціального благополуччя, а не просто відсутність хвороби чи недуг». Легко зосередитися на фізичному благополуччі, маючи справу з хронічним захворюванням, таким як ревматоїдний артрит (РА), і забути про те, як психічне та соціальне благополуччя впливає на цей стан, що, у свою чергу, впливає на наше психічне та соціальне благополуччя. Багато з того, що відбувається при РА, потребує лікування з боку досвідченої команди медичних працівників, що може призвести до відчуття безсилля. Тому додавання способів підтримки власного благополуччя також додає вашій здатності справлятися зі своїм станом та його симптомами, такими як біль і втома.
Це речі, які я виявив, допомагають мені протягом мого більш ніж 30-річного досвіду лікування ревматоїдного артриту, і це жодним чином не замінює порад вашої команди експертів.
1) Знайте свою хворобу
Є таке прислів'я: «знання – сила», проте я б пішов далі і сказав: «доступ до знань – сила». Ніхто не народжується, знаючи все про все, і більшість людей, яким поставили діагноз ревматоїдний артрит, навіть не чули про нього або про те, чим він відрізняється від інших форм артриту до постановки діагнозу. Існує спокуса пошукати більше інформації в Інтернеті. Найкраще в Інтернеті те, що там так багато інформації, але найгірше в Інтернеті те, що там так багато інформації, що важко зрозуміти, що правильно. Тож завжди запитуйте себе: чи продають вони щось, чи це засноване на доказах, чи це лише досвід однієї людини? Наразі ліків не існує, тому зберігайте здорову частку скептицизму, коли люди стверджують, що знайшли ліки.
Дізнайтеся більше про свій ревматоїдний артрит, зареєструвавшись у SMILE-RA — нашому захопливому та інтерактивному електронному навчанні.
2) Задавайте запитання та розповідайте своїй команді, що з вами відбувається
Це випливає з попереднього пункту. Ваша команда ревматологів є експертами у своїй галузі, але іноді може забувати, що люди з цим захворюванням не завжди здатні обробити надану ними інформацію. Запишіть усі свої запитання, перш ніж підете на прийом, і запитайте, чи можете ви робити нотатки. Це особливо важливо під час зміни ліків. Також завжди повідомляйте їм про те, що ви помітили, це може бути нічого, але це може бути побічним ефектом ваших ліків. Незалежно від того, наскільки вони хороші, вони не є екстрасенсами і не можуть просто сказати, що відбувається.
3) Розкажіть про своє психічне здоров'я та почуття загалом
Загальновизнано, що існує зв'язок між ревматоїдним артритом (РА) та депресією; спочатку його вважали наслідком болю, втоми та соціальних змін, що супроводжують інвалідність. Протягом останніх 10 років з'являється все більше доказів того, що існує зв'язок між хімічними речовинами організму, що вивільняються в процесі автозапального процесу, та функцією хімічних речовин мозку, або нейромедіаторів. Отже, відчувати депресію при РА – це нормально. Я відчувала це велике полегшення, оскільки думала, що збожеволію, як і сама РА, і, як колишня медсестра психіатричної лікарні, це мене дуже засмучувало. Будь ласка, повідомте своїй команді ревматологів про почуття пригніченості або депресії, вони не почнуть вас погано оцінювати за те, що ви цим поділитеся. Поговоріть також зі своїми друзями та родиною, повідомте їм, якщо ви не справляєтеся.
Перегляньте наш прямий ефір NRAS від 19 квітня 2023 року про психічне здоров'я та благополуччя при ревматоїдному артриті.
4) Практикуйте усвідомленість
Усвідомленість зараз є модним словом, люди говорять про те, що вони гуру, які роками навчалися бути практиками усвідомленості, або як «перебування в теперішньому моменті змінило їхнє життя». Усвідомленість — це набагато простіше та ширше поняття, ніж ви думаєте. Усвідомленість — це просто залишення позаду почуття провини та звинувачень минулого, яке ми не можемо змінити, а також позбавлення від страхів та надій майбутнього, яке ми не можемо знати напевно, та зосередження на теперішньому моменті, який є єдиною сферою, над якою ми маємо прямий контроль.
Усвідомленість може бути такою простою, як сісти та відпочити 5 хвилин, зосередившись на своєму диханні, коли ми втомилися, або насолоджуватися кожним шматочком улюбленої страви, щоб відволіктися від болю. Існує також безліч різних медитацій та курсів усвідомленості, але уявіть собі її як шведський стіл, де ви берете те, що вам подобається, і залишаєте те, що вам не потрібно.
Я також вважаю корисною частиною цього практикування вдячності. Дуже легко, живучи з хронічною хворобою, потрапити в спіраль зосередження на тому, що ви втратили, і на тому, як погано ви себе почуваєте, тому повернення трохи контролю, висловлюючи вдячність за те, що у вас є, може зупинити або принаймні уповільнити цю спіраль. Замість того, щоб злитися, що ви не можете пробігтися або швидко прогулятися, знайдіть вдячність за дари, які вам дасть повільніший та обережніший рух, наприклад, спостереження за джмелем у квітах або пошук його обличчя в сучкуватій корі дерева. Я найбільше вдячний людям, яких я зустрів, і дружбі, яку я створив завдяки ревматоїдному артриту.
5) Спілкуйтеся з друзями та родиною та створюйте системи підтримки, коли ви у найкращій формі
Бо коли тобі боляче або ти втомлений, легко втратити тонкість і розсердитися на людей за те, що вони тебе не розуміють.
Іноді ви з нетерпінням чекаєте на якусь подію, плануєте її або купуєте новий одяг, але коли настає час, ви просто не можете цього зробити. Біль і втома є величезними перешкодами для планування, оскільки їхня поява може бути такою ж раптовою, як і їх відхід. Може бути корисним мати слово, фразу чи предмет, який дасть людям знати, як у вас справи в цей день.
Одна з дітей, які приходили до таборів, якими я керував, мала в класі світлофор. У неї було 3 шматки кольорового картону: червоний, помаранчевий та зелений. У вдалі дні вона клала зелений на парту, щоб вчителька знала, що вона готова до всього, помаранчевий – це день «не вдалий, але хочеться долучитися», а червоний – «сьогодні цього не станеться».
Змушуйте певних людей робити щось, що допомагає, але не кричати, подивіться на цю людину з інвалідністю. Один дорогий друг, який працював медсестрою, завжди ходив на два кроки нижче мене з іншого боку поручня, щоб я міг спиратися на його плече, коли ми спускалися сходами. Ніхто насправді не помічав, доки його дочка не почала робити це, коли його не було поруч. Я кажу друзям, що в мене хитається день, коли мої коліна або щиколотки болять, тому вони знають, що не можна пропонувати довгу прогулянку чи танці, і навіть не ставити більше запитань.
Також знайте, що загалом люди навколо нас хочуть допомогти, тому вони завжди сповнені добрих намірів, наприклад, сусідка моєї двоюрідної тітки Марти випила 4 склянки соку селери, стоячи у ванні для ніг з імбиром та йогуртом, і вилікувала свій артрит. Я вважаю, що відповідь «дякую, що поділилися» призводить до меншої кількості розбіжностей, ніж «не будьте дурними, ви не знаєте, про що говорите». Це чудова гра, коли ви намагаєтеся допомогти номеру 10, якому розповіли найдивніші «ліки», і люди справді просто хочуть допомогти (номер 4 – вдячність)
6) Робіть щось, що приносить вам радість щодня
Напишіть довгий список усіх речей, які приносять вам радість або просто змушують вас посміхатися. Це може бути як найменша річ, так і велика, наприклад, з'їсти шоколадну жабу чи поїхати у відпустку. Деякі речі можуть бути важко зробити зараз, але є способи обійти це.
Подруга з ревматоїдним артритом забронювала відпочинок на пляжі під сонцем, але була змушена скасувати його після того, як операція на стегні виявилася проблематичною, і вона провела кілька місяців у лікарні. Тож, щоб зустріти її додому, її друзі та родина влаштували вечірку в тропічному стилі, і таким чином ми всі змогли відпочити з нею. Велика частина радості подорожі полягає в плануванні, в огляді всіх красивих місць, які варто відвідати, в огляді того, що робити, коли ви туди приїдете, як туди дістатися, що взяти з собою. Тож, коли ви насправді туди приїжджаєте, ви вже спланували свої непередбачені обставини та зібрали найзручніше взуття. Я кавовий сноб, і в погані дні я використовую чашку «справжньої» кави як винагороду за те, що я справді встаю з ліжка.
7) Рухайте своїм тілом
Усі говорять про важливість фізичних вправ, але біль і втома можуть означати, що це слово викликає панічну атаку, тоді ми відчуваємо провину, бо знаємо, що нам потрібно зробити якісь вправи. Не думайте про це як про фізичні вправи, думайте про це як про позитивний рух, тоді це стане частиною вашого життя, а не чимось, що ви повинні «робити».
Один фізіотерапевт якось сказав мені: «До фізичних вправ слід ставитися регулярно, а не серйозно», і я сприймаю це буквально і намагаюся отримувати від цього якомога більше задоволення. Кажуть, що якщо ви знайдете роботу, яку любите, то не працюватимете жодного дня у своєму житті, те саме стосується фізичних вправ: знайдіть щось, що вам подобається, і це не буде схоже на рутину. Моя улюблена групова вправа — це аквааеробіка, яку я ласкаво називаю «стрибати, як божевільний морж», тому що неможливо ставитися до себе серйозно, виконуючи вправи у воді.
Я користувався персональним тренером, який винагороджував мене за хороше тренування, дозволяючи використовувати його як боксерську грушу в кінці. Чесно кажучи, я був приблизно таким же ефективним, як муха в боксерських рукавичках. Але це було дуже приємно. Я також люблю танцювати, чи то під час ретельної підготовки до музичного фестивалю, чи то сидячи на стільці, гойдаючись, намагаючись не отримати собі хлистову травму і буквально не стати головним ударником (об кухонний стіл), чи то в погані дні диригувати, як демон.
8) Смійся, смійся, смійся.
Продовжуючи попередні два пункти, ви, можливо, помітили певну тему. Розважайтеся! РА зовсім не веселий, але це не означає, що я, як людина з РА, не можу розважатися.
Усім відомо, що фізичні вправи виробляють ендорфіни, природний знеболювальний засіб організму, але сміх також. Ось чому я вважаю, що сміх і фізичні вправи йдуть рука об руку, адже ви отримуєте подвійну дозу гормонів щастя. Додайте шоколад як винагороду, і це буде потрійна доза.
Я найбільше люблю сміятися з себе, бо якщо ти не можеш сміятися з себе, то не маєш права сміятися з кимось іншим. І це моя друга улюблена річ — сміятися з інших людей, здебільшого з мого чоловіка, але це частково пояснює, чому він мій чоловік. Я знаю, що буває важко сміятися, коли ти втомився і тобі боляче, тому спробуй ось що: де б ти не був, скажи: «Ха-ха-хе-хе-хе, ха-ха-хе-хе-хе» п’ять разів, і я впевнена, що ти не зможеш посміятися п’ятий раз, не засміявшись природно, бо, давайте визнаємо, це звучить безглуздо.
Коли вийшла пісня, у моїх друзів була гра під назвою «Рухайся, як Джаггер». Ми надсилали повідомлення комусь іншому гравцеві з проханням рухатися, як Джаггер, і де б вони не були, вони мали якнайкраще імітувати Міка Джаггера та надіслати фотографію. Збентежені обличчя інших людей в автобусі, поки я виконував свою найкращу ходу, схожу на клювання курки, в стилі Міка Джаггера, робили все це вартим того.
9) Виражайте себе творчо
Співати, малювати, малювати, писати, готувати, випікати, грати (спорт чи на музичних інструментах), танцювати, грати, фотографувати. На мою думку, це трохи поєднує в собі 4 та 6.
Мені дуже пощастило, мій батько був учителем мистецтва, а моя мама дуже хитра, тому в нас завжди був доступ до художніх та ремісничих матеріалів. Я люблю фотографію, тому використовую свою камеру як привід ходити повільніше, щоб не сумувати за дрібницями, такими як те, як світло танцює на воді, а також мені дуже приємно ділитися красою в дрібницях через соціальні мережі. Під час карантину я відродила свою любов до малювання вугільним олівцем. Я також спробувала свої сили (можна сказати, безуспішно) у акварелі. Читайте, як мистецтво допомогло цим воїнам ЮІА/РА впоратися, у нашому блозі «Всесвітній день мистецтва 2023» нижче.
Не потрібно бути експертом, просто спробуйте. Мабуть, спів також вивільняє ендорфіни, як і фізичні вправи, проте я тримаюся в машині сама, бо не хочу ризикувати, що сусіди викличуть на мене поліцію, думаючи, що я мучу котів.
10) Групи підтримки та членство в організаціях
Деякі з найкращих людей, яких я зустрів, були іншими людьми з ревматоїдним артритом, з якими я познайомився в групах підтримки, таборах і на пікніках, через благодійні організації для людей з артритом і під час проведення курсів самоконтролю. Ці групи можуть зустрічатися онлайн або особисто, хоча наразі цього небагато. Вони можуть підтримувати та надихати вас, коли у вас погані часи, а ви можете підтримувати та надихати їх, коли у вас все добре. Діти, які приходили до таборів, які я координував, коли вони були дітьми, та люди з групи підтримки працездатного населення, яку я допомагав організувати, є одними з тих дивовижних та натхненних людей, яких я тепер маю щастя називати друзями. Бути членом організації, що займається ревматоїдним артритом, означає, що ви можете додати свій голос до інших, щоб вас краще почули на соціальній чи політичній платформі, яка може бути корисною для вас та інших. Коли ви відчуваєте себе втраченим і безсилим, це величезний поштовх. Перегляньте наші цифрові групи та схеми членства NRAS JoinTogether нижче.
Жодна з цих порад не працює завжди, і не кожна порада підійде всім. Це просто те, що спрацювало для мене в різний час у різних комбінаціях. Тож, якщо це вам не підходить, дивіться пункт 9, проявіть креативність і створіть власні 10 найкращих порад. Потім дивіться пункт 10 і попросіть групу однодумців поділитися ними.
Питання, які часто ставлять люди з ревматоїдним артритом
«Я завжди відчуваю себе приголомшеною, намагаючись зрозуміти свій ревматоїдний артрит — як люди насправді можуть дізнатися про свій стан, не загубившись у дезінформації в Інтернеті?»
Гарною відправною точкою є зосередження на перевірених, доказових джерелах, а не на випадковому пошуку в Інтернеті. В Інтернеті є багато інформації про ревматоїдний артрит (РА), але може бути важко зрозуміти, що правильно. Запитання себе, чи продає хтось щось, чи висуває нереалістичні заяви, допоможе вам відфільтрувати ненадійний контент. Такі програми, як SMILE RA, відзначаються як безпечні, структуровані способи навчання, оскільки вони розроблені спеціально для людей з РА та ґрунтуються на доказах. Розуміння вашого стану поступово формує впевненість і зменшує відчуття перевантаженості.
«Я відчуваю провину, коли говорю про своє психічне здоров’я, бо вважаю, що це робить мене слабкою. Чи нормально почуватися пригніченою, живучи з ревматоїдним артритом?»
Це цілком нормально. Депресія — це не просто реакція на біль чи втому. З’являється все більше доказів того, що запальні хімічні речовини, що беруть участь у розвитку ревматоїдного артриту, також можуть впливати на хімію мозку. Розповідь про свої почуття команді ревматологів, друзям чи родині не є ознакою слабкості; це частина управління станом. Вони можуть підтримати вас лише тоді, коли знають, що відбувається. Ваша команда не буде погано ставитися до вас за те, що ви поділитеся цим. Ваше психічне здоров’я також може впливати на ваше фізичне здоров’я, тому гарне психічне здоров’я також може допомогти вам впоратися з фізичними симптомами ревматоїдного артриту.
«Я хочу відчувати більше контролю над своїм повсякденним життям, але біль і втома роблять усе непередбачуваним. Як люди з ревматоїдним артритом справляються з цією невизначеністю?»
Створюйте системи підтримки, коли ви почуваєтеся добре, щоб вони вже були налаштовані у важкі дні. Використання простого сигналу або фрази може дати близьким людям знати, який у вас день. Наприклад, ви можете використовувати систему світлофора: «зелений… готовий до всього», «помаранчевий… хочу бути залученим», «червоний… сьогодні цього не станеться». Створіть мережу довірених людей, які можуть непомітно допомогти у поганий день, не змушуючи вас почуватися самотніми. Ці невеликі системи знижують стрес, запобігають непорозумінням і дають вам більше контролю над тим, як ви справляєтеся з непередбачуваними симптомами.
Сподіваємося, що ці поради покращать ваше психічне благополуччя! Поділіться своїми порадами з нами у Facebook, Twitter або Instagram– ми будемо раді їх почути!