Роздуми про те, як COVID змінив ландшафт охорони здоров’я та підкреслив важливість підтримуваного самоконтролю

Автор: Ailsa Bosworth, MBE

На початку 2022 року я взяв час, щоб поміркувати про те, що сталося в сфері надання медичної допомоги загалом, але особливо в ревматології, і багато хто з вас знає, що ми підготували ресурси для підтримки людей у ​​мінливому ландшафті охорони здоров’я. Як і решта населення, я думав про вплив COVID і обговорював це з колегами, родиною та друзями, зокрема щодо впливу пандемії на людей з ревматоїдним артритом (РА), дітей, молодих людей та їхні сім’ї з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА). Разом із моїми колегами з NRAS я також чітко усвідомлював, яку втрату пандемія завдала життям медичним працівникам, які піклуються про нас. У всіх нас є історії, хороші чи погані, про те, що сталося з нами за цей 20-місячний період, і ніхто з нас не бачив, щоб вони повернулися в цю пору року 2019! Проте я хочу віддати належне моїй команді ревматологів та всім іншим командам у Великобританії, які були на передовій, маючи справу з пацієнтами з COVID, і водночас відчайдушно намагалися зберегти якусь подобу послуги для своїх пацієнтів-ревматологів за іноді надзвичайно неможливих обставин.

Зараз ми всі намагаємося повернутися до нормального життя, залишаючись обережними та пильними та мінімізуючи будь-які ризики для нашої особистої безпеки та безпеки нашої родини, колег і друзів. Однак ми ще далеко не вийшли з лісу, і я все ще жахаюся кількості смертей від COVID, які відбуваються щотижня, і це вже не «новина» (за винятком, звичайно, сімей і близьких тих, які, на жаль, пішли з життя). Зараз кількість заражень знову зростає через новий варіант Омікрон, і зараз ми бачимо величезні черги в таких місцях, як Лондон, де люди чекають, часто годинами, щоб отримати свій бустер.

Я маю потрійну вакцинацію, а також зробив щеплення від грипу, і, поки більше виходжу на вулицю, продовжую носити маску та вживати розумних заходів обережності. Я не «захищався» з липня 2021 року, хоча я все ще працюю вдома і продовжуватиму це робити деякий час, поки ми не побачимо, як розгортатимуться події під час святкування кінця року та настання нового року. У моєму житті не було порівняльного періоду (а я вже дуже старий!!), коли б було так багато проблем (як глобальних, так і британських), таких як катастрофи, пов’язані зі зміною клімату, пандемія, криза робочої сили NHS, війни, які тривають і призводять до величезних кількість біженців, голод тощо мають такий руйнівний вплив на наше життя та на цю прекрасну, але неспокійну планету.

Але повернемося до теми мінливого/зміненого ландшафту охорони здоров’я! Поки ми обговорюємо, як навчитися жити з пандемією, «нова норма» для медичних працівників-ревматологів — це що завгодно, але не «нормальна» допандемія. Команди можуть повернутися до роботи в клініках, які майже припинилися або зупинилися протягом більшої частини 2020 року, але зараз вони стикаються з безпрецедентною кількістю пацієнтів, яких потрібно оглянути, намагаючись, як зазвичай, мати справу з направленнями та подальшими спостереженнями! Усе це в умовах знову зростаючої кількості інфекцій і кризи робочої сили. Перегляньте звіт Британського товариства ревматологів: «Робоча сила ревматолога: криза в цифрах – 20211», у якому повідомляється, що переважна більшість команд не в повній комплектації, або щось подібне в деяких місцях, що просто посилює проблему.

Ми розглядаємо обидві сторони як національну пацієнтську організацію – наскільки наполегливо працюють команди ревматологів і який невпинний тиск вони зазнають, і скільки людей відчувають труднощі з своєчасним отриманням необхідної допомоги через дзвінки на нашу лінію довіри та контакти з наші групи спільноти, члени, волонтери та онлайн-спільнота. Ми також спостерігаємо проблеми з доступом до лікарів загальної практики та послуг загальної практики, про які повідомляє багато людей. Немає магічних рішень, і навіть якщо завтра уряд інвестує набагато більше грошей у навчання та найм персоналу NHS, ситуація не вирішиться найближчим часом.

На мій погляд, це підкреслює критичну потребу людей із довгостроковими захворюваннями, такими як РА та ЮІА, інвестувати в навчання самоконтролю з підтримкою та розуміння свого стану. За мій понад 20-річний досвід керування NRAS (в якості генерального директора протягом 18 років) і зараз у моїй ролі національного чемпіона з питань пацієнтів, разом із більш ніж 40-річним стажем життя з ревматоїдним артритом, підтримувальне самоконтроль стало пристрастю і чимось, чим я займаюся щодня. Я особисто бачив величезну, позитивну зміну, яку це змінило у моєму власному житті та житті інших людей, які його прийняли. Цікаво, що я щойно бачив статтю, хоча й зі Сполучених Штатів, у якій повідомлялося про відносно низьку кількість людей (з будь-яким видом артриту) у Штатах, які відвідують навчання самоконтролю2.

Автор статті повідомив: «Артрит є поширеним хронічним захворюванням, яке призводить до інвалідності серед дорослих американців», — сказав доктор Ліндсі М. Дука з епідемічної розвідувальної служби CDC і Національного центру профілактики хронічних захворювань і зміцнення здоров’я Healio Rheumatology. «Навчання самоконтролю та фізична активність можуть зменшити біль при артриті та покращити загальний стан здоров’я та якість життя дорослих людей з артритом». Вона додала: «Постачальники медичних послуг відіграють важливу роль у сприянні самоконтролю відвідування уроків і фізичної активності, консультуючи пацієнтів з артритом про їх переваги та направляючи їх до науково-обґрунтованих програм».

У зміненому ландшафті ревматологічної охорони здоров’я я вважаю, що буде ще важливіше, щоб люди з РА та молоді люди з ЮІА розуміли важливість підтримуваного самоконтролю, що включає в себе знання про їхню хворобу та керування її симптомами. як зміни способу життя. Для людей із такими захворюваннями, як РА/ЮІА у дорослих, важливим аспектом лікування, якого часто не вистачає, є освіта, щоб справді розуміти хворобу та ефективно справлятися з практичними, фізичними та психологічними наслідками, пов’язаними з нею. Це виходить за межі медикаментозної терапії та робить наголос на здатності до самоконтролю (з належною підтримкою) як важливому компоненті догляду. Супутні захворювання, включаючи серцево-судинні захворювання та загальні психічні захворювання, є важливими, але часто погано розглянутими аспектами запального артриту, незважаючи на їхній вплив на результати захворювання.

Завдяки гібридній системі, за якої консультації надаються як віч-на-віч, так і дистанційно по телефону чи відео, якщо ви збираєтеся отримати найкраще від своєї команди, важливо бути відвертим і чесним щодо свого стану. Деякі бригади ревматологів розглядають можливість створення «шляху подальшого спостереження за ініціативою пацієнта» (PIFU), за допомогою якого тих пацієнтів, які вважаються стабільними та добре керованими, запрошуватимуть приєднатися до шляху PIFU. Якщо це буде запропоновано вам (воно не буде придатним або застосовним для всіх і не буде запропоновано для тих, у кого вперше поставлений діагноз), ви вирішуєте, коли вас потрібно оглянути віч-на-віч чи дистанційно . Інша річ, про яку ми повинні знати, це те, що не всі підрозділи можуть проводити цілісні щорічні огляди через брак ресурсів і поточний тиск на команди, тому щорічне вимірювання будь-яких супутніх захворювань (інших супутніх захворювань або захворювань) перемогло не відбувається автоматично.

Подальше спостереження за пацієнтом твердо покладає відповідальність на ваш суд, коли справа доходить до визначення того, наскільки добре ви справляєтеся, і чи вважаєте ви, що ваша хвороба погіршилась і вам потрібен огляд. Тому розуміння вашої хвороби та ваших ліків, а також того, як впоратися зі своїм болем і легким спалахом, стає ще важливішим, якщо система не стежить за вами автоматично. Під час нещодавньої розмови з медичними працівниками та людьми з РА, здається, виникли певні непорозуміння щодо самоконтролю та того, що це означає, і, сподіваюся, я можу розвінчати два з них тут.

1. Самоконтроль полягає НЕ в тому, щоб ви самі керували своєю хворобою!

2. Це НЕ означає, що ваша бригада ревматологів більше не буде спостерігатися та спостерігатися!

Навчання самоконтролю ЗАВЖДИ повинно супроводжуватися належною допомогою та підтримкою, щоб ви могли добре керувати собою, і тому ми завжди називаємо це «самоконтролем із підтримкою». Вам потрібна належна підтримка з боку вашої команди, вашої родини та друзів, ваших колег по роботі та, звичайно, відповідної організації пацієнтів (наприклад, NRAS). Ось одне визначення самоконтролю (існує низка дещо відмінних визначень), яке ми використовували в робочій групі Європейського альянсу ревматологічних асоціацій (EULAR), спільною головою якої я був, яка опублікувала «Рекомендації щодо самоконтролю». Стратегії лікування запального артриту»3 у 2021 році, які можуть бути корисними:

«Здатність людини керувати симптомами, лікуванням, зміною способу життя та психосоціальними та культурними наслідками стану здоров’я».

Інша річ, яку я чую досить часто, це те, що люди, які страждають на цю хворобу протягом кількох років або навіть багатьох років, «припускають», що знають практично все, що можна знати про свою хворобу. Звичайно, вони знають, як їхня хвороба впливає на них, і вони знають своє тіло, але хоча я хворів на РА більше 20 років, коли розпочинав NRAS, і думав, що знаю досить багато, з тих пір я дізнався набагато більше і продовжуйте вивчати нові речі майже щотижня. Я не можу сказати вам, скільки разів я чув, як люди, які відвідували наші програми особистого самоконтролю, казали: «Ну, я думав, що знаю про РА, але я так багато навчився і так багато отримав від цього курсу '...

До пандемії COVID-19 було майже неможливо змусити членів комісії замовляти та оплачувати програми особистого групового самоуправління, тому ми вирішили створити унікальну програму електронного навчання, яку ми розробили протягом останніх 2 років і яка була запущена на 17 вересня цього року. Він називається SMILE-RA і призначений для дорослих з РА та ЮІА, але також буде корисним для людей з псоріатичним артритом, а також для медсестер і інших медичних працівників, які початківці займаються ревматологією з іншої галузі охорони здоров’я. Він простий у використанні та є модульним із інтерфейсом, схожим на Netflix, тож ви вибираєте, що хочете робити. Його мета полягає в тому, щоб навчати, інформувати та підтримувати у захоплюючий спосіб на основі відео, щоб допомогти вам навчитися та отримати підтримувані навички самоконтролю та стратегії подолання. Він інтерактивний і дозволяє вам рухатися у своєму власному темпі та ділитися з родиною (якщо хочете), щоб вони могли краще зрозуміти вашу хворобу та те, з чим ви справляєтеся. Усе це засновано на фактичних даних і створено спільно з професіоналами в галузі охорони здоров’я з ревматології та людьми з життєвим досвідом на кожному кроці.

Реєстрація в SMILE та участь у ньому допоможе вам стати ефективним самокеруванням, а також вказує на інші ресурси NRAS і NHS, наприклад, наші варіанти підтримки однолітків (телефон 1:1 та онлайн-форум спільноти) і наші послуги «Правильний початок» і «Життя з РА». , щоб ви отримали доступ до багатьох способів, якими NRAS може підтримати та допомогти вам. www.nras.org.uk/smile

Служба охорони здоров’я змінює те, як вона надає допомогу людям із довгостроковими захворюваннями, і ми, як люди з РА та дорослим ЮІА, повинні змінюватися разом із цим і гарантувати, що ми максимально використовуємо всі великі ресурси, які є у нас, щоб допомогти нам керувати своїм станом найкращим чином, щоб максимізувати якість нашого повсякденного життя. NRAS тут, щоб допомогти вам, як завжди, на кожному кроці.

Список літератури

1 – Звіт Британського товариства ревматологів: Робоча сила ревматології: криза в цифрах – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 листопада 2021 р. – «Менш ніж 20% дорослих з артритом відвідують уроки самоконтролю» https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -з-артритом-відвідувати-класи-самоконтролю

3 – Рекомендації EULAR щодо впровадження стратегій самоконтролю при запальному артриті; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-chemical-arthritis/